Hallo liebe Mit-QTler,

meine Frage an Euch ist, ob es jemandem von Euch ebenfalls so ergangen ist, wie es bei mir gerade läuft. Meine QT-Diagnose ist schon mehrere Jahre alt. Mein S-ICD und ich sind bisher ein wirklich sehr friedvolles Team und es war über viele Jahre nun Ruhe eingekehrt. Nach sehr stressiger Zeit privat und beruflich hatte ich jetzt im Herbst nochmal eine Synkope; zum Glück ist dabei nix Schlimmes an Verletzungen passiert.
Unabhängig vom aktuellen Fahr- und Schwimmverbot geht es mir gerade trotz sonst sonnigem Gemüt seelisch mies. Nachts quälen mich Alpträume und massig Erinnerungen an Ereignisse vor vielen Jahren. Teilweise kann ich mich plötzlich aus dem Schlaf heraus so heftig an den "Plastikgeruch" von der O²-Brille im Katheterlabor vor vielen Jahren erinnern, dass ich vor lauter Panik nicht mehr einschlafen kann. In mehreren Träumen habe ich meine eigene Reanimation miterlebt oder fühle mich einfach nur extrem bedroht. Tagsüber bin ich dann echt k.o. und habe seitdem weniger Power als vorher.
Entspannungstraining habe ich angefangen und mich mit Tipps für Schlafhygiene eingedeckt. Aber irgendwie kann ich gerade den Verlauf der Nächte kaum beeinflussen.
Hatte jemand von Euch auch schon einmal so eine Phase, nachdem nochmal etwas passiert ist? Über Tipps und Anregungen würde ich mich freuen.
Viele liebe Grüße
Linchen

Hey Linchen,

ich selbst leide seit Jahren unter Schlafstörungen - bereits vor dem Long qt.
Angefangen hat das mit meiner Arbeit im intensivmedizinischen Bereich, diverse - teils unzumutbar grausame - Ereignisse haben mich Nachts nicht mehr schlafen lassen.
Zusätzlich dazu treten meine Herzrythmusstörungen Nachts auf, Aussetzer, Herzrasen aus dem Schlaf heraus etc etc.
Dann kam vor 2 Monaten die Long QT Diagnose..

Was soll ich sagen, die Nacht hat sich - bei mir - als psychologischer Feind manifestiert, mit der Dunkelheit kommen die stärksten Probleme.
Teilweise liege ich Nachts im Bett und bin der Spielball meiner eigenen Psyche und Symptome, wobei sich beides wechselseitig beeinflusst.
Meine EPU´s träume ich genauso nach, vor allem das "legen" der Schleuse in der Leiste - da wache ich i.d.R. tachykard und schweißgebadet auf.

Was mir hilft
- keine schwere Kost vor dem Schlafen gehen, weder kulinarisch noch psychisch
- Kerzen statt Lampen
- negative Gedanken aktzeptieren, zulassen -> nicht dominieren lassen, es ist okay negative Gedanken zu haben aber nicht mehrere Stunden am Stück
- Betablocker spät einnehmen(falls du Abends welche nimmst), ungefähr eine Stunde vor dem Schlafen, habe bei mir das Gefühl, dass diese nach ein paar Stunden nicht mehr so gut wirken(was sicherlich BLödsinn ist, Betablockerspiegel usw..)
- das wichtigste: einen Plan B, eine Art "Geheimwaffe", wenn ich gar nicht zur Ruhe komme liegt neben mir eine Packung Lasea
(pflanzliches Mittel bei Unruhezuständen), frei verfügbar, ist quasi konzentriertes Lavendelöl, eine Kapsel nehmen und gut

Ich hoffe du konntest irgendwas davon entnehmen.
Führen deine Unruhezustände zu Herzrasen ?

Hallo Alexus,

vielen Dank für deine Tipps. Pflanzliches hat sich bisher bei mir auf Lavendelsâckchen beschränkt, aber vielleicht sollte ich dann dochmal Baldrian & Co probieren. Den Betablocker abends nehm ich relativ spät so wie du aus den gleichen Gründen.

Meine Schlafstörungen nach Diagnose & ICD waren damals relativ zügig wieder weg, umso blöder, dass mich das jetzt wieder so beschäftigen muss. Es ist interessant zu lesen, dass ich nicht ganz alleine damit stehe. Die Kombi mit zeitweise langen Schichten Im Job ist zugegebenermaßen auch nicht die Beste.....

Bzgl. Deiner Frage: Je nachdem, wie es mir dann nachts so geht, habe ich selten auch mal Herzrasen, im LzEKG aber bisher während dieser Phasen keine Torsaden. Du spielst auch auf deine Frage im Forum vor mir an oder?

Vlgs

Also mein Mittel der Wahl ist Lasea, ist nicht billig bekommst du aber überall, ich bestelle meins bei Amazon.(30 Euro für 56 Stk)
besser als jede chemische Bombe die mir "empfohlen" wurde wie Tavor beispielsweise.
Von Benzodiazepine würde ich - grundsätzlich - die Finger lassen, die Wirkung mag bestätigt sein, das Abhängigkeitsprofil jedoch auch.

Die Nacht heute war für mich auch wieder ein Kampf, keine Ahnung warum aber mein Körper fährt eben Abends hoch.
Solange in meinem Kopf noch diverse Hintergedanken rumschwirren bleibt das auch vorerst so.
Was ich tagsüber unterdrücken kann, landet Abends mit mir im Bett - die menschliche Psyche verzeiht keine Unterdrückung.
Was ich gelesen habe, Betablocker selbst sorgen für Unruhe und Albträume - es gibt dazu diverse Berichte.

Zum Herzrasen:
Meine Schwester, meine Mutter und ich, wir 3 leiden alle in Stresssituationen unter Herzrasen. Einer der Gründe weshalb die Diagnostikspirale dann angefangen hat.
Meine Mutter hatte in ihren 20ern sogar ständig Vorhofflimmern, welches als Paradoxon abgetan wurde.
Dieses Herzrasen ist bei uns jedoch keine Torsade. Bei mir ist es auf mehreren EKG´s nachgewiesen in Richtung Vorhoftachykardie, Sinustachykardie, die Ärzte meinten, es hätte nichts mit dem Long qt zu tun.
In meinen Augen Blödsinn, warum sollten es sonst 3 weitere Familienmitglieder auch haben?
Unsere QT Zeiten sind alle niedrig (400-460 ms) weshalb wir als Asymptomatisch laufen, obwohl meine Mutter auch bewusstlos wurde.
Nun was ist nun meine Theorie:
Long QT führt, unabhängig von der QT Zeit, zu öfter auftretenden "Spinnereien" im Herz, alles dreht sich immer nur um die Torsaden - klar diese sind Lebensbedrohlich - aber ich denke, es gibt noch eine ganze Latte an weiteren Symptomen/Begleiterscheinungen.
Man kann das auch gut hier im Forum nachvollziehen, auch du beschreibst Vorhofflimmern.
Ich bekomme halt mehrfach die Woche Herzrasen immer 5 - 10 Minuten, fängt langsam an, fährt sich langsam wieder runter - lt. den Docs ungefährlich.

liebe Grüße Alex.

Unsere Geschichten sind sich ja ziemlich ähnlich.
Meine Mutter hatte mit Anfang 30 mehrere Phasen von VHF, welches schließlich nach Beginn des Betablockers nie mehr dokumentiert, schließlich aber auch nicht geklärt wurde.
Bei mir fing die Herzraserei bei Prüfungsstress in der Ausbildung an, die Synkopen aber schon in der Grundschule. Während der Dokumentation meiner VT vor vielen Jahren hatte ich kein Herzrasen, sondern nur Schwindel. Die SVTs im Speicher meines Eventrekorders und vorallem das VHF in der EPU waren wohl die Ursache des Herzrasens per se. Ein Zusammenhang zwischen diesen Phänomenen und einem gesicherten LQTS kann laut Aussage aller Kardiologen/Elektrophysiologen, die mich bisher betreut haben (niedergelassen, ICD-Ambulanz und Herzgenetik), SEHR WOHL bestehen! Ist ja auch logisch irgendwie.

Seit der EPU kann ich ganz gut auseinanderhalten, was wohl vom Gefühl her Sinustachykardie und was SVT ist. Elektrophysiologen sagten mir damals, dass sich die Leitungseigenschaften im Bereich der Vorhöfe und des AV-Knotens im Verlauf des Älterwerdens verändern. Somit könne es sein, dann die SVTs schon in der Kindheit dagewesen sind, aber wegen höherer Frequenzen nicht bemerkt wurden.

Ich kann verstehen, dass es aktuell gerade auch eine schwierige Zeit für Dich ist, wenn man noch auf das Ergebnis von der Genetik wartet. Bei mir war es damals auch so. Ist die Genetik bei Dir vermittelt worden oder kümmert sich eine der Spezialambulanzen darum?

VLGs

Ja, die Geschichten ähneln sich tatsächlich sehr stark.
Synkopen hatte ich jedoch nie, dafür unheimliche viele Begleitsymptome.
Angefangen hat alles mit den typischen Beschwerden, Extrasystolen.
Diese traten dann immer massiver auf, ich bekam Herzrasen in Stresssituationen, Herzrasen beim Alkoholkonsum sowie Kaffee.
Ich konnte jedoch immer Trainieren - ohne Probleme und das sehr hart - daher hab ich mir nie Gedanken gemacht.
Dann eines Tages - im Training - heftiges Herzrasen, ich konnte meinen Puls nicht mehr fühlen, blieb aber bei Bewusstsein.
Daraufhin kam ich ins Krankenhaus, Echo/MRT, diverse EKS, 2(!) EPU´s.
In den EPU´s wurde eine reentry Tachykardie festgestellt - wow dachte ich mir, absolut harmlos.

Wurde entlassen - ohne jegliche Befundung, sie meinten, ich hätte eine unerklärliche T - Wellen Morphologie (EKG Veränderung) und ein "Borderline QTC", sprich die Zeit ist grenzwertig erhöht (460 ms).
Vor 1 Jahr war mein EKG völlig unauffällig.

Ab da wurde es schwierig, ich litt unter Atemnot, keine Ahnung warum, eigentlich kein Long QT Problem, versuchte es zu ignorieren.
Bei Belastung schoss mein Puls sofort in die Höhe, ich konnte keiner AKtivität mehr nachgehen.
Ich landete wieder im KH - bei dem EKG kamen U - Wellen dazu, welche die QTC noch höher stiegen ließ.
Letztlich musste ich zu einem niedergelassenen Genetiker da die Klinik finanzielle Probleme mit dem Gentest sah...
Hab mich da letztlich komplett selber drum gekümmert.

Der Test selbst ist 8 Wochen her, in der 6. Woche war ich vor Ort, dort wurde mir gesagt dass es über die Basisdiagnostik hinaus geht, und deshalb noch dauert...

Ich hoffe einfach auf ein kommendes Ergebnis da ich auch schiss vor einer ARVC habe(aufgrund meiner ständigen Luftnot, da ich diese schon vor den Betablockern hatte und diese irgendwie schlechter wird) wobei auf dem MRT nichts zu sehen war...
Kennst du Phasen der Luftnot?

Guten Morgen,
Luftnot hatte ich noch nie, zum Glück!
VLGs