Hallo ich bin neu hier und auch mir wurde ein ICD vorgeschlagen.
Ich bin total fertig. Vor einem halben Jahr war ich noch extrem belastbar u habe auch viel Sport gemacht. Dann kamen plötzlich Tachykardien u man hat im MRT eine Myokarditis diagnostiziert.
Ich mache gar nix mehr, laufe wie auf Watte, dass bloß d Puls nicht steigt und habe wahnsinnige Ängste.
Wie kann man nur damit leben? Ich bin sehr verzweifelt.
Vor allem habe ich eine normale Herzfunktion, gute Blutwerte u Echo ist auch okay, nur eben das MRT nicht. Ich war auch noch nie bewusstlos. Das heißt, so ein Defi würde doch Strom abgeben, wenn ich tachykard werde und bei Bewusstsein bin. Es muss schrecklich sein.
Kann mir jmd etwas positives sagen? Hatte jmd im Forum ähnliche Diagnosen? Danke

Hallo Anett,
Erstmal herzlich Willkommen im Forum!

Ich hatte auch eine Myocarditis und daraufhin ventrikuläre Tachycardien. Mir wurde vor 2 Jahren ein Defi implantiert. Ich bin inzwischen froh darüber, anfangs habe ich es ja gar nicht eingesehen. Er ist wie ein kleiner Schutzengel, ich kann mich wieder belasten, ohne die Gefahr einzugehen, tot umzufallen. Er hat auch schon dreimal ausgelöst, was natürlich nicht gerade schön war, aber sinnvoll. Ich denke, jeder muss für sich die Balance finden, wie weit er sich belasten darf.
Hab nicht soviel Angst davor, es sind hier soviele nette Leute, die auch einen Defi haben und viel Erfahrung, und die Dir Deine Fragen beantworten können.
Es ist ein Segen, dass die Medizin schon soweit ist.
Alles Güte und viele , liebe Grüsse
Claudia

Liebe Claudia,

danke für deine Antwort. Arbeitest du auch wieder?
Ich weiß gar nicht, wie ich mit d Sache umgehen soll.
Bin aber froh, das Forum hier gefunden zu haben.
Bis bald

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hallo annett,

ich weiß ja nicht wo du wohnst, aber es gibt kardiologische zentren, die sich auf die behandlung von myokarditis spezialisiert haben.
in der berliner uniklinik charitè - benjamin-franklin - gibt es eine myokarditis sprechstunde. die ärzte haben dort sehr viel erfahrung in der diagnostik und behandlung von myokarditis, sowie der implantation von defis.
falls du zu weit entfernt von berlin wohnst, gibt es sicher auch in anderen städten kliniken mit entsprechenden sprechstunden.
innerhalb der kardiologie gibt es einfach viele fachrichtungen. je mehr ein arzt sich in einer bestimmten richtung spezialisiert hat, desto mehr erfahrung hat er natürlich, um deine situation einzuschätzen und dich kompetent zu beraten. dadurch kann man dir sicher auch einige deiner ängste nehmen.


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Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999

Liebe Christine,

danke für deine Antwort. Ich hatte schon einen anderen Bericht v dir gelesen. Kurios, dass du mir antwortest :-)
Ja ich hatte sogar schon einen Termin in d Charité. Habe ihn aber wieder abgesagt, da man mir ja nun gesagt hat, ich müsste mit solch einem ICD rechnen, weil meine VTs nicht weggehen werden.
Alles Gute für dich

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Hallo Annett,

herzlich willkommen hier im Forum :-)

Daß Du durch die plötzliche Erkrankung erschreckt und aufgeregt bist, kann ich gut nachvollziehen - vorher belastungsfähig und auf einmal muss man sich mit kleinen Schritten vorantasten - das macht einen schon mürbe.

Aber weißt Du, Du hast eigentlich nur mit dem Defi die Chance, wirklich heil aus dieser Geschichte 'rauszukommen. Stell' Dir vor, Du bekommst Tachykardien und Du hast keinen Defi - dann schaust Du wirklich schlecht aus. Und wenn er Dich schockt, rettet er in diesem Moment ja Dein Leben -den Schock hast Du dann schnell überwunden ;-)

Es kann ja auch sein, daß sich Deine Myokarditis ja auch wieder komplett zurückbildet, dann muß der Defi ja auch nicht eingreifen. Bleiben Dir aber die Tachykardien, dann bist Du NUR mit dem Defi auf der sicheren Seite.
Und glaub' mir, ich hab beim Zahnarzt schon mehr gelitten, als durch den Defi.

Fast jedem hier im Forum ging es mit den Ängsten und der Unsicherheit anfangs genauso wie Dir, viele kämpfen auch immer noch damit, aber viele sehen den Defi dann nach ner gewissen auch als das, was er ist: ein implantierter Notarzt.

Wenn Du Dir aber so unsicher bist, meld' Dich doch trotzdem wieder in der Charité an - vielleicht kommen die ja zu einem anderen Ergebnis. Und den Kardiologen in der Charité würde ich schon vertrauen - sie arbeiten ja immerhin an einem renommierten Herzzentrum.

Ich wünsch' Dir jedenfalls alles Gute.

Viele Grüße von Carmen

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Liebe Carmen,
danke für deinen Zuspruch.
Ich bin ja neulich bei der Spiroergometrie auf d Laufband schon tachykard geworden. Und da waren es gerade mal schnelleres Gehen mit leichtem Anstieg. Da würde jedes Mal der Defi losgehen?
Eigentlich will ich wieder fit werden, aber ich weiß einfach nicht wie. Traue mich auch nicht, einfach was auszuprobieren.
Noch trage ich ja eine lifevest. Ich bewundere alle, die so positiv eingestellt sind.
Annett

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hallo annett, ich nochmal :-p

vielleicht wäre es ja wirklich nicht so verkehrt, wenn du dich noch einmal in der myokarditis-sprechstunde anmeldest . . .
du riskierst damit doch nichts. allenfalls bekommst du mehr infos.
gute information und aufklärung helfen gegen ängste, denn die hat man ja vor allem, weil man eben nichts, bzw. zu wenig weiß.
ich möchte dich aber nicht drängen, und habe auch keine "verbündeten" in der charitè ;-)
ich kann dir nur aus eigener erfahrung sagen, dass es sich für mich immer gelohnt hat, gut über meine erkrankung informiert zu sein.

zu deiner frage zur defi-auslösung bei belastung kann ich dir sagen, dass es viele möglichkeiten der programmierung eines defis gibt. der defi kann beispielsweise erkennen, ob eine rhythmusstörung lebensbedrohlich ist, oder nicht. er erkennt auch, wenn der puls durch anstrengung ansteigt und beginnt erst dann zu therapieren, wenn die puls-obergrenze überschritten wird. das heißt nicht, dass sofort ein schock abgegeben wird. das gerät kann auch so eingestellt werden, dass durch sogenanntes overdriving versucht wird das ereignis zu beenden. das hatte ich schon ein paar mal. man merkt das zwar, aber es ist nicht schlimm.


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Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999

hallo Annette,
ich habe auch Tachykardie und seit 6 jahren trage einen Defi. Bei tachykardie , mit großen Wahrscheinlichkeit, gibt Defi nur einen leichten Impuls und kein Schock. Ich habe bis jetzt zweimal Tachykardie gehabt ( puls 170) und selber nicht gemerkt, in klinik haben mir das gesagt, dass der defi aktiv war. die neue Defi können ein Puls bis 190 ohne schock beenden.

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Ja Uups,
da wird mein nächster Defi Pulsschläge bis 250 schockfrei beenden?
Man soll die Hoffnung ja nicht aufgeben....


Gruß


Mike


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Langfristig gesehen-sind wir alle tot