Hallo ihr Lieben,
ich werde aus meinen Arztbriefen nicht schlau und die Uni hat auch kein Interesse, mir genaueres zu erklären.
In meinem Arztbriefen stehen solche Sachen drin:
Hochgradig dilatierter linker Vorhof (LA 30mm/m²)
Septum 11mm, Hinterwand 15mm
Hochgradige konzentrische Linksherzhypertrophie
Hyperkinetische Herzaktion,LVEF (Teichh.)= 88%, FS= 58%
Mittel bis hochgradig eingeschränkte diastolische Funktion
Relaxionsstörung...
Mein Todesurteil??
Nehme Medikamente, Verapamil,Bisoprolol,Brilique,ASS100
Mors certa, Hora incerta- der Tod ist gewiss, die Zeit ist ungewiss..
HOCM mit einer Noch Septumdicke von 2,1cm, Ruhegradient 70 und unter Valsalva 80, Präprophylaktische Defi-Implantation, Tash-Verödung, 2 Stents in Höhe des ersten Septumastes
Re: HOCM oder DCM
#2hast du keinen niedergelassenen Kardiologen, der sich mal die Zeit nimmt und dir das alles in Ruhe erklärt.
Ansonsten kann ich dir empfehlen einen Termin in Schweinfurt bei Prof. Seggewiß zu machen. Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, daß sich alle Ärzte, und besonders er, sehr viel Zeit nehmen um einem alles zu erklären. Meiner Meinung nach ist er der Beste für HOCM mit allem was dazu gehört.
Ich fahre gerne die 300km zur Kontrolle, weil ich weiß, daß ich dort fachlich sowie auch menschlich bestens aufgehoben bin.
Und glaube mir, ich habe in meinem Leben so viele Kardiologen kennen gelernt und bin froh endlich jemanden gefunden zu haben, der mich ernst nimmt.
Andrea
Ich freue mich wenn es regnet. Denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch.
Karl Valentin
Ansonsten kann ich dir empfehlen einen Termin in Schweinfurt bei Prof. Seggewiß zu machen. Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, daß sich alle Ärzte, und besonders er, sehr viel Zeit nehmen um einem alles zu erklären. Meiner Meinung nach ist er der Beste für HOCM mit allem was dazu gehört.
Ich fahre gerne die 300km zur Kontrolle, weil ich weiß, daß ich dort fachlich sowie auch menschlich bestens aufgehoben bin.
Und glaube mir, ich habe in meinem Leben so viele Kardiologen kennen gelernt und bin froh endlich jemanden gefunden zu haben, der mich ernst nimmt.
Andrea
Ich freue mich wenn es regnet. Denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch.
Karl Valentin
Re: HOCM oder DCM
#3Am Montag habe ich einen Termin bei einem Kardiologen, ich bin gespannt..
Wobei der ja nun auch nicht mehr machen kann, ich bin ja schon medikamentös eingestellt und die Tash erfolgte auch, ich glaube das liegt an meiner Psyche, dass ich auf alles negative achte, ohne dabei zu merken, dass ich fast keine Einschränkungen hab.
Wie erging es dir anfangs und wie lange lebst du schon mit der Diagnose
Mors certa, Hora incerta- der Tod ist gewiss, die Zeit ist ungewiss..
HOCM mit einer Noch Septumdicke von 2,1cm, Ruhegradient 70 und unter Valsalva 80, Präprophylaktische Defi-Implantation, Tash-Verödung, 2 Stents in Höhe des ersten Septumastes
Wobei der ja nun auch nicht mehr machen kann, ich bin ja schon medikamentös eingestellt und die Tash erfolgte auch, ich glaube das liegt an meiner Psyche, dass ich auf alles negative achte, ohne dabei zu merken, dass ich fast keine Einschränkungen hab.
Wie erging es dir anfangs und wie lange lebst du schon mit der Diagnose
Mors certa, Hora incerta- der Tod ist gewiss, die Zeit ist ungewiss..
HOCM mit einer Noch Septumdicke von 2,1cm, Ruhegradient 70 und unter Valsalva 80, Präprophylaktische Defi-Implantation, Tash-Verödung, 2 Stents in Höhe des ersten Septumastes
Re: HOCM oder DCM
#4Hallo Pia,
gut, daß Du zum Kardiologen gehst. Schreibe Dir am besten alle Fragen auf, die Dir so in den Kopf kommen, denn ich z.B. vergesse dann was, was ich fragen wollte.
Spreche ihn doch auch auf eine Psychotherapie an, vielleicht kann die Dir helfen.
LG Jutta
____________________
Jutta43
gut, daß Du zum Kardiologen gehst. Schreibe Dir am besten alle Fragen auf, die Dir so in den Kopf kommen, denn ich z.B. vergesse dann was, was ich fragen wollte.
Spreche ihn doch auch auf eine Psychotherapie an, vielleicht kann die Dir helfen.
LG Jutta
____________________
Jutta43
Re: HOCM oder DCM
#5Ich lebe seit 2004 mit der Diagnose, bin aber mit der Erkrankung groß geworden, da sie bie uns familiär gehäuft ist.
Ich habe anfangs alles auf die Psyche geschoben, da ich die Erkrankung, mit ihren Einschränkungen nicht wahr haben wollte.
Das heißt jede Erschöpfung war für mich Anstellerei und Einbildung.
Leider war es doch das Herz, welches mich eingeschränkt hat, das ich jetzt damit umgehen kann habe ich einer Psychotherapie zu verdanken.
Ich hatte dir anfangs schon geschrieben, daß ich der Meinung bin, daß du viel zu früh wieder ins Arbeitsleben gestartet bist und daß du eine Reha machen solltest. Im HOCM-Forum kamen ähnliche Ratschäge. Vielleicht solltest du die auch annehmen, ich will dir bestimmt nichts vorschreiben, aber die "alten Hasen" mit HOCM wissen wie man damit umgeht.
Es hilft nichts, den Kopf in den Sand zu stecken und zu sagen, daß jetzt alles gelaufen und medikamentös eingestellt ist. Bei mir hat es ein paar Jährchen gedauert, bis ich das richtige Medikament und die richtige Dosis hatte.
Und es ist leider so, daß viele Allgemeinärzte, Internisten und auch Kardiologen mit der HOCM nicht allzu viel anfangen können. Deswegen rate ich zu DEM Spezialisten, nicht ohne Grund.
Andrea
Ich freue mich wenn es regnet. Denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch.
Karl Valentin
Ich habe anfangs alles auf die Psyche geschoben, da ich die Erkrankung, mit ihren Einschränkungen nicht wahr haben wollte.
Das heißt jede Erschöpfung war für mich Anstellerei und Einbildung.
Leider war es doch das Herz, welches mich eingeschränkt hat, das ich jetzt damit umgehen kann habe ich einer Psychotherapie zu verdanken.
Ich hatte dir anfangs schon geschrieben, daß ich der Meinung bin, daß du viel zu früh wieder ins Arbeitsleben gestartet bist und daß du eine Reha machen solltest. Im HOCM-Forum kamen ähnliche Ratschäge. Vielleicht solltest du die auch annehmen, ich will dir bestimmt nichts vorschreiben, aber die "alten Hasen" mit HOCM wissen wie man damit umgeht.
Es hilft nichts, den Kopf in den Sand zu stecken und zu sagen, daß jetzt alles gelaufen und medikamentös eingestellt ist. Bei mir hat es ein paar Jährchen gedauert, bis ich das richtige Medikament und die richtige Dosis hatte.
Und es ist leider so, daß viele Allgemeinärzte, Internisten und auch Kardiologen mit der HOCM nicht allzu viel anfangen können. Deswegen rate ich zu DEM Spezialisten, nicht ohne Grund.
Andrea
Ich freue mich wenn es regnet. Denn wenn ich mich nicht freue, regnet es auch.
Karl Valentin