Hallo Manu,
was der Arzt zum Gentest sagt ist schon richtig. Die Erforschung von Genen ist noch viel zu neu als das man daraus gesicherte Daten ableiten könnte. Das wird noch ein paar Jährchen (Jahrzehnte) dauern, bis man die Funktion von Genen wirklich erfassen kann und weiß was sie bewirken. Die ganze Materie Gentechnik ist noch zu komplex. Stell Dir als Beispiel Dein Auto vor, das vollständig bis auf die letzte Schraube zerlegt vor Dir liegt und Du bei einer Kontrolle siehst, dass ein Teil krumm ist. Du kannst nur dann eine Information über die Wichtigkeit dieses Teil machen, wenn Du den Bauplan Deines Auto kennst. Übertragen auf die Gentechnik ist das Problem, das wir uns diesen Bauplan der Gene erst durch probieren erarbeiten müssen. Bisher kennen wir nur Bruchstücke davon. Und selbst wenn wir irgendwann mal soweit sind heisst das noch nicht, dass wir dann eventuelle Fehler im Plan bei einem einzelnen Menschen auch einfach beheben können. Deswegen vertrau lieber auf das Althergebrachte und durch wissentschaftliche Erkenntnis gewonnene Angaben.
Gruß
Thorsten
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#12Hallo Manu,
bei mir wurde der Gentest auch nur gemacht weil eine gesicherte Diagnosestellung sonst nicht möglich gewesen wäre.
Ich hatte Ende 2005 ohne jegliche Vorwarnung einen Herzstillstand, war einige Wochen vorher noch zum Check up gewesen und alles war ok.
Ich habe keine Veränderungen im EKG und Langzeit EKG, ich habe nur eine minimale Verdickung der Herzwand, die auch durchaus noch im Rahmen des normalen liegen könnte, mein Defi hat in den jetzt 2 1/2 Jahren rein gar nichts aufgezeichnet. MRT ist aber natürlich mit Defi nicht mehr möglich. Allerdings zeigt mein Gentest die typischen Veränderungen auf den für ARVCM bekannten Stellen. So konnte halt auch in meinem sehr unklaren Fall doch noch eine Diagnose gestellt werden. Beim nächsten Defiwechsel soll dann auch noch eine Biopsie gemacht werden um weitere Erkenntnisse zu gewinnen.
Der Gentest sagt aber nichts darüber aus, ob und wie schwer jemand erkrankt, man kann durchaus die genetische Disposition haben und nie an ARVCM erkranken.
Wenn Deine Tochter jetzt beim Kardiologen jetzt regelmäßig kontrolliert wird, hast Du doch schon alles Wichtige für sie getan. Leider kann man bei ARVCM ja sonst nicht viel machen.
Wünsche Euch alles Gute!
Gruß Eckhard
bei mir wurde der Gentest auch nur gemacht weil eine gesicherte Diagnosestellung sonst nicht möglich gewesen wäre.
Ich hatte Ende 2005 ohne jegliche Vorwarnung einen Herzstillstand, war einige Wochen vorher noch zum Check up gewesen und alles war ok.
Ich habe keine Veränderungen im EKG und Langzeit EKG, ich habe nur eine minimale Verdickung der Herzwand, die auch durchaus noch im Rahmen des normalen liegen könnte, mein Defi hat in den jetzt 2 1/2 Jahren rein gar nichts aufgezeichnet. MRT ist aber natürlich mit Defi nicht mehr möglich. Allerdings zeigt mein Gentest die typischen Veränderungen auf den für ARVCM bekannten Stellen. So konnte halt auch in meinem sehr unklaren Fall doch noch eine Diagnose gestellt werden. Beim nächsten Defiwechsel soll dann auch noch eine Biopsie gemacht werden um weitere Erkenntnisse zu gewinnen.
Der Gentest sagt aber nichts darüber aus, ob und wie schwer jemand erkrankt, man kann durchaus die genetische Disposition haben und nie an ARVCM erkranken.
Wenn Deine Tochter jetzt beim Kardiologen jetzt regelmäßig kontrolliert wird, hast Du doch schon alles Wichtige für sie getan. Leider kann man bei ARVCM ja sonst nicht viel machen.
Wünsche Euch alles Gute!
Gruß Eckhard
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#13Hallo
bei mir stellte man im September 2007 Dilatativer Kardiomyopathie fest. Meine Mutter war ebenfalls daran erkrankt und ist 18 Monate nach Diagnoseststellung daran mit 77 Jahren verstorben. Auch deren Mutter ist mit 48 Jahren Mitte der 50iger Jahre an einer Herzinfarkt verstorben. Damals gab es den Ausdruck "DCMP" wohl noch nicht, so dass man heute nicht genau sagen kann, ob auch sie daran erkrankt war.
Ich selbst war bis zu meinem 52 Lebensjahr - ausser Herzrythmusstörungen - herzgesund, bin nur seit 10 Jahren jährlich wegen der Rythmusstörungen, die mich eigentlich nie wirklich beeinträchtigten zum Kardiologen bzw. zum Herzecho gegangen.
Natürlich habe ich jetzt auch große Sorge, dass meine 3 Söhne ( 22,23 und 25 Jahre ) ebenfalls etwas am Herzen haben. Alle drei haben sich nun in der Uni-Klinik untersuchen lassen ( EKG, Echo, Belastungs-EKG, Blutuntersuchungen ). Gott sei Dank wurde zum jetztigen Zeitpunkt nichts festgestellt. Allerdings müssen die Jungs sich nun alle 2-3 Jahre untersuchen lassen.
Ich selbst bin während der Pupertät auch öfters mal umgekippt, aber das hat sich dann mit 18 Jahren wieder gelegt. Damals ging man einfach davon aus, dass es eben nur Kreislaufprobleme waren.
Ich kann Dich sehr gut verstehen, Manu, dass Du Dir jetzt so einen Kopf machst und Angst hast. Ich hoffe natürlich auch, dass die Jungs keine Probleme mit dem Herzen bekommen und die Medizin so weiter voranschreitet, dass man in einigen Jahren immer besseres gegen die Kardiomyopathien findet.
Liebe Grüße
Gaby
bei mir stellte man im September 2007 Dilatativer Kardiomyopathie fest. Meine Mutter war ebenfalls daran erkrankt und ist 18 Monate nach Diagnoseststellung daran mit 77 Jahren verstorben. Auch deren Mutter ist mit 48 Jahren Mitte der 50iger Jahre an einer Herzinfarkt verstorben. Damals gab es den Ausdruck "DCMP" wohl noch nicht, so dass man heute nicht genau sagen kann, ob auch sie daran erkrankt war.
Ich selbst war bis zu meinem 52 Lebensjahr - ausser Herzrythmusstörungen - herzgesund, bin nur seit 10 Jahren jährlich wegen der Rythmusstörungen, die mich eigentlich nie wirklich beeinträchtigten zum Kardiologen bzw. zum Herzecho gegangen.
Natürlich habe ich jetzt auch große Sorge, dass meine 3 Söhne ( 22,23 und 25 Jahre ) ebenfalls etwas am Herzen haben. Alle drei haben sich nun in der Uni-Klinik untersuchen lassen ( EKG, Echo, Belastungs-EKG, Blutuntersuchungen ). Gott sei Dank wurde zum jetztigen Zeitpunkt nichts festgestellt. Allerdings müssen die Jungs sich nun alle 2-3 Jahre untersuchen lassen.
Ich selbst bin während der Pupertät auch öfters mal umgekippt, aber das hat sich dann mit 18 Jahren wieder gelegt. Damals ging man einfach davon aus, dass es eben nur Kreislaufprobleme waren.
Ich kann Dich sehr gut verstehen, Manu, dass Du Dir jetzt so einen Kopf machst und Angst hast. Ich hoffe natürlich auch, dass die Jungs keine Probleme mit dem Herzen bekommen und die Medizin so weiter voranschreitet, dass man in einigen Jahren immer besseres gegen die Kardiomyopathien findet.
Liebe Grüße
Gaby
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#14nochmal Hallo
natürlich will ich jetzt niemanden erschrecken, weil meine Mutter nach 18 Monaten verstorben ist. Wollte eigentlich eher zum Ausdruck bringen, dass DCMP auch erst im späteren Alter auftreten kann oder auch überhaupt nicht auftreten muss.
Ich selbst fühle mich gesund und hoffe, dass es noch sehr lange auch so bleiben wird.
Allen noch einen schönen Abend
Gaby
natürlich will ich jetzt niemanden erschrecken, weil meine Mutter nach 18 Monaten verstorben ist. Wollte eigentlich eher zum Ausdruck bringen, dass DCMP auch erst im späteren Alter auftreten kann oder auch überhaupt nicht auftreten muss.
Ich selbst fühle mich gesund und hoffe, dass es noch sehr lange auch so bleiben wird.
Allen noch einen schönen Abend
Gaby
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#15Vielen Dank, für eure Antworten.
Ich habe mir einfach zu viel von diesem Test versprochen. Es wäre ja auch soooooooo einfach gewesen. Ein Test und wir können sicher sagen unsere Tochter ist gesund. Leider doch alles nicht so einfach......
Das Schlimmste ist einfach der Gedanke sie könnte krank sein weil ich es vererbt habe. Wenn das eigene Kind krank ist, ist es viel schlimmer als selbst etwas zu haben.
So genug gejammert.....
Ich versuche mich nun nicht verrückt zu machen und hoffe auf einen guten Ausgang.
Ich habe mir einfach zu viel von diesem Test versprochen. Es wäre ja auch soooooooo einfach gewesen. Ein Test und wir können sicher sagen unsere Tochter ist gesund. Leider doch alles nicht so einfach......
Das Schlimmste ist einfach der Gedanke sie könnte krank sein weil ich es vererbt habe. Wenn das eigene Kind krank ist, ist es viel schlimmer als selbst etwas zu haben.
So genug gejammert.....
Ich versuche mich nun nicht verrückt zu machen und hoffe auf einen guten Ausgang.
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#16Da geht es dir ganz genau wie mir, Ich hatte auch von dem Gen Test gehört und angenommen das da eine einfache Ja/Nein Antwort bei rauskommt, also Dysplasie oder nicht.
Ist leider nicht so einfach....
Nachdem ich mich mit drei verschiedenen Ärzten über den Gen-Test unterhalten habe bin ich zu dem Schluß gekommen, mein Blut nicht untersuchen zu lassen. Ich bin jetzt 28 und will eigentlich noch Kinder bekommen aber auch ein Gen-Test kann mir nicht sagen ob ich ein krankes oder ein gesundes Kind bekomme.
Soweit sind die Männer und Frauen in ihren Laboren leider noch nicht.
Ist leider nicht so einfach....
Nachdem ich mich mit drei verschiedenen Ärzten über den Gen-Test unterhalten habe bin ich zu dem Schluß gekommen, mein Blut nicht untersuchen zu lassen. Ich bin jetzt 28 und will eigentlich noch Kinder bekommen aber auch ein Gen-Test kann mir nicht sagen ob ich ein krankes oder ein gesundes Kind bekomme.
Soweit sind die Männer und Frauen in ihren Laboren leider noch nicht.
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#17Hallo Janne,
klar, ob ein Kind krank oder gesund geboren wird kann man nach dem Gentest auch nicht sagen.
Allerdings kann bei bestehendem Gendefekt die Aussage getroffen werden, daß man das kranke Gen mit 50 % Wahrscheinlichkeit weitervererbt, da es sich um einen autosomal dominanten Erbgang handelt.
Aber selbst wenn man die Krankheit weitervererbt, heißt es aber immer noch nicht dass sie beim Kind jemals ausbricht.
Gruß
Eckhard
klar, ob ein Kind krank oder gesund geboren wird kann man nach dem Gentest auch nicht sagen.
Allerdings kann bei bestehendem Gendefekt die Aussage getroffen werden, daß man das kranke Gen mit 50 % Wahrscheinlichkeit weitervererbt, da es sich um einen autosomal dominanten Erbgang handelt.
Aber selbst wenn man die Krankheit weitervererbt, heißt es aber immer noch nicht dass sie beim Kind jemals ausbricht.
Gruß
Eckhard
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#18Hallo Janne,
bei mir wurde die Diagnose "arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie " vor 6 Jahren gestellt und habe vor einem Jahr ,wegen der Nachkommenschaft, einen Gen-Test verlangt. Bei positivem Ergebnis und die 50% Wahrscheinlichkeit der Übertragung ist der Wunsch nach einem Kind, eben dem Kind gegenüber, nicht gerecht. Denn die Krankheit kann doch beim Kind ausbrechen.
viele grüsse
chubin
bei mir wurde die Diagnose "arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie " vor 6 Jahren gestellt und habe vor einem Jahr ,wegen der Nachkommenschaft, einen Gen-Test verlangt. Bei positivem Ergebnis und die 50% Wahrscheinlichkeit der Übertragung ist der Wunsch nach einem Kind, eben dem Kind gegenüber, nicht gerecht. Denn die Krankheit kann doch beim Kind ausbrechen.
viele grüsse
chubin
Re: arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
#19Hallo
meine Mutter und Großmutter waren beide herzkrank, aber ich bin dennoch froh, dass ich geboren wurde, wenn ich wahrscheinlich auch nicht ganz so alt werde, so geniesse ich die Tage wie sie kommen, wie ich es 52 Jahre davor auch gemacht habe.
meine Mutter und Großmutter waren beide herzkrank, aber ich bin dennoch froh, dass ich geboren wurde, wenn ich wahrscheinlich auch nicht ganz so alt werde, so geniesse ich die Tage wie sie kommen, wie ich es 52 Jahre davor auch gemacht habe.