Hallo liebes Forum :)

#1
Wie der Titel schon sagt, möchte ich mich kurz vorstellen.
Ich bin Alexander, 26 Jahre alt und begeisterter Sportler, liebe die Natur und bin faktisch NUR draußen.

In den letzten 2 Jahren sind mir jedoch vermehrt "Herzstolperer" aufgefallen, weniger am Tag, vielmehr am Abend beim "runter kommen".
Wie schon so manche Geschichten hier angefangen haben bin ich zum Internisten - 24 h EKG/Belastungs-EKG - Befund frei.
Ich machte weiter wie bisher, 4-5x die Woche Krafttraining, Kanu fahren - Aktion pur.
Krönung in diesem Sommer: mit dem Fahrrad von Tschechien nach Cuxhaven - über 1000 KM.
Am 6. Tag wurden die Rhythmusstörung so groß, dass ich abbrechen musste.
In den weiteren Wochen wurde das Training zur Qual, Herzrasen selbst beim Aufwärmen, ich habe die Welt und vor allem meinen Körper nicht mehr verstanden.

Ich ging in die Klinik hier in meiner Wahlheimat. Die Diagnostikmühle werkelte erneut von vorn, alles unauffällig - AUßER - die QT Zeit.
Diese steigt beim Belastungs-EKG auf 520 s an und liegt in Ruhe bei 450.
Ein Gentest in Münster steht an, insofern ich einen niedergelassenen Kard. finde der mir den Schein ausfüllt - die Klinik ist kein Kostenträger...
Ich habe Angst und Fragen - mitunter könnt ihr mich beruhigen - ein wenig Kraft schenken?

a) Warum kann ich mich in den letzten Wochen nicht mehr körperlich Belasten, ohne Herzrasen zu bekommen, dieses verursacht weder Schwindel noch Synkopen... ich dachte QTS tritt anfallsartig auf und endet immer in Synkopen/Herzstillstand?
b) Habe ich keine Betablocker im Blut steigt meine Herzfrequenz direkt an (ich nehme 5 mg Bisoprolol am Morgen), ich muss die Medikation Morgens direkt nehmen sonst spielt mein Puls verrückt - danach ist er unter Kontrolle.1 H nach der Einnahme ist alles schick
c) Verursacht QTS eine Herzschwäche btw. greift es meinen Herzmuskel an ? Dieser soll vollkommen in Ordnung sein, dennoch rast der Puls bei jeder Anstrengung sofort los (ohne Betablocker)
d) Es wirkt auf mich - nach Eigenrecherche stark wie ein QTS Typ 1 - was mutmaßt ihr?

Entschuldigt diese Masse an Text, ich freue mich über jedes Hallo und über jede Erfahrung. :)

Re: Hallo liebes Forum :)

#2
Hallo Alexus,

willkommen im Club. Du darfst hier schreiben, so viel du willst, dafür gibt es doch das Forum.
Deine Ängste kann ich gut nachvollziehen, mir ging es genauso.
Beim Long-QT Syndrom ist das Herz strukturell gesund, lediglich die Steuereinheit
sorgt für Fehlzündungen. So wurde es mir in der Herzklinik erklärt. Somit können sich
deine Ängste durchaus negativ auswirken. Welche Form des Long-QT du hast, kann
lediglich ein Gentest bestimmen, alles andere sind Mutmaßungen und helfen dir nicht weiter.

Wichtig für dich ist die Medikamenten Verbotsliste, da sich viele Medikamente negativ auf die
QT Zeit auswirken. Bei CredibleMeds kannst du dich kostenlos anmelden und wirst automatisch über Veränderungen
informiert. Du kannst dir die Liste aber auch als APP holen.

Die Klinik in Münster hat einen sehr guten Ruf, dort bist du gut aufgehoben. Vertrau auf die Ärzte
und versuch dich nicht verrückt zu machen.

Liebe Grüße
Kerstin
Long QT Typ 3

Re: Hallo liebes Forum :)

#3
Da sich die Klinik mit der genetischen Diagnosestellung ein wenig komisch anstellt, bin ich heute zu meinem Kardiologen gegangen.
Dieser hat mir eine Überweisung für die Genetiker geschrieben.
Auch dort war ich vorhin vor Ort, Chipkarte, Arztbrief, Fragebogen -> Blut abnehmen -> 4-6 Wochen wartezeit.
Hat die Klinik bei euch die genetische Befundung durchgeführt ?
Übernimmt die Krankenkasse den Spaß ?
Zumindest musste ich keine Kostenübernahme unterschreiben/Besprechen.

Re: Hallo liebes Forum :)

#4
Hallo, ich war auch beim Genetiker zwar mit anderer Krankheit aber das hat die Krankenkasse wohl gezahlt. Ich müsste nur ewig auf einen Termin dort warten (4 Monate) und dann hat die Auswertung auch noch ewig gebraucht.
Ich drücke die Daumen das du bald ein Ergebnis hast. Ich finde es auch immer schwierig zwischen Klinik, Hausarzt und Kardiologen hin und her zu rennen.

Re: Hallo liebes Forum :)

#5
Ich war auch relativ erstaunt, es ging direkt zum Blutabnehmen - kurzes Vorgespräch, Arztbriefe vorzeigen - done.
Jeder Mensch wünscht sich - vor allem wenn entsprechende Diagnosen vermutet werden - sofort/bzw schnellstmögliche Klärung.

Als sie mir die Vermutung mit LONG QT mitteilten wusste ich nichts darüber - ich bekam auch keine Information dazu.
Ich fing an zu googlen und siehe da, nach ein paar Stunden hab ich geheult, ich war am Ende.
Für mich brach schlichtweg eine Welt zusammen und ich lag dort alleine übers Wochenende im Krankenhaus.
Die Krankheit ist eine Sache - die Angst und die fehlende Aufklärung eine andere.
Ich wollte nicht mehr schlafen da ich Angst hatte im schlaf zu sterben, jede Extrasystole löst bei mir - mittleweile mal mehr mal weniger - massive Angstzustände aus.

Ich Recherchierte unendlich lange, fand dann enstprechende Einträge die wieder Hoffung aufkommen lassen.
Man kann mit einem entdeckten LONG QT - Syndrom durchaus ein langes Leben führen, auch Sport muss nicht gestorben sein.
5-10 % der Anfälle verlaufen tödlich - ich dachte am Anfang jeder Anfall würde mich töten.
Bei einem behandelten long QT Syndrom liegt die Sterberate bei unter 1 %.

All das hat mir niemand gesagt, kein Arzt hat mich in irgendeiner Weise beruhigt oder zugesprochen - gut mitunter gehört es auch nicht zu den Pflichten als Arzt.

Re: Hallo liebes Forum :)

#6
Wochenende und Krankenhaus ist natürlich immer noch weniger an Personal/Ärzten da. Die Ärzte sind in der Regel eher optimistischer als das Internet eingestellt. Genaue Aussagen wie lange man noch hat können sie ja eh keine machen.
Einer meinte als ich ziemlich geknickt war das man mit meiner Krankheit ja auch noch 87 werden könnte. In der Regel ist es besser nicht zu googeln auch wenn es in der Natur des Menschen liegt. Ab und zu bekomme ich auch einen kleinen Google Anfall, bisher hat dies aber noch keine Frage zuverlässig beantwortet.

Re: Hallo liebes Forum :)

#7
Unabhängig von der genetischen Untersuchung möchte ich auf einen möglichen Auslöser des Long QT Syndroms hinweise: Neben anderen zum Teil recht üblen Nebenwirkungen sind die ansonsten recht wirksamen Antibiotika der Gruppe der Fluorchinolone auch bei völlig Gesunden in der Lage eine Verlängerung der QT Zeit auszulösen. Diese Nebenwirkungen können zum Teil verzögert einsetzen und auch sehr lange anhalten und man ist dann oft nicht in der Lage das miteinander in Verbindung zu bringen. Die kritischen Fluorchinolone sind: Moxifloxacin, Levofloxacin, Norfloxacin, Ofloxacin, Ciprofloxacin und Enoxacin. Zwar sind die schon länger in Verruf geraten (zuerst in USA), wurden aber noch bis vor kurzem verordnet.

Re: Hallo liebes Forum :)

#9
Ich habe auch in Erinnerung, dass bestimmte Lebensmittel gemieden werden sollten.
Irgendwelche Kaugummiarten, Fishermans friend sowie bestimmte Gewürze.
Alkohol sollte wohl in Maßen - wie so oft - genossen werden, jedoch sollte man speziell von Bier abstand halten.

Das ist ledeglich in meiner Erinnerung, ob es jetzt stimmt - keine Ahnung.
cron