Hallo Klaus,
wir hatten uns vor ein paar Wochen auch schon mal über den Defi unterhalten.
Heute nur eins: Glückwunsch dem Schattenspringer!
Besseres konntest du nicht entscheiden.
Der Wundschmerz dauert bei jedem unterschiedlich mehr oder weniger lange.
Ich z.B. war nach der Implantation so hundemüde, ich habe noch 1,5 Stunden geguckt, dann begann es so richtig zu "ziehen" und ich hab beschlossen zu schlafen. Das kann ich gut auch auf dem Rücken.
Am anderen Morgen nach dem Aufwachen war der Schmerz weg.
Jetzt mußt dich noch an dein wervolles Teil gewöhnen, was bisschen länger dauert und dann ist alles ok.
Grüße michael
Re: 2 Jahre
#52Auch ich möchte mich den Glückwünschen zum Defi anschliessen.
Alles gute damit
Liebe Grüsse4 von Heike
Alles gute damit
Liebe Grüsse4 von Heike
Re: 2 Jahre
#53- Zitat: KlausBähr
jetzt nehm ich dich und Michael beim Wort und hoffe , dass es so ist!! Dir und MichaelT ein frohes Fest. Klaus Leben ist die Kunst, aus falschen Voraussetzungen, die richtigen Schlüsse zu ziehen. S.Butler |
und natürlich allen anderen ein fohes Fest, die noch an mich gedacht haben!
Klaus
Leben ist die Kunst, aus falschen Voraussetzungen, die richtigen Schlüsse zu ziehen.
S.Butler
Re: 2 Jahre
#54New PostErstellt: gestern, 23:22 Betreff: Re: Neujahrsgrüße drucken weiterempfehlen Antwort mit Zitat
Hallo,
ich bin absolut neu hier und wünsche, bevor ich mich vorstelle, erstmal allen hier einen guten und glücklichen Start ins neue Jahr.
Ich heiße Susanne, bin 42 Jahre alt und bekam 2005 die Diagnose HOCM gestellt. Habe eine Gen-Mutation geerbt. Angefangen hat alles eine Woche vor meinem Staatsexamen zur Krankenschwester im Dez. 05. Auf einmal Herzrasen mit kurzer Ohnmacht, direkt mit Krankenwagen ins Krankenhaus und nach vielen Untersuchungen dann die Diagnose HOCM. Dadurch das ich mich ein wenig in der Medizin auskenne, hab ich mich da ganz schön reingesteigert und schlimme Panikattacken bekommen, die ganze 2 Jahre anhielten. Das gönne ich meinem schlimmsten Feind nicht. Jedenfalls hatte ich danach einige Jahre Ruhe und war nahezu Symptomlos. Bis dann Weihnachten diesen Jahres kam.....es begann mit Atemnot. Ich dachte an eine Bronchitis und bin am 30.12. zum Arzt. Der hat mich umgehend in Klinik eingewiesen, wegen Verdacht auf Lungenembolie. Ein langer Nachmittag in der Notaufnahme folgte, mit dem Ergebnis das ich zwar keine Lungenembolie habe, aber sich leider meine HOCM verschlechtert hat. Super Nachricht, oder? Jedenfalls wollten die mich gleich dort behalten und mir nen Defi verpassen. Hab erstmal dankend abgelehnt, weil ich mich mit diesem Thema noch nicht auseinandergesetzt habe und auch noch nie darüber aufgeklärt wurde. Wie gesagt, ich bin Krankenschwester, liebe meinen Beruf und will ihn auf gar keinen Fall aufgeben. Ich arbeite 100% und so soll es auch bleiben. Wenn ich aber hier so die Einträge verfolge, muss ich ehrlich gesagt zugeben, das ich total geschockt bin, welche Einschränkungen man hinterher hat. z.B. Belastbarkeit des Arms (ich bin Linkshänder!), Schonzeit, Schmerzen, Einschränkungen in Bezug auf Sport, usw. und sofort. Um Gottes willen........soll ich mir wirklich so einen Defi einbauen lassen? Die Indikation dafür liefere ich auf jeden Fall, Mutter mit 42 Jahren an plötzlichem Herztod aufgrund HOCM gestorben, Schwester HOCM, Vater Herzkrank, ich schwerste Rhythmusstörungen VES, Atemnot.....Kann mir hier auch jemand Mut machen und mich ein wenig beruhigen? Was für arbeitstechnische Konsequenzen bringt so ein Defi mit sich? Ich kann es mir leider finanziell nicht leisten, längere Zeit im Job auszufallen oder den Job zu verlieren. Ich wäre euch so dankbar für jede Art von Antwort. Ganz herzliche Grüße Susanne
Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!
Susanne, ich habe dich mit rübergenommen-unter Angst-. Bei mir hat es über 2 Jahre gedauert, bis ich den Defi halbwegs als Freund anerkannt habe. Nach der letzten Kathederuntersuchung ging es dann relativ schnell, bis ich ihn aber implantieren liess , sind wieder ein paar Wochen vergangen.Jetzt habe ich ihn seit 17 Tagen und muss gestehen, dass er mich garnicht stört. Also, wenn es bei dir notwendig ist, lass es machen.
5 Tage schmerzt es etwas und dann heilt alles gut ab.
Dieses schreibt dir ein Angsthase.
Klaus
Leben ist die Kunst, aus falschen Voraussetzungen, die richtigen Schlüsse zu ziehen.
S.Butler
Hallo,
ich bin absolut neu hier und wünsche, bevor ich mich vorstelle, erstmal allen hier einen guten und glücklichen Start ins neue Jahr.
Ich heiße Susanne, bin 42 Jahre alt und bekam 2005 die Diagnose HOCM gestellt. Habe eine Gen-Mutation geerbt. Angefangen hat alles eine Woche vor meinem Staatsexamen zur Krankenschwester im Dez. 05. Auf einmal Herzrasen mit kurzer Ohnmacht, direkt mit Krankenwagen ins Krankenhaus und nach vielen Untersuchungen dann die Diagnose HOCM. Dadurch das ich mich ein wenig in der Medizin auskenne, hab ich mich da ganz schön reingesteigert und schlimme Panikattacken bekommen, die ganze 2 Jahre anhielten. Das gönne ich meinem schlimmsten Feind nicht. Jedenfalls hatte ich danach einige Jahre Ruhe und war nahezu Symptomlos. Bis dann Weihnachten diesen Jahres kam.....es begann mit Atemnot. Ich dachte an eine Bronchitis und bin am 30.12. zum Arzt. Der hat mich umgehend in Klinik eingewiesen, wegen Verdacht auf Lungenembolie. Ein langer Nachmittag in der Notaufnahme folgte, mit dem Ergebnis das ich zwar keine Lungenembolie habe, aber sich leider meine HOCM verschlechtert hat. Super Nachricht, oder? Jedenfalls wollten die mich gleich dort behalten und mir nen Defi verpassen. Hab erstmal dankend abgelehnt, weil ich mich mit diesem Thema noch nicht auseinandergesetzt habe und auch noch nie darüber aufgeklärt wurde. Wie gesagt, ich bin Krankenschwester, liebe meinen Beruf und will ihn auf gar keinen Fall aufgeben. Ich arbeite 100% und so soll es auch bleiben. Wenn ich aber hier so die Einträge verfolge, muss ich ehrlich gesagt zugeben, das ich total geschockt bin, welche Einschränkungen man hinterher hat. z.B. Belastbarkeit des Arms (ich bin Linkshänder!), Schonzeit, Schmerzen, Einschränkungen in Bezug auf Sport, usw. und sofort. Um Gottes willen........soll ich mir wirklich so einen Defi einbauen lassen? Die Indikation dafür liefere ich auf jeden Fall, Mutter mit 42 Jahren an plötzlichem Herztod aufgrund HOCM gestorben, Schwester HOCM, Vater Herzkrank, ich schwerste Rhythmusstörungen VES, Atemnot.....Kann mir hier auch jemand Mut machen und mich ein wenig beruhigen? Was für arbeitstechnische Konsequenzen bringt so ein Defi mit sich? Ich kann es mir leider finanziell nicht leisten, längere Zeit im Job auszufallen oder den Job zu verlieren. Ich wäre euch so dankbar für jede Art von Antwort. Ganz herzliche Grüße Susanne
Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!
Susanne, ich habe dich mit rübergenommen-unter Angst-. Bei mir hat es über 2 Jahre gedauert, bis ich den Defi halbwegs als Freund anerkannt habe. Nach der letzten Kathederuntersuchung ging es dann relativ schnell, bis ich ihn aber implantieren liess , sind wieder ein paar Wochen vergangen.Jetzt habe ich ihn seit 17 Tagen und muss gestehen, dass er mich garnicht stört. Also, wenn es bei dir notwendig ist, lass es machen.
5 Tage schmerzt es etwas und dann heilt alles gut ab.
Dieses schreibt dir ein Angsthase.
Klaus
Leben ist die Kunst, aus falschen Voraussetzungen, die richtigen Schlüsse zu ziehen.
S.Butler
Re: 2 Jahre
#55Hallo Susanne
Ich kann mit dir fühlen, was so alles auf dich zugekommen ist. Bei mir ist die Herzerkrankung auch erblich bedingt. Aber wegen dem Defi brauchst du dich nicht verrückt machen lassen. Der Defi ist nur im Notfall für dich da. So ein kleiner Schutzengel, wenn es deinem Herzen nicht gut geht. Die Einschränkungen vom Defi her sind gar nicht so gravierend. Vielleicht nicht mehr zu schwer mit dem linken Arm heben. Aber vielleicht gäbe es auch die Möglichkeit dir den Defi auf der rechten Seite zu implantieren, wenn du Linkshänderin bist. Ich meine, habe auch schon im Forum gelesen, dass jemand den Defi rechts hat.
Du kannst sicherlich auch in deinem Beruf weiterarbeiten, wenn es deine Grunderkrankung zulässt.
Ich wünsche dir viel Glück
Denise
Ich kann mit dir fühlen, was so alles auf dich zugekommen ist. Bei mir ist die Herzerkrankung auch erblich bedingt. Aber wegen dem Defi brauchst du dich nicht verrückt machen lassen. Der Defi ist nur im Notfall für dich da. So ein kleiner Schutzengel, wenn es deinem Herzen nicht gut geht. Die Einschränkungen vom Defi her sind gar nicht so gravierend. Vielleicht nicht mehr zu schwer mit dem linken Arm heben. Aber vielleicht gäbe es auch die Möglichkeit dir den Defi auf der rechten Seite zu implantieren, wenn du Linkshänderin bist. Ich meine, habe auch schon im Forum gelesen, dass jemand den Defi rechts hat.
Du kannst sicherlich auch in deinem Beruf weiterarbeiten, wenn es deine Grunderkrankung zulässt.
Ich wünsche dir viel Glück
Denise
Re: 2 Jahre
#56Hallo Denise,
vielen Dank für deine netten Worte. Ich hab mich eigentlich schon mit dem Gedanken einer Defi-Implantation angefreundet. Meine Sorgen um meinen Arbeitsplatz bleiben allerdings nach wie vor.
Auch ist es nicht so einfach mit dem thema Schwerbehindertenausweis umzugehen. Hab schon viel von Kollegen gehört, die eine Kündigung trotz Ausweis erhielten, weil sie angeblich nicht mehr "tragbar" sind und nicht die volle Leistung erbringen. Naja, vielleicht hab ich ja Glück und bin danach genauso belastbar wie davor. Ich werde es abwarten müssen. Bis bald, ich werde euch hier auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.
Ganz liebe Grüße Susanne
Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!
vielen Dank für deine netten Worte. Ich hab mich eigentlich schon mit dem Gedanken einer Defi-Implantation angefreundet. Meine Sorgen um meinen Arbeitsplatz bleiben allerdings nach wie vor.
Auch ist es nicht so einfach mit dem thema Schwerbehindertenausweis umzugehen. Hab schon viel von Kollegen gehört, die eine Kündigung trotz Ausweis erhielten, weil sie angeblich nicht mehr "tragbar" sind und nicht die volle Leistung erbringen. Naja, vielleicht hab ich ja Glück und bin danach genauso belastbar wie davor. Ich werde es abwarten müssen. Bis bald, ich werde euch hier auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.
Ganz liebe Grüße Susanne
Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!
Re: 2 Jahre
#57Guten Morgen Suse,
Du arbeitest in einem Krankenhaus - ist das nicht "öffentlicher Dienst"? Erkundige Dich da mal - da sieht es dann oft anders aus. Ich war auch im öffentlichen Dienst - allerdings kam ich vor meinem Defi schon in Rente, weil ich so einen starken Vorderwand- und Hinterwandinfarkt hatte.
Das war 1994 - und jetzt kommt's: ich habe da sogar noch ein Personalkonto. Soll heißen, wenn ich wieder arbeiten gehen würde, wollte, müßte, kann ich da wieder anfangen und zwar so lange, bis ich in die Altersrente komme. Jetzt beziehe ich (noch) EU-Rente. Also ich wollte jetzt damit nur andeuten, daß Du beim öffentlichen Dienst sicherlich dort eingesetzt werden wirst und kannst, wo es Dir auch gut tut. Ich denke nicht, daß die Dir deswegen gleich kündigen. Erkundige Dich mal - vielleicht habe ich sogar Recht, grins.
Grüße von Carmen
Du arbeitest in einem Krankenhaus - ist das nicht "öffentlicher Dienst"? Erkundige Dich da mal - da sieht es dann oft anders aus. Ich war auch im öffentlichen Dienst - allerdings kam ich vor meinem Defi schon in Rente, weil ich so einen starken Vorderwand- und Hinterwandinfarkt hatte.
Das war 1994 - und jetzt kommt's: ich habe da sogar noch ein Personalkonto. Soll heißen, wenn ich wieder arbeiten gehen würde, wollte, müßte, kann ich da wieder anfangen und zwar so lange, bis ich in die Altersrente komme. Jetzt beziehe ich (noch) EU-Rente. Also ich wollte jetzt damit nur andeuten, daß Du beim öffentlichen Dienst sicherlich dort eingesetzt werden wirst und kannst, wo es Dir auch gut tut. Ich denke nicht, daß die Dir deswegen gleich kündigen. Erkundige Dich mal - vielleicht habe ich sogar Recht, grins.
Grüße von Carmen
Re: 2 Jahre
#58Hallo,
ich hab jetzt seit Freitag den Defi und so schreckliche Schmerzen das ich es kaum aushalten kann. Ist das wirklich normal, das ich bei der kleinsten Bewegung denke, der Defi würde auf mein Herz drücken? Ist es wirklich normal das ich meine Arm kaum bewegen kann und vorallem ist es wirklich normal, seit der Implantation das Gefühl zu haben, das Herz würde jeden Moment einfach stehen bleiben? Ich muss dann mehrmals tief Luft holen um zu merken das ich noch weiterlebe. Ich hab ehrlich gesagt jetzt viel mehr Probleme als vorher
Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!
ich hab jetzt seit Freitag den Defi und so schreckliche Schmerzen das ich es kaum aushalten kann. Ist das wirklich normal, das ich bei der kleinsten Bewegung denke, der Defi würde auf mein Herz drücken? Ist es wirklich normal das ich meine Arm kaum bewegen kann und vorallem ist es wirklich normal, seit der Implantation das Gefühl zu haben, das Herz würde jeden Moment einfach stehen bleiben? Ich muss dann mehrmals tief Luft holen um zu merken das ich noch weiterlebe. Ich hab ehrlich gesagt jetzt viel mehr Probleme als vorher
Immer nach vorne sehen und die "Öhrchen" steif halten!!!!!
Re: 2 Jahre
#59Hallo
Alle ganz normal. Bei dem ist es so bei dem ist es anders. Aber denke alle haben das so oder so erlebt. Mach dich nicht so verrückt. Und lass dir Zeit. Mit der Zeit vergeht das schon.
Ich habe meine Arm immer etwas Bewegt. Auch wenn es weh tat. Und beim Schlafen habe ich ein Kissen runtergelegt. Hab ja auf den Rückengeschlafen.
Alles gute und bleibt munter.
;-)
LG Andy
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Alle ganz normal. Bei dem ist es so bei dem ist es anders. Aber denke alle haben das so oder so erlebt. Mach dich nicht so verrückt. Und lass dir Zeit. Mit der Zeit vergeht das schon.
Ich habe meine Arm immer etwas Bewegt. Auch wenn es weh tat. Und beim Schlafen habe ich ein Kissen runtergelegt. Hab ja auf den Rückengeschlafen.
Alles gute und bleibt munter.
;-)
LG Andy
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Re: 2 Jahre
#60Hallo Susanne,
ob es normal ist das Gefühl zu haben, dass das Herz plötzlich stehen bleibt, die Frage kann ich dir nicht beantworten, ich kann höchstens von mir selbst erzählen.
Auch ich hatte das Gefühl, dass es meinem Herzen nach der Implantation nicht besonders gut geht. Man muss auch bedenken, dass das Herz eine Wunde bekommt, wenn die Sonde in den Herzmuskel eingeschraubt wird, denn so hat man es mir beschrieben. Ausßerdem musste ich bei der Herzkatheteruntersuchung vor der Implantation, als der Defi noch gar kein Thema war..., per Katheter geschockt werden. Danach hatte ich das Gefühl, dass mein Herz irgendwie etwas schwächelt. Das wurde aber nach ein paar Wochen besser, nachdem der Herzmuskel sich davon erholt hat, nehme ich an.
Mein Defi sitzt unter der Haut und auch ich hatte sehr starke Schmerzen. Ich konnte in der ersten Woche meinen linken Arm fast nicht bewegen, so dass man mir z.B. mein Essen kleinschneiden musste, weil ich es nicht geschafft habe, den Arm auf den Tisch zu legen und es selber zu machen.
Selbst das Gehen fiel mir die ersten Tage schwer, durch die Erschütterung des Gehens in meiner Schulter, die mir starke Schmerzen bereitet haben.
3 Wochen habe ich mit hochgestelltem Kopfteil des Bettes auf dem Rücken liegend schlafen müssen, weil ich in keiner anderen Position liegen konnte.
Die Beweglichkeit des Armes wurde nach etwa 10 Tagen besser. Da habe ich es wieder geschafft mich alleine anzuziehen und mir einen Zopf zu machen.
Liegen war lange für mich ein Problem. Erst gings nur auf dem Rücken, später nach ein paar Monaten auf Bauch und Rücken, wo ich doch vorher so gerne auf der Seite geschlafen habe. Es ging weder links noch rechts. Rechts ging so nach 1,5-2 Jahren wieder normal, links nach etwa 5 Jahren wieder ganz gut. Links kann ich allerdings immer nur eine begrenzte Zeit liegen, ca. 15 Minuten dann fängts an zu pieken.
Ich drücke dir die Daumen, dass deine Schmerzen bald weniger werden und du dich schnell erholst.
Mein Defi wir in 2 Wochen 8 Jahre alt und derzeit gehts mir richtig gut.
Vor dem Wechsel, der irgendwann unausweichlich ansteht habe ich etwas Angst, klammere mich aber darn, dass es dieses Mal nicht so schlimm wird, weil die Sonde schon festgewachsen und die Tasche für den Defi schon vorhanden ist.
Liebe Grüße,
Christine
Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.
ob es normal ist das Gefühl zu haben, dass das Herz plötzlich stehen bleibt, die Frage kann ich dir nicht beantworten, ich kann höchstens von mir selbst erzählen.
Auch ich hatte das Gefühl, dass es meinem Herzen nach der Implantation nicht besonders gut geht. Man muss auch bedenken, dass das Herz eine Wunde bekommt, wenn die Sonde in den Herzmuskel eingeschraubt wird, denn so hat man es mir beschrieben. Ausßerdem musste ich bei der Herzkatheteruntersuchung vor der Implantation, als der Defi noch gar kein Thema war..., per Katheter geschockt werden. Danach hatte ich das Gefühl, dass mein Herz irgendwie etwas schwächelt. Das wurde aber nach ein paar Wochen besser, nachdem der Herzmuskel sich davon erholt hat, nehme ich an.
Mein Defi sitzt unter der Haut und auch ich hatte sehr starke Schmerzen. Ich konnte in der ersten Woche meinen linken Arm fast nicht bewegen, so dass man mir z.B. mein Essen kleinschneiden musste, weil ich es nicht geschafft habe, den Arm auf den Tisch zu legen und es selber zu machen.
Selbst das Gehen fiel mir die ersten Tage schwer, durch die Erschütterung des Gehens in meiner Schulter, die mir starke Schmerzen bereitet haben.
3 Wochen habe ich mit hochgestelltem Kopfteil des Bettes auf dem Rücken liegend schlafen müssen, weil ich in keiner anderen Position liegen konnte.
Die Beweglichkeit des Armes wurde nach etwa 10 Tagen besser. Da habe ich es wieder geschafft mich alleine anzuziehen und mir einen Zopf zu machen.
Liegen war lange für mich ein Problem. Erst gings nur auf dem Rücken, später nach ein paar Monaten auf Bauch und Rücken, wo ich doch vorher so gerne auf der Seite geschlafen habe. Es ging weder links noch rechts. Rechts ging so nach 1,5-2 Jahren wieder normal, links nach etwa 5 Jahren wieder ganz gut. Links kann ich allerdings immer nur eine begrenzte Zeit liegen, ca. 15 Minuten dann fängts an zu pieken.
Ich drücke dir die Daumen, dass deine Schmerzen bald weniger werden und du dich schnell erholst.
Mein Defi wir in 2 Wochen 8 Jahre alt und derzeit gehts mir richtig gut.
Vor dem Wechsel, der irgendwann unausweichlich ansteht habe ich etwas Angst, klammere mich aber darn, dass es dieses Mal nicht so schlimm wird, weil die Sonde schon festgewachsen und die Tasche für den Defi schon vorhanden ist.
Liebe Grüße,
Christine
Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.