Re: Hallo liebes Forum :)

#11
Hallo Freda,

Long-QT Syndrom ist eine Ionenkanal Störung. Deine Vermutung was das Kalium angeht ist schon richtig, allerdings gibt es
auch, zumindest bei Typ 3, Störungen in den Natriumkanälen.
Nur der Vollständigkeit halber.

Deine Erklärung bezüglich der Elektrolyte ist aber generell ein guter Ansatz und hilft Rhythmusstörungen zu vermeiden.

Liebe Grüße
Kerstin
Long QT Typ 3

Re: Hallo liebes Forum :)

#12
Es ist in meinen Augen auch sehr empfehlenswert Magnesium sowie Kalium zu supplementieren, kritische Mangelzustände werden so vermieden - ein Überangebot wird ausgeschieden.
Mein genetischer Bescheid ist noch nicht da, klinsch jedoch ( auffälliges EKG, lange QT Zeit, schmalblasige - fast gar nicht vorhandene T - Welle )von der Rythmologieabteilung vermutetes Long QT macht genau den selben Spaß wie bei Freda.
Der Übergang von Wachphase zu Schlafphase ist bei mir besonders kritisch.
Sie haben mich auf 10 mg Bisoprolol eingestellt, in der Nacht schlägt mein Herz um die 40,45 Schläge - das wiederum führt zu Aussetzern mit Luftnot, Brustenge und eben auch massiven Herzrasen.
Interessant am Long QT bzw. eben bei meiner Form: das EKG war vor 1 Jahr völlig normal, keinerlei Pathologien.

Habe mir mittlerweile diverse US - Studien durchgelesen (die USA ist deutlich weiter bei der Thematik Long qt, ARVC, HCM)
Dort wird von so genannten idiopathischen Formen gesprochen, diese treten auf und verschwinden wieder, das defekte Gen trägt man sein Leben lang - und damit eben auch das Risiko.

Re: Hallo liebes Forum :)

#13
Da auf diesen Beitrag doch recht viele Zugriffe liegen und mitunter manche die Frage haben, wie es weiter gegangen ist, möchte ich das mal hier fortführen.

Mein genetischer Befund erreichte mich vor 2 Monaten:
Es wurden 11 Gene untersucht:
CACNA1C, CAV3, KCNE1, KCNE2, KCNE3, KCNH2, KCNJ2, KCNJ5, KCNQ1, SCN4B, SCN5A, SNTA1 - es wurde keine krankheitsverursachende Veränderung nachgewiesen.
Nach Befundanforderung der Krankenhäuser liegt meine längste QTC Zeit bei 460 ms im Zuge eines Belastungs - EKG´s.
Normal lag ich bei 380ms-438ms.
Sprich, ich hatte 1x eine grenzwertige QTC vorzuweisen.

ABER mein EKG war/und ist auffällig, es zeigt Kerbungen in der T - Welle, sich verschiebende T - negativierungen, ST - Senkungen.
Ich wurde also im Nachhinein zu einer EPU bestellt, dort fand man eine fokale atriale Tachy, welche man nicht behandelt hat.
Da ich ständig wiederkehrendes Herzrasen hatte, beschloss man eine weitere EPU zu machen, diesmal von der Chefin der Elektrophysiologie, erfolglos.
Ich hatte also 2 EPU´s wo sie mir allerhand Zeug gespritzt hatten, mein Herz verhielt sich aber unauffällig.
Nach der Zeit im Krankenhaus war ich ein Wrack, psychisch und körperlich.
Sie haben mich direkt auf 10 mg Bisoprolol gesetzt, ganz am anfang, welches ich 1 Monat lang nahm.
Nach der 2. EPU sagten sie ich sollte es direkt auf 2,5mg runter fahren und nach 1 Jahr absetzen.
Nun, ich weiß nicht wie es anderen damit geht, aber mein Herz fand es gar nicht cool von (ohne Einschleichen) 10 mg auf 2,5 zu fahren.
Meine Einstellung zum Thema BisoHexal ist sowieso sehr verhalten, ich sag mal so, ich bin jetzt bei 3,75 mg und es geht mir deutlich besser als mit 10.

Das Krankenhaus vor Ort war also fertig mit mir, Aussagen in der ersten Woche - Gefahr eines plötzlichen Herztodes, Aussagen nach 4 Wochen Krankenhaus hin und her - sie können gehen wir konnten nichts feststellen - ausser eben EKG - Veränderungen.
Ich wiederhole mich, es hat mich psychisch in ein unglabulich tiefes Loch gestoßen, ich fühlte mich mental und auch körperlich missbraucht.

Ich wollte mir psychologische Hilfe in Form einer Kardiopsychologie suchen - keine Chance.
Meine Ryhthmusstörungen weshalb ich ja ursprünglich in die Klinik gegangen bin blieben natürlich bestehen, noch besser unter Betablocker blieben die normalen Holpereien zwar aus, es kamen jedoch neue Probleme dazu.
Auf einmal war ich freudiger Besitzer eines Bigeminus/Trigeminus und Salven - alles auf dem Eventrecorder nachzuvollziehen.
Tagsüber konnte ich mich ablenken, Nachts war ich dem völlig ausgeliefert.

Meine nächste Anlaufstelle war das Herzzentrum Leipzig.
Dort besuchte ich die Spezialsprechstunde, es wurde ein EKG angefertigt welches halbwegs normal war, qtc war auch völlig normal.
Die Professorin schaute mich verdutzt an und meinte bei diesem EKG es wäre nichts, ich zeigte ihr die anderen welche sie auch abzuwinken schien.
Dann meinte sie etwas in Richtung: der MRT Befund ist mir zu schwammig, hier in Leipzig machen wir ein richtiges ARVC MRT.
Eine neue Angst war geboren...hatte die alte Klinik einen Fehler beim MRT gemacht?..
Ich beschloss in die Heimat zu fahren, Natur, Wald - Abstand, es stand ja auch Weihnachten vor der Tür. Bei Gesprächen daheim mit meiner Mutter und meiner Schwester kamen wir immer wieder auf das Thema.
Es stellte sich heraus, dass wir alle mit mitte 20 Herzrhythmusstörungen entwickelt haben, meine Schwester berichtet mir sogar von "Rattern in der Brust, ständges Herzrasen" - umgefallen ist jedoch noch keiner.

Ich wollte es Ruhen lassen, konnte aber nicht, 1 Monat später war ich wieder in der Sprechstunde im Herzzentrum und erhielt ein ARVC MRT - befundlos. Mein EKG an dem Tag war bis auf ein paar T - neg. auch befundlos (Qtc 390)
Meine Schwester und meine Mutter schickte ich zum Kardiologen, das MRT meiner Mutter zeigte ST - Senkungen wie bei mir, sonst war es komplett unauffällig.
Man muss dazu sagen das wir alle unter einer LDL - Cholesterinstörung leiden und diese Werte bei uns stark erhöht sind.

Was habe ich also objektiv:
Ich - auffälliges EKG, Mutter + Schwester HRST seit ihren 20ern - wie ich, wir haben alle eine LDL - Fettstoffstörung und nehmen jetzt Atorvastatin, keine Ahnung was das Zeug mit den QTC Zeiten macht.

Wie geht es nun weiter?
Ich suche mir definitiv psychologische Hilfe um all das irgendwie wieder zu verarbeiten, theoretisch habe ich noch einen Termin in der Spezialambulanz Münster ausgemacht.
Das sind für mich ca. 6 Stunden fahrt, habe aber schon von anderen gehört das es sich bei einer derartig schwammigen Sotuation eher nicht lohnen wird.

Re: Hallo liebes Forum :)

#14
Hallo Alexus, hallo Kerstin
Alexus, wie hoch ist dein Kaliumwert? Bei QT Verlängerung, woher sie auch kommt, sollte er über 4,5 liegen. Ich nehme seit vielen Jahren Kalinor. Wenn es wichtig für dich ist, verschreibt der Facharzt das Medikament. Ich bin seit 20 Jahren in der Uniklinik Münster wegen des QT-Syndroms in Behandlung. Bis auf Ausnahmen, die es wahrscheinlich immer mal gibt, bin ich sehr zufrieden. Da inzwischen das QT-Syndrom bei allen Kardiologen bekannt ist, würde ich mir aber überlegen soweit zu fahren wenn es in Leibzig ein Herzzentrum gibt. Wenn du dazu Fragen hast kannst du mir gerne schreiben.
Kerstin, schön zu sehen dass du noch im Forum schreibst und viele gute Tipps weiter gibst.
Gruß Hilde

Re: Hallo liebes Forum :)

#15
Hey Hilde,
mein Kalium "schwankt" leider ständig, es war auch ma bei 3,8 glaube, sonst ist es bei 4.
Ich versuche immer entsprechend Kalium einzunehmen, weiß nicht, gelingt mir mitunter nicht immer.
Diesen Freitag fahre ich in die Spezialambulanz nach Münster, der Weg ist es mir irgendwie schon Wert, da mein Zustand so nicht erträglich ist.
Ich erhoffe mir von Münster einfach mehr Antworten und vor allem einen Plan wie es weiter geht, wie ich mich zu verhalten habe, ob wir meinen Betablocker wechseln etc etc.
Leipzig war super, nur war dort eine Assistenzärztin meine Ansprechpartnerin, das soll jetzt nicht abwertend klingen, aber ich hoffe in Münster einfach auf einen Erfahrenen Rhythmologen zu treffen, der auch meine EKG´s entsprechend werten kann - und zwar nicht mit dem Typischen "hm das sieht komisch aus"...

Re: Hallo liebes Forum :)

#17
Hallo, ich möchte mich wieder melden da mein Befund aus Münster angekommen ist.
Erstmal hoffe ich, es geht allen soweit gut und wir überstehen diese Krise - mental sowie körperlich, fühlt euch alle gedrückt!

Nun zum Befund,
Es handelt sich um eine Multi - Gen - Panel Sqeuquenzierung (MGPS) mittels Next-generation Sequencing.
Speziell ging es wohl in Richtung Long QT, aber es stehen fast 174 Kardiovaskuläre Gene auf dem Befund.
Genauer analysiert wurden bei mir KCNQ1,KCNH2,SCN5A,KCNE1,KCNJ2,CACNA1C,CAV3,TRDN,CALM1.

Dort wurde keine Mutation festgestellt.
Meine EKG - Veränderung (Biphasische T - Welle/TU - Verschmelzungswelle/gehöckerte T - Welle/flache T - Welle) lässt sich nicht erklären.
Interessant ist auch, ich habe früh ein völlig normales EKG, wie aus dem Lehrbuch.
Meine QTC hat die 460ms bisher bei allen EKG´s nicht überschritten, Synkopen gab es keine.

Die Meinung der Gelehrten am Anfang: "Sie haben eine genetische Herzkrankheit."
Die Meinung mittlerweile aus anderen Spezialkliniken: "Sie haben eine starke vegetative Dystonie, das erklärt, wieso früh alles gut, und am Abend EKG - Veränderungen auftreten.."

Des Weiteren:
Meine Mutter bekam vor 2 Wochen ein EKG - befundlos, meine Schwester ein EKG - befundlos, beide ein 24h EKG - befundlos, mein Vater ein EKG - befundlos.
Meine Schwester/Mutter spüren wie gesagt ihre HRST, sind jedoch nicht umgefallen oder sonst was.

Nun, was soll ich sagen, ich weiß nicht was ich habe - ob ich überhaupt etwas habe oder ob mein Herz durch jahrelanges Übertraining, Belastungen EKG - Veränderungen durchleben musste.
Des Weiteren leide ich stark an ADS, was die Gelehrten immer mehr in Richtung vegetative Dystonie getrieben hat.

Mir ist es mittlerweile egal, ich habe alles getan, einfach alles.
Ich war in mehreren Spezialklinken, habe unzählige Ärzte gesprochen, Befunde monatelang abgewartet, erhalten, wieder abgewartet, 2 Horror EPU´s hinter mir.
Von "Sie werden sterben" bis hin zu "Sie haben eine Macke(einige Doc´s hielten mein EKG in der Hand und meinten es sähe Prima aus, trotz auffälliger T - Morphologie)" habe ich alles gehört.
Ärzte - sobald sie mit der allgemeinen Schulmedizin nicht mehr weiterkommen - flüchten sich in immer absurdere Aussagen. Es MUSS zu erklären sein, alles andere ist nicht zu aktzeptieren, so kam es mir zumindest vor.
Letztlich, nein, wir können nicht alles erklären, niemand kann das.
Ich habe die schlimmsten Ängste durchlebt nach derartig unsensiblen Aussagen die nicht mal bewiesen worden sind.
Ich habe das Vertrauen in den eigenen Körper verloren, ja sogar die Liebe zum Leben.
Den Abschlussbefund aus Münster habe ich jetzt schon 2 Wochen hier, habe lange überlegt nochmal etwas dazuzuschreiben.
Letztlich ja, mitunter sitzt gerade auch ein junger Mensch am Rechner und googelt vom Krankenbett aus die vermuteten Diagnosen der Ärzte und stößt auf dieses Forum.

Es ist beeindruckend was man heute alles untersuchen und Leisten kann und ich bin dankbar für die Möglichkeiten in diesem Land.
Dennoch hat mich diese Antwortensuche unheimlich viel Kraft gekostet, musste mein Studium vorerst beenden und bin in der Arbeitslosigkeit gelandet.
Ich versuche jetzt - mit dieser Ungewissheit zu leben.
Danke für eure netten Worte, wer Fragen zu irgendetwas hat kann mich gerne anschreiben :)

Re: Hallo liebes Forum :)

#18
Hallo, auch wenn ich eine ganz andere Erkrankung habe liest sich das für mich so bekannt das ich etwas schreiben möchte.

Mich beschleicht immer das Gefühl das die Schulmedizin viele tolle Untersuchen machen kann, aber am Ende hilft es einem als Patienten nicht viel um das ganze zu verstehen. Ein gebrochenes Bein erkennt/versteht man auch als Laie auf dem Röntgenbild und auch die Heilung kann man nachvollziehen. Ein EKG, Ultraschall des Herzens oder MRT kann ich nicht verstehen und erklärt wird einem dabei auch nichts sinnvolles. Da freut man sich über banale Aussagen wie das die Herzklappen in Ordnung sind. Ein typischer Höhepunkt war mein Langzeit-EKG mit der Aussage "da haben sie aber ein buntes Bild produziert".

Das nette bei mir ist, am Ende bekomme ich immer die Aussage, dass alles nicht so schlimm ist. Aber natürlich gibt es nie etwas konkretes mit dem ich etwas anfangen könnte. Herzkrankheiten sind eben nicht so einfach wie das gebrochene Bein. Gerade an Tagen/Zeiten wo es echt nicht gut läuft ist es super frustrierend sich irgendwie durch zu kämpfen. Einem Herzpatienten sieht man die Krankheit und seinen Zustand ja zumeist von außen nicht an und ich denke auch das die Ärzte vieles einfach überhaupt nicht nachvollziehen können. Selbst wenn sie es könnten, dadurch ändert sich für mich als Patienten auch nicht viel, dazu gibt es oft zu wenig Handlungsmöglichkeiten. Wir müssen wohl oder übel immer wieder weiter kämpfen und uns auf uns selbst verlassen und Vertrauen in unseren Körper aufbauen. Es hilft natürlich ungemein wenn die Ärzte einem dabei helfen und zumindest Mut zu sprechen.

Ich hoffe du schaffst es dein Studium wieder aufzunehmen, vielleicht ergibt sich ja auch eine andere berufliche Perspektive für dich.

Re: Hallo liebes Forum :)

#19
Hallo lieber Alexus,

ich möchte wie Löwenzahn auch, mich zu diesem Thema äußern. Erst einmal tut es mir sehr leid, dass Dich Deine Odyssee so sehr beschäftigt hat, gerade tut & wahrscheinlich auch noch wird. Deine gedankliche Situation kann ich auch gut nachvollziehen. Ich finde es auf der einen Seite beruhigend, dass man bestimmte Dinge (auch in deiner Family) nicht hat nachweisen können; auf der anderen Seite kann ich es verstehen, dass eine Antwort auf so viele Fragen gut gewesen wäre.
Ich hoffe für Dich sehr, dass Du in den Job zurückkehren kannst und dass Du das machen kann, was Du gerne möchtest... ich drücke dir die Daumen.

Leider ist es wirklich so, dass viele Ärzte zwar die Theorie und ihre Methoden durchspinnen, aber letztlich den Schlenker zum Gedanken nicht hinbekommen (wollen), was das jetzt für den Patienten bedeutet. Da werden viele von uns wahrscheinlich auch irgendwie fallen gelassen, wenn es gerade nichts Akutes zu unternehmen gibt. So mancher Doc macht sich keine Gedanken, was Verdacht-auf & Co eigentlich lostreten. Die allerwenigstens Ärzte haben selbst einschlägige Erfahrungen als Patient & können es vielleicht auch gar nicht nachvollziehen.
Glücklicherweise gibt es auch anders gepolte Ärzte, aber die sind spärlich gesät, wenn ich mal mein letztes Jahrzehnt so revue-passieren lasse.

Einer der schlimmsten Sätze, den ich von einem Arzt an einer Uniklinik an den Kopf geworfen bekommen hatte, war "seien Sie mal froh, dass es Rhythmusstörungen sind, aus denen man Sie befreien kann im Bedarfsfall. Krebspatienten haben echte Probleme".

Manchmal habe ich das Gefühl, dass es leider in der Medizin trotz wissenschaftlichen Fortschritts oft doch nur schwarz-weiß-Malerei gibt, je nachdem an wen man gerät & nach meiner Erfahrung hat es diffuser Weise manchmal nichts mit Provinzkrankenhaus vs. Uniklinik zu tun.

Viele liebe Grüße
Linchen
LinchenT
LQTS mit S-ICD