hallihallo!
Ich finde hier tausend beiträge zum defi und entsprechenden problemen damit, habe ja auch selbst einen.
aber gibt es auch jemanden der erfahrungen mit herzinsuffiziens hat?
ich finde es wirklich blöd dass man konditionsmäßig so schlecht drauf ist, und es mit richtigem sport nicht mehr so wirklich klappt. wie ist das für euch? außerdem würde mich mal interessieren wie sich so etwas über jahre entwickelt?
vielleicht kann mir jemand weiterhelfen!
liebste grüße
jana
Re: herzinsuffiziens und defi?
#2Beruflich hab ich etliche Erfahrung mit Herzinsuff...
Ich selbst hab ne LVEF von 53%, normal ist bis 60%.
Wobei, dieser Wert jedoch abhängig ist von der Motalität (beweglichkeit) des Septums (herzzwischenwand). Im Herzecho zumindest.
Bei mir hab ich Festgestellt, dass die Leistungsfähigkeit situationsabhängig ist.
Die Tagesform, ja sogar das Wetter...
Ich selbst hab ne LVEF von 53%, normal ist bis 60%.
Wobei, dieser Wert jedoch abhängig ist von der Motalität (beweglichkeit) des Septums (herzzwischenwand). Im Herzecho zumindest.
Bei mir hab ich Festgestellt, dass die Leistungsfähigkeit situationsabhängig ist.
Die Tagesform, ja sogar das Wetter...
Re: herzinsuffiziens und defi?
#4Hallo Jana,
ich selbst habe auch eine Herzinsuffizienz (LVEF von 35-40%) und einen Defi. Die Ursache hierfür, wahrscheinlich eine unentdeckte Herzmuskelentzündung. Habe letztes Jahr im September eine Wanderung in den Bergen gemacht. Dort habe ich dann einen Schlag bekommen. Im wahrsten Sinne des Wortes in doppelter Hinsicht. Einmal am Herzen und einmal im Gemüt. Ich habe seitdem einen Defi und eine Herzinsuffizienz von damals LVEF knapp 25%.
Deine Frage war wie kann man dieser Herzinsuffizienz begegnen?
Ich habe die Erfahrung gemacht und mache Sie noch immer mit viel Geduld, der regelmäßigen Einnahme der verschriebenen Medikamente und einer Betätigung die der Herzleistungsfunktion angessen ist.
Bei den Medikamenten habe ich die Erfahrung bis jetzt gesammelt, daß es besser ist diese in Absprache mit meinem Kardiologen zuverändern. Manchmal ging es mit der Zieldosierung schneller voran, manchmal gab es im zurückliegenden Jahr auch körperliche Probleme wie Schwindel etc. wo ich wie zuletzt mit dem Arzt die vereinbarte Dosierung wieder reduziert habe weil ich mich vor Schwindel kaum auf den Beinen halten konnte.
Also wichtig einen Kardiologen zu haben der auf Dich und deine körperlichen Probleme eingeht.
Bei der angemessenen Betätigung mußte ich auch lernen kleine Brötchen zu backen. Radtouren, Wanderungen und auch an die Arbeit mußte ich ersteinmal einen dicken Haken machen. Habe zu Beginn auch oft umgelegen. Weite Strecken zugehen war nicht möglich. Dann kleine Spaziergänge verbunden mit Schwindel wegen der Medikamente. Jetzt bin ich soweit das ich Morgengymnastik mache wobei ich mich Dehne und leichte Übungen ebenfalls konzentriert wiederhole bis es mir von der Kondition her reicht. Ich habe aus diesem Grund und der Tatsache, daß ich eine Fußheberlähmung seit Geburt habe, eine Physchotherapeutin gefunden die mir das richtige Atmen bei Belastungen bei bringt. Seitdem muß ich sagen geht es mir etwas besser.
Ich mußte für mich lernen das Geduld und Beharlichkeit zwei Tugenden sind die man bei dieser Erkrankung haben sollte. Falscher Ergeiz und Ignoranz der Herzinsuffizienz haben mich nicht dahin gebracht wo ich jetzt bin.
Vielleicht noch eine positive Anmerkung. Du bist noch jung und da besteht die Rückbildung einer Herzinsuffizienz noch eher als bei einem 46 jährigen Menschen wie ich es bin. Aber auch ich habe die Hoffnung nicht aufgegeben.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft!
Wäre schön wenn wir weiter wissenswertes hier austauschen könnten.
Es grüßt aus Nordhessen,
Reimund
ich selbst habe auch eine Herzinsuffizienz (LVEF von 35-40%) und einen Defi. Die Ursache hierfür, wahrscheinlich eine unentdeckte Herzmuskelentzündung. Habe letztes Jahr im September eine Wanderung in den Bergen gemacht. Dort habe ich dann einen Schlag bekommen. Im wahrsten Sinne des Wortes in doppelter Hinsicht. Einmal am Herzen und einmal im Gemüt. Ich habe seitdem einen Defi und eine Herzinsuffizienz von damals LVEF knapp 25%.
Deine Frage war wie kann man dieser Herzinsuffizienz begegnen?
Ich habe die Erfahrung gemacht und mache Sie noch immer mit viel Geduld, der regelmäßigen Einnahme der verschriebenen Medikamente und einer Betätigung die der Herzleistungsfunktion angessen ist.
Bei den Medikamenten habe ich die Erfahrung bis jetzt gesammelt, daß es besser ist diese in Absprache mit meinem Kardiologen zuverändern. Manchmal ging es mit der Zieldosierung schneller voran, manchmal gab es im zurückliegenden Jahr auch körperliche Probleme wie Schwindel etc. wo ich wie zuletzt mit dem Arzt die vereinbarte Dosierung wieder reduziert habe weil ich mich vor Schwindel kaum auf den Beinen halten konnte.
Also wichtig einen Kardiologen zu haben der auf Dich und deine körperlichen Probleme eingeht.
Bei der angemessenen Betätigung mußte ich auch lernen kleine Brötchen zu backen. Radtouren, Wanderungen und auch an die Arbeit mußte ich ersteinmal einen dicken Haken machen. Habe zu Beginn auch oft umgelegen. Weite Strecken zugehen war nicht möglich. Dann kleine Spaziergänge verbunden mit Schwindel wegen der Medikamente. Jetzt bin ich soweit das ich Morgengymnastik mache wobei ich mich Dehne und leichte Übungen ebenfalls konzentriert wiederhole bis es mir von der Kondition her reicht. Ich habe aus diesem Grund und der Tatsache, daß ich eine Fußheberlähmung seit Geburt habe, eine Physchotherapeutin gefunden die mir das richtige Atmen bei Belastungen bei bringt. Seitdem muß ich sagen geht es mir etwas besser.
Ich mußte für mich lernen das Geduld und Beharlichkeit zwei Tugenden sind die man bei dieser Erkrankung haben sollte. Falscher Ergeiz und Ignoranz der Herzinsuffizienz haben mich nicht dahin gebracht wo ich jetzt bin.
Vielleicht noch eine positive Anmerkung. Du bist noch jung und da besteht die Rückbildung einer Herzinsuffizienz noch eher als bei einem 46 jährigen Menschen wie ich es bin. Aber auch ich habe die Hoffnung nicht aufgegeben.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft!
Wäre schön wenn wir weiter wissenswertes hier austauschen könnten.
Es grüßt aus Nordhessen,
Reimund
Re: herzinsuffiziens und defi?
#5Tach Jana !!!
Also ich bin in hinsicht auf sport ebenfalls arm dran, ich habe schon seit meiner Geburt meinen Herzehler (Fallout 4 oder so) zusätzlich befinden sich meine inneren organe + Herz auf der falschen seite ( situsinversus) naja u noch n paar ander kleinigkeiten.
Die gröbsten sachen wurden wohl bei meiner geburt u in den jahren danach behoben und sport konnte ich auch machen fussballl spielen und all die sachen die man als kleiner junge so macht allerdings hatt dies alles schon damals eine gewisse grenze welche aber nich so schnell erreicht war wie heute. Mit der zeit hat sich meine situation also drastisch verschlechtert mit 14 bekamm ich erstmal herzryhtmusstörungen bis in die 200er region wurde auf tabletten eingestellt und musste mich beim sport ab dann natürlich zurück halten.
In den folgenden jahren ging es mit meiner kondition immer mehr bergab ich spielte selbstverständlich trotzdem noch fussball und wie nicht anders zu erwarten bekamm ich öfters mal herzrhytmusstörungen und musste ins krankenhaus eingewiesen werden.
Tja und in diesem jahr war es dann so weit ich bekamm meinen defi (März glaub ich ) naja ich hab jetzt schon länger keinen sport gemacht und meien kondition is auch sehr schlecht und diese sache is irgendwie auch echt frustrierend ich mein ich war nie eine sportcrack aber wenn deine kumpels sich zum fussball treffen und du nicht mitkannst wegen etwas was man ja von aussen nicht mal sieht und gegen das du einfach nichts machen kannst is das echt scheiße.
Also man hatte bei mir versucht die stellen durch die diese rhytmusstörungen ausglöst werden zu veröden (mit nem kateter) das hat mein körper aber nicht ausgehalten ich bin bewusstlos geworden und man musste den großen defi einsetzen um mein herz wieder zu beruhigen.
Naja ich werd mich mit der situation wohl abfinden müssen gibt schlimmeres wie man immer so schön sagt.
So hoffe ich konnte dir mit meiner "geschichte" ein wenig weiterhelfen.
Tschau !!!
Also ich bin in hinsicht auf sport ebenfalls arm dran, ich habe schon seit meiner Geburt meinen Herzehler (Fallout 4 oder so) zusätzlich befinden sich meine inneren organe + Herz auf der falschen seite ( situsinversus) naja u noch n paar ander kleinigkeiten.
Die gröbsten sachen wurden wohl bei meiner geburt u in den jahren danach behoben und sport konnte ich auch machen fussballl spielen und all die sachen die man als kleiner junge so macht allerdings hatt dies alles schon damals eine gewisse grenze welche aber nich so schnell erreicht war wie heute. Mit der zeit hat sich meine situation also drastisch verschlechtert mit 14 bekamm ich erstmal herzryhtmusstörungen bis in die 200er region wurde auf tabletten eingestellt und musste mich beim sport ab dann natürlich zurück halten.
In den folgenden jahren ging es mit meiner kondition immer mehr bergab ich spielte selbstverständlich trotzdem noch fussball und wie nicht anders zu erwarten bekamm ich öfters mal herzrhytmusstörungen und musste ins krankenhaus eingewiesen werden.
Tja und in diesem jahr war es dann so weit ich bekamm meinen defi (März glaub ich ) naja ich hab jetzt schon länger keinen sport gemacht und meien kondition is auch sehr schlecht und diese sache is irgendwie auch echt frustrierend ich mein ich war nie eine sportcrack aber wenn deine kumpels sich zum fussball treffen und du nicht mitkannst wegen etwas was man ja von aussen nicht mal sieht und gegen das du einfach nichts machen kannst is das echt scheiße.
Also man hatte bei mir versucht die stellen durch die diese rhytmusstörungen ausglöst werden zu veröden (mit nem kateter) das hat mein körper aber nicht ausgehalten ich bin bewusstlos geworden und man musste den großen defi einsetzen um mein herz wieder zu beruhigen.
Naja ich werd mich mit der situation wohl abfinden müssen gibt schlimmeres wie man immer so schön sagt.
So hoffe ich konnte dir mit meiner "geschichte" ein wenig weiterhelfen.
Tschau !!!
Re: herzinsuffiziens und defi?
#6Hallo Jana
Auch ich (40 Jahre alt) habe seit 2 Monaten einen Defi und eine Herzinsuffisenz von 35 - 40 %.
Im Moment geht es mir um einiges besser als vorher, allerdings habe ich wieder mehr Mühe beim Treppensteigen. Komme immer schnell ausser Atem. Ich möchte langsam wieder mit walken beginnen, traute mich aber noch nicht so recht.
Bei mir ist das Ganze erblich bedingt. Mein Vater ist daran gestorben und mein Onkel ist auch Defiträger, nach 2 Herzstillständen!
Auch ich (40 Jahre alt) habe seit 2 Monaten einen Defi und eine Herzinsuffisenz von 35 - 40 %.
Im Moment geht es mir um einiges besser als vorher, allerdings habe ich wieder mehr Mühe beim Treppensteigen. Komme immer schnell ausser Atem. Ich möchte langsam wieder mit walken beginnen, traute mich aber noch nicht so recht.
Bei mir ist das Ganze erblich bedingt. Mein Vater ist daran gestorben und mein Onkel ist auch Defiträger, nach 2 Herzstillständen!
Re: herzinsuffiziens und defi?
#7Hallo Jana,
da der letzte Eintrag hier schon eine Weile her ist, möchte ich erst mal fragen, wie es Dir denn heute so ergeht und wie Du Dich fühlst ?
Ich habe von Geburt an eine Mitral- und Aortenklappeninsuffizienz. War aber alles noch nicht so wild, bis ich mit 12 Jahren eine Grippe übergangen habe und mir dadurch eine Myokarditis eingefangen hatte.
Es wurde medikamentös gut eingestellt, und ging dann immer mal wieder `ne Weile gut, belasten konnte ich mich allerdings mit der Zeit immer weniger, Treppensteigen usw. fiel mir schwer.
1999 fingen dann die ersten Ohnmachtsanfälle an, ich fühlte mich immer schwächer, Ende 2000 wurde ich dann -Gott sei Dank im Krankenhaus- ohnmächtig auf dem Flur aufgesammelt, und da war dann Schluss.
Seit 1/2001 habe ich jetzt meinen Defi, der mich bisher auch schon 13 x vor dem sicheren Herztod geschützt hat !
Reimund hat es eben in seinem Beitrag wunderbar formuliert, falscher Ergeiz und Ignoranz der Krankheit, darin war ich auch ganz groß, obwohl mein Körper schon lange nicht mehr wollte, war der Kopf noch "dick" genug sich durchzusetzen !
Es ist ja ganz schön sich nicht hängen zu lassen, aber falscher Ergeiz ist hier wirklich fehl am Platz.
Ich habe gelernt, heute auf meinen Körper und seine Signale zu hören, und ihm die entsprechende Ruhe zu gönnen, wenn es nicht geht, geht es nicht, habe aber gemerkt, dass es auch wetterabhängig und tagesformabhängig ist, wieviel ich machen kann oder auch nicht !
Wenn der Defi angeht, ist der Vergleich mit dem Pferdetritt schon richtig, so empfinde ich das auch, manchmal bekomme ich den Schock aber auch nicht mit, wenn ich durch Kammerflimmern ohnmächtig werde !
Ich wünsche Dir alles Gute !
LG
Birgit
da der letzte Eintrag hier schon eine Weile her ist, möchte ich erst mal fragen, wie es Dir denn heute so ergeht und wie Du Dich fühlst ?
Ich habe von Geburt an eine Mitral- und Aortenklappeninsuffizienz. War aber alles noch nicht so wild, bis ich mit 12 Jahren eine Grippe übergangen habe und mir dadurch eine Myokarditis eingefangen hatte.
Es wurde medikamentös gut eingestellt, und ging dann immer mal wieder `ne Weile gut, belasten konnte ich mich allerdings mit der Zeit immer weniger, Treppensteigen usw. fiel mir schwer.
1999 fingen dann die ersten Ohnmachtsanfälle an, ich fühlte mich immer schwächer, Ende 2000 wurde ich dann -Gott sei Dank im Krankenhaus- ohnmächtig auf dem Flur aufgesammelt, und da war dann Schluss.
Seit 1/2001 habe ich jetzt meinen Defi, der mich bisher auch schon 13 x vor dem sicheren Herztod geschützt hat !
Reimund hat es eben in seinem Beitrag wunderbar formuliert, falscher Ergeiz und Ignoranz der Krankheit, darin war ich auch ganz groß, obwohl mein Körper schon lange nicht mehr wollte, war der Kopf noch "dick" genug sich durchzusetzen !
Es ist ja ganz schön sich nicht hängen zu lassen, aber falscher Ergeiz ist hier wirklich fehl am Platz.
Ich habe gelernt, heute auf meinen Körper und seine Signale zu hören, und ihm die entsprechende Ruhe zu gönnen, wenn es nicht geht, geht es nicht, habe aber gemerkt, dass es auch wetterabhängig und tagesformabhängig ist, wieviel ich machen kann oder auch nicht !
Wenn der Defi angeht, ist der Vergleich mit dem Pferdetritt schon richtig, so empfinde ich das auch, manchmal bekomme ich den Schock aber auch nicht mit, wenn ich durch Kammerflimmern ohnmächtig werde !
Ich wünsche Dir alles Gute !
LG
Birgit
Re: herzinsuffiziens und defi?
#8Hallo , ich möchte auch was dazu schreiben. Mai 06 Diagnose DCM EF 25% ( 2 Wochen später Defi), dann bis Okt 06 krank geschrieben. Mein Hausarzt hätte mich dann am liebsten 78 Wochen krank geschrieben aber ich bin auf eigenen Wunsch zu einer Reha , dort habe ich in 3 Wochen Stück für Stück getestet was ich noch körperlich leisten kann. Das fing mit Wassergymnastik an und hörte mit schnellem Nordic-Walking auf. Aber immer unter Kontrolle und zum Schluß beim Herz-Echo wurde eine EF von 45 % festgestellt. Mittlerweile habe ich so um die 60 % LVEF und bin eigentlich zu frieden , richtig joggen war ich aber noch nicht wieder seit dem. Arbeiten kann ich 8 Stunden , nach der anstrengenden Woche brauche ich aber auch die Erholung am Wochenende. Herzinsuffizienz ist ab einem bestimmten Schädigungsgrad des Herzens nicht mehr heilbar, die Leistungsfähigkeit und die Symptome lassen sich mit den heutigen Möglichkeiten und dem Defi ( biventrikulär oder CRT ) deutlich verbessern ( siehe ich , grins). Churchill sagte : no sports , aber ein bischen ist immer gut. Es gibt eine Internetseite : Cardionet , dort kann man in der sogenannten Jukebox eine Video ansehen : Thema Sport und Herzinsuffizienz , das ist sehr interessant. Es sind verschiedene Videos , unter anderem auch Defiträger im Beruf und Verkehr. Vielleicht kennt jemand schon die Seite , ich schaue einmal in der Woche rein , ist immer sehr interessant.
Gruß Jörg E.
Gruß Jörg E.
Re: herzinsuffiziens und defi?
#9Lieber Flyer
ich muß Dich leider korrigieren.
Die Beweglichkeit heißt auf Medizinerdeutsch= Mobilität
Und die von die angesprochene Motalität = Sterblichkeit
Sorry, konnte das nicht so stehen lassen
Gruß Sabine
ich muß Dich leider korrigieren.
Die Beweglichkeit heißt auf Medizinerdeutsch= Mobilität
Und die von die angesprochene Motalität = Sterblichkeit
Sorry, konnte das nicht so stehen lassen
Gruß Sabine
Re: herzinsuffiziens und defi?
#10Hallo Jana,
habe die gleiche Erkrankung und kann den anderen nur beipflichten.
Ob ich die Grunderkrankung schon als Kind hatte, kann ich nicht sagen. Ausdauersport war nie drin, obwohl ich ansonsten sehr sportlich war. (Geräteturnen usw.) Damals hat einen niemand richtig untersucht. Ich denke aber, daß es bei mir erblich bedingt war. (Meine Großmutter war Herzkrank) Schlimmer wurde das ganze, als bei mir ein Linksschenkelblock festgestellt wurde. Ich denke, das dieser Umstand zu einer stetigen Verschlechterung meiner Herzleistung führte und letztendlich bei einem EF von 25 und vielen Synkopen zum Einbau des Defis. Seitdem steigt die Herzleitung wieder an und ich fühle das auch ganz deutlich! Leider will meine Phsyche nicht so wie ich, aber das ist eine andere Sache.
L.G.
Maria N
habe die gleiche Erkrankung und kann den anderen nur beipflichten.
Ob ich die Grunderkrankung schon als Kind hatte, kann ich nicht sagen. Ausdauersport war nie drin, obwohl ich ansonsten sehr sportlich war. (Geräteturnen usw.) Damals hat einen niemand richtig untersucht. Ich denke aber, daß es bei mir erblich bedingt war. (Meine Großmutter war Herzkrank) Schlimmer wurde das ganze, als bei mir ein Linksschenkelblock festgestellt wurde. Ich denke, das dieser Umstand zu einer stetigen Verschlechterung meiner Herzleistung führte und letztendlich bei einem EF von 25 und vielen Synkopen zum Einbau des Defis. Seitdem steigt die Herzleitung wieder an und ich fühle das auch ganz deutlich! Leider will meine Phsyche nicht so wie ich, aber das ist eine andere Sache.
L.G.
Maria N