New PostErstellt: vor 23 Minuten Betreff: Defi für nächste Woche geplant, brauche Hilfe drucken weiterempfehlen Antwort mit Zitat Beitrag editieren
Hallo alle miteinander,

ich heiße Sabrina, bin grade 31 Jahre alt geworden und liege aktuell stationär im KH.
Ich leide mein halbes Leben an Rhythmusstörungen jeglicher Art. Vor allem Tachykardien, ES, Couplet, Bigeminus jedoch war in all den vielen LZ EKgs, Belastungs-EKGs, Echos und MRT nie etwas wirklich schlimmes aufgefallen. Seit ca zwei Jahren habe ich manchmal länger andauernde HRST (2-3sek) mit dem Gefühl Ohnmächtig zu werden. Ich habe dann nach so einem Ereignis ein Ekg schreiben lassen und dies sah völlig verändert aus. Es kommt einem Brugada Ekg sehr nahe.
Aus lauter Panik und weil ich selber im KH arbeite als Diabetesberaterin, habe ich mich an die Tele legen lassen bis nächste Woche die Termine in Münster oder Bochum statt finden. Prompt hatte ich am Do wieder so eine anhaltende HRST wo ich glaubte, mir gehen die Lichter aus. Dank der Tele konnte man sehen, es sind polymorphe VT von ca 2 sek die in Abschnitten wie Torsade de Point Tachys aussehen. Psychisch geht es mir grad so schlecht. Ich habe eine 1 1/2 Jährige Tochter und einen 6 Jährigen Sohn und so Angst nicht mehr lebendig nach Hause zu kommen.

Ich bin derzeit unsicher ob ich nach Münster oder nach Bochum Augusta KH gehen soll. Münster hatte zuerst mein Ekg als völlig unauffällig betitelt, während zwei Rhythmologen hier gleich den Verdacht auf Brugada äusserten. In Bochum Augusta KH, hat sich ein Dr. Hluchy meiner Problematik angenommen. Er hält jetzt, wo die VT dokunentiert sind, eine Epu nicht mehr so für notwendig. Er würde ein Kardio Mrt, Ajmalintest und dann die Defi (subkutaner) für mich planen. Münster besteht auf eine Epu.
Diese Untersuchung ist der Horror für mich. Psychisch schaffe ich das gar nicht.

Ich bräuchte zum einen dringend Erfahrungsberichte. Kennt jemand Münster oder Bochum Augusta und kann berichten.

Ich habe so Angst, weil ich nun in kurzer Zeit zwei mal diese VTs hatte und sonst eher ein mal im Jahr? Muss ich damit rechnen, dass die Erkrankung sich verschlechtert oder kann es aufgrund der psychischen Ausnahmesituation grad vermehrt auftreten?

Ich habe so Angst vor dem Ajmalintest, dass ich da wieder VTs bekomme und geschockt werden muss.

Ich habe Angst vor der Defi Op speziell die Testung. Kann man das Kammerflimmern immer beheben?

Ich habe Angst, dass der Defi nicht richtig funktioniert oder mich nicht retten kann.

Wer kann mir helfen und ein paar Tipps geben? Wie geht ihr mit euren Ängsten um?

Ich bedanke mich im vorraus ganz herzlich!!!

Lg Sabrina

Hallo Sabrina,

Du solltest unbedingt den Ärzten vertrauen und Deine Angst und Skepsis
etwas hinten anstellen. Es geht um Deine Gesundheit und Du benötigst
dringend Hilfe.

Aufgrund meiner ehrenamtlichen Vereinstätigkeit bei der
HERZ IN TAKT Defi-Liga e.V., Münster arbeiten wir seit 25 Jahren
mit der UKM in Münster, speziell mit den Ärzten der Rhythmologie eng zusammen.
Wir bekommen immer wieder von Patienten sehr positive Rückmeldungen.

Daher beantworte ich Deine Frage, welches Haus du wählen solltest,
eindeutig mit : UKM Münster.
Informationen und Kontakt mit der UKM findest Du auch auf unserer
HP: www.defi-liga.de

Liebe Grüße aus dem Ruhrgebiet
GEORG

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"Kohle unter uns’ren Füßen,
Schlote ragen hoch hinaus,
uns’re Heimat Ruhrrevier,
unser Club der S04. Ja so ist’s
und so wird’s auch ewig sein."

Herzlichen Dank lieber Georg,

ich hoffe nur, dass sie dort zügig ein Bett frei haben. Ich liege nun schon seit insg. 9 Tagen im KH. Ich bin nachdem der 3. Arzt mein Ekg als höchst Brugada Verdächtig eingestuft hat, auf eigene Faust stationär in das KH gegangen wo ich arbeite. Da ich drei Tage später diese Kammertachykardie hatte, hab ich nun ein Ticket für einen weiteren Stat. Aufenthalt gewonnen. Und wie ich davon ausgehe, einen Defi. Ich fühle mich momentan nicht so wohl, weil dieses KH keinerlei Erfahrung mit solchen Fällen wie mir hat. Ich hoffe sehr, dass nichts passiert und mir dann in Münster geholfen werden kann. Ich vermisse meine Kinder so sehr :-(. Trotzdem hat es ein gutes, dass diese HRST die ich bereits einige Male zuhause erleben musste, nun mal dokumentiert sind.
Vielen Dank

Die Kardiologin hier hatte bereits mit Münster telefoniert. Sie melden sich, wenn ein Bett frei wird. Nach Bochum hätte ich am Di gekonnt. Der Doc dort hat eigentlich alles bereits geplant 😕.

Alles Gute, Sabrina!


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Jutta43

Hallo Happy Mum, ich habe 2014 in Münster in der Rhythmologie gelegen und hatte einen sehr netten Assistenzarzt, Dr. Nils Bögeholz. Ich habe ihm Löcher in den Bauch gefragt und er hat alles geduldig beantwortet. Als ich Wochen später noch mal angerufen habe, weil ich MRT Bilder vermisst habe, wusste er sofort, wer ich bin!

Das KH (die Türme) sind nicht wirklich schön und ich fand auch das Pflegepersonal nicht wirklich motiviert. Die Pfleger auf der Intensiv waren schwer in Ordnung.

Alles in allem ist es wohl so, dass es in jedem Krankenhaus Patienten gibt, die gut oder auch gar nicht zufrieden sind. Ich würde jederzeit wieder dahin fahren, weil ich glaube, die Ärzte sind dort wirklich fähig. Eine Defiimplantation ist auch ein Routineeingriff.

Und getestet wird der Defi heute nicht mehr! Da musst Du also auch keine Angst haben.

In Bochum ist die Kardioligie auch sehr gut, wenn Du das St. Josef Hospital meinst. Da hatte ich auch schon das Vergnügen, allerdings mit der Neurologie.

Alles in allem ist das halb so wild, ich habe meinen Defi auch wegen VTs bekommen und fühle mich seit dem viel sicherer.

LG
Majo

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3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%

Hallo Majo,
vielen Dank für deine Antwort. Ich liege seit gestern in Münster. Das KH ist wirklich nicht schön, aaaaaber bisher habe ich das Gefühl das die Ärzte schon gut sind. Heute früh habe ich einen Ajmalintest gemacht. Gott sei dank negativ! Ich hoffe damit ist Brugada vom Tisch.
Im moment habe ich das Gefühl das eher eine CPVT in die engere Wahl der Diagnosen kommt.
Ich hoffe trotzdem das es für mich glimpflig ausgeht. Die EPU muss ich nun auf jeden Fall machen. Ich hoffe ich überlebe das. Ich vermisse meine Kinder so. Aber es muss ja geklärt werden um auch wieder zur Ruhe zu finden.

Angst vor dem Defi hab ich trotzdem. Hast du dir deinen in Münster einbauen lassen?
Darf ich fragen, welche Ursachen deine VTs haben?
Liebe Grüsse Sabrina

Hallo Sabrina,

Ich hatte auch einen riesen-Schiß vor dem Defi. Habe mich quer durch‘s Internet gelesen und habe mich aufgrund der vielen dargestellten Probleme echt gefragt, warum man mir eine solche Höllenmaschine unbedingt einbauen will.

Und was war? OP echt easy (habe mich ein bißchen sedieren lassen), Heilverlauf problemlos und heute merke ich ihn kaum noch.

Versuche den Defi nicht als Bedrohung zu sehen. Er wacht im Hintergrund und kann Dein Leben retten, wenn es mal kritisch wird. Und das gibt einem auch Sicherheit und ein gutes Gefühl.

Alles Gute für Dich!

Wolli


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Seitenwandinfarkt, EF 35%, Dilative Kardiomyopathie, Herzrythmusstörung Lown 4B, NYHA-Stadium II, ventrikuläre Tachykardie, Defi seit 6/2015, Behinderungsgrad 80% mit Kennzeichen G

Ich hatte nie Angst vor dem Defi, er ist jetzt seit 2011 drin und hat mir am 04.04.2012 um 6.05 Uhr das Leben gerettet, als ich Kammerflimmern hatte.
Er hat mir einen Schock verpaßt, sonst wäre ich seit 5 Jahren tot. Ich mache Sport 2 x die Woche, darf in die Sauna, mache anstrengende Studienreisen..... ich genieße mein Leben, bin 74 Jahre alt.


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Jutta43

Liebe Sabrina, nein, ich habe meinen Defi in einem Provinzkrankenhaus einbauen lassen. Ich hatte keine große Zeit darüber nachzudenken...aber wirklich was dagegen hatte ich auch nicht. Das Ding rettet mir vielleicht mal mein Leben und das ist gut so.

Ich hatte drei TakoTsubos, das sind, vereinfacht gesagt, Stressinfarkte, die meine Pumpleistung stark beeinträchtigt haben. Erst hatte ich die VTs nur im Akutfall aber nach dem dritten kamen und gingen sie, wie sie wollten.

Einmal hatte ich auch Kammerflattern, da lag ich aber auf der Intensivstation und hatte sofort Hilfe.

Es ist wie Wolle schreibt, auch wenn man es anfangs nicht glaubt, man vergisst das Ding sogar nach gewisser Zeit. Leider sieht man den ICD bei mir sehr stark, aber auch da denke ich positiv. Sollte man mich mal auf der Straße finden, sieht man sofort, dass da was mit dem Herzen ist.

Eine EPU ist nicht toll aber durchaus auszuhalten. Ich denke, das werden die meisten Dir hier bestätigen.

Als ich mal auf der Intensivstation wegen meiner Kinder in Tränen ausgebrochen bin, hat sich eine Schwester zu mir gesetzt (auch mit Tränen in den Augen) und hat gesagt: Das Wichtigste ist jetzt, dass Sie gesund werden. Dass Sie geschützt sind durch den Defi und dass Sie dann, wenn Sie wieder zu Hause sind, noch lange mit Ihren Kindern zusammen sein können. Und dafür müssen Sie kämpfen!"

Ich habe das hinbekommen und Du wirst das auch schaffen! Wie alt sind Deine Kinder?

LG
Majo

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3 x TakoTsubo, 07.2014, 04.2015 und 02.2017
Biotronik ICD Implantation 03.2017
EF 35%