Re: Defi Monitor für Defi-Träger

#11
ich hab das so gespürt, daß Wasser in der Lunge war - mein Defi (2 Sonden von Biotronik) hat keine solche Messeinrichtung..... aber was solls - wer es für notwendig hält, sich solch ein Gerät anzutun - nur zu - ich will es ja niemandem ausreden.... nur zu bedenken geben, daß man damit auch Ängste schüren kann..... wir sind hier ja im "Angst" Board


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Re: Defi Monitor für Defi-Träger

#12
Genau und im Angstboard geht möglicherweise auch um Strategien Ängste abzubauen!
Mir hilft mein Monitor z.b. Am WE wenn mein Arzt nicht zu erreichen ist, einfach mal ne Übertragung zu machen und zu sehen was genu macht denn da alarm? Und schwups innerhalb von 5 min. Kann ich mich entspannt nach hinten lehnen, weil ich weiß das es in diesem fall nichts hochhüpfendes war! Ach ja bei einer auch nur leichten Dekompensation zeigt der Medtronic Defi die Tendenz an und man reagieren bevor sich Wasser in der Lunge staut!
Jetzt bleibt nur noch die frage für mich, woran kann ich erkenne ob ich eine Sonden Dislokation habe. Da ich festgestellt habe das meine jetzigen Tachikardien im dann ausgelöst werden wenn ich tief einatme und meistens im sitzen. Ich meine, Tachikardien ok, aber die warten nicht auf eine bestimmte Stellung, kann man das irgendwo im Protokoll sehen oder geht das nur per Röntgenbild?

Re: Defi Monitor für Defi-Träger

#13
Enigmo, ich sehe das ähnlich wie du. Ich hatte schon inadäquate Schocks, aber bis zur Abfrage wären die eh vorbei, Rhythmusstörungen hatte ich in allen möglichen Arten, aber die wird dann schon der Kardiologe auswerten, und wenn etwas ist, rufe ich ihn an und darf kurzfristig zu einer Auslese kommen. Was nützt es mir, wenn ich mir das daheim ansehen kann - und dann doch selber nicht einen adäquaten vom inadäquaten Schock am Monitor unterscheiden kann? (Wobei - beim adäquaten habe ich damals selber gespürt, die Rhythmusstörung war anders!) Außerdem mache ich mir vielleicht Angst, wenn ich sehe, ich bin kurz vor der entsprechenden "Auslösefrequenz". Ob der Kardiologe die Daten einen Tag später oder früher, oder gegebenenfalls die Woche danach erhält, ist eher nicht so tragisch - es ist nur die eigene Angst, auch bei mir, die mich schnell zu ihm treibt.



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Defi Monitor für Defi-Träger

#14
@ Roman:

Achtung: Satire!

Apple entwickelt gerade eine neue Elektrode, genannt i-elec. Diese ist durch Gyro-Sensor, integriertem Kompass und GPS in der Lage, über ein Home-Monitoring seine genaue Position im Körper mitzuteilen. In Variante zwei kann man damit auch noch seinen Facebook-Account prüfen, den I-Tunes Store benutzen und telefonieren...

Satire Ende.

Ich glaube nicht, daß so etwas möglich ist ohne Röntgen, Ultraschall oder MRT (gibts ja getzt die ersten Geräte, die das aushalten).

Und natürlich geht es hier nicht nur Möglicherweise darum, Ängste zu vermindern.

Mein Bestreben ist, Ängste abzubauen durch einen lockeren - nicht laxen - Umgang mit dem Gerät.
Es ersetzt nicht den regelmässigen Gang zum Kardiologen und es ist darauf spezialisiert, Rythmus-Störungen zu erkennen und zu beenden - nicht mehr und nicht weniger.

Sonderfunktionen wie z.B. die Überwachung vom "Wasserstand" in der Lunge sind ja schön und gut - aber nicht absolut notwendig. Herzpatienten sind einigermassen sensibilisiert, was ihren Körper angeht und meist schneller beim Arzt als ein Gesunder Mensch, bei dem es mal zwackt.

Wir alle haben unterschiedliche Erkrankungen, uns eint der Defi. Die Bekämpfung der Ursache für diesen muss Hauptaufgabe eines jeden Arztes und eines jeden Patienten sein - mit möglichst einfachen Mitteln und möglichst wenig Technik.

Die meisten Defi-Träger sind viel älter, als die, die sich hier im Forum tummeln - sie haben kein Internet und nur wenig Informationen.

Im Rahmen meiner Selbsthilfegruppe habe ich einen 72-Jährigen Mann kennen gelernt, dem nicht mitgeteilt wurde, daß man nach einem Schock in den nächsten Tagen zur Auslese soll. Er trug den Defi zu diesem Zeitpunkt schon 5 Monate - und hatte 12 adäquate Schocks!

Solchen Leuten hilft ein Monitor - vielleicht.... wenn Sie mit der für sie völlig fremden Technik umgehen können.

Meist ist es aber für den Arzt schon schwer zu vermitteln, wenn z.B.. eine Kapsel mit einem Medikament eine andere Farbe hat, als gewöhnlich...dann ist es schon das "falsche" Medikament.

Für Menschen wie diese, die wahrscheinlich die überwiegende Anzahl der Defiträger repräsentieren sind solche Systeme sicher schwierig einzuführen..... ob es denn notwendig ist - das sei dahingestellt.


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Re: Defi Monitor für Defi-Träger

#15
@ Mike
Das freut mich wahnsinnig für dich!

@enigmo

Es war in dem Fall ja gut,d ass das Gerät reagiert hat. Es gab ja einen Grund. Natürlich darf man selber auch nicht zu sensibel reagieren.

Ich persönlich hing 6 Wochen in der Klinik am Monitor und habe mir noch einen "Spaß" daraus gemacht...
Das fanden die Schwestern weniger witzig...

Ich denke mal, dass man damit einfach umgehen können muss, aber das kann man ja auch lernen.

Re: Defi Monitor für Defi-Träger

#16
@ Herzkasper

natürlich kann und muss man das lernen.

Die "Wasserstandsmeldung" bei den Geräten setzt extrem früh ein. Ich hatte 2 Tage in Kroatien ein Lungenödem, bei dem ich dachte, wenn ich mich jetzt noch mal hinlege, dann ertrinke ich an mir selber, bis ich endlich zum Arzt ging..... Es dauert also etwas, bevor das lebensbedrohlich wird und man merkt ganz genau, daß da etwas ganz gewaltig nicht stimmt..... Aus diesem Grund halte ich das Monitoring solcher Messwerte für nicht unbedingt notwendig. Wer einmal miterlebt hat, wie das ist, wenn man volläuft, der weiss ganz genau, auf welche Signale er achten muss. Und diejenigen, die das nicht kennen, die merken auch, daß etwas nicht stimmt.

Du hast Deinen Defi übrigens an meinem Geburtstag implantiert bekommen - herzlichen Glückwunsch - das ist sicher ein gutes Zeichen :-)


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Re: Defi Monitor für Defi-Träger

#17
@Herzkasperl
Mercy

@Enigmo
Es ist ja Sinn der Sache das das Gerät früher anspricht.
Ich hatte 2mal das "angenehme" Gefühl einens Lungenödems,
auf das dritte Mal kann ich dankend verzichten.

Gruß

Mike



Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut


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Langfristig gesehen-sind wir alle tot

Re: Defi Monitor für Defi-Träger

#18
Ich habe auch schon den Unterschied zwischen Lungenödem, Hämatothorax und Lungenetzündung spüren dürfen...
Innerhalb von einem Monat...war nicht sehr angenehm...

Bin mit Lungenentzündung ins KH, dort Defi bekommen, 10 Tage Post-OP

SONDENDURCHBRUCH!!

=> Hämatothorax, kardiogener Schock etcetc...

Da ich zwei mal Thorakotomiert werden musste, da die Sonde in meinem Intercostalraum ziemlich gewütet hat, hatte ich massive Wassereinlagerungen, unter anderem ein Lungenödem.

Ich muss halt immer übertreiben ;)

Man merkt, wenn die Sonde nicht mehr sitzt, man merkt das Wasser und auch alles andere...aber SCHEISSE ist es, wenn die Ärzte einem das nicht glauben, weil man es "nur" fühlt und sie es nicht auf ihren feinen Geräten sehen können...
*augenroll*
In dem Fall wäre so ein GErät sinnvoll gewesen, dann hätte ich mich nicht mit so einem Vollpfosten von Assistenzarzt bis zu meiner Bewustlosigkeit anlegen müssen. Immerhin hat er DANN an eine Disloklation geglaubt...

Re: Defi Monitor für Defi-Trägern

#19
Ja das mit dem Glauben ist so eine Sache, ich bin weder dekomponiert noch geht es mir schlecht, es sind nur die Rhythmusstörungn die immer heftiger werden und ich habe es den Leuten heute vorgemacht bei der defiabfrage, hallo schaue. Sie, arme ich tief ein,bam...geht es los, mache ich eine karotiw Stimulation beende ich es, nur mit dem beenden wird immer schlechter.....und die Episoden werden länger. Sagen die zu mir, laut abfragegerät ist alles ok. Stimulation geht, schwellender ist ok, messwiederwtand Super...also Epu jetzt her Sánchez? Mein Kardiologe sagt die sollen mich durchleuchten auf 2 Ebenen während ich sitze und und dir TAchi. Auslöse....bin ich morgen gespannt bei der Visite....lass mich schätzen...ich werde auch Taube Ohren stoßen!
Zum Thema: das macht mir Angst, das ich selbst nicht wahrgenommen werde sondern nur ein Dummer Patient und es will der schon? Leider hilft der Monitor da auch nicht weiter!!!! :( Also auf wem verlassen?