Ein Pre-Patient hat Angst

#1
Hallo zusammen,

jetzt ist meine Herzgeschichte (DCM) seit mittlerweile 4 Jahren omni-präsent, aber ich kann mich immer noch nicht an den Gedanken gewöhnen, dass irgendwann mal eine Herztransplantation kommen kann und höchstwahrscheinlich wird. Von 1997 bis 2014 habe ich Betablocker und ACE-Hemmer genommen, aber ohne spürbaren Einfluß auf den Alltag und ich hatte auch durch den Arzt bestärkt, das Gefühl das alles in Ordnung sei (DCM war zwar da, aber ohne Einschränkungen). Dann habe ich die Tabletten nicht mehr so regelmäßig genommen und als auch das ohne Probleme ging, habe ich den nächsten Arztbesuch vor mir hergeschoben dann habe ich sie ganz weggelassen. Dann 6 Monate später hatte ich ein 1 Liter Wasser in der Lunge, komplett dekompensiert und EF von 15%... von jetzt auf gleich... seitdem nehme ich 3x so viele Medikamente und fühle mich aber inzwischen wieder so stark, dass ich kürzlich erst 700 Höhenmeter in den Alpen geschafft habe. Mir geht es gut, es könnte erstmal so weitergehen. Ich hatte auch noch nie eine Ohnmacht oder einen Herzinfarkt.

Seit 2016 gehe ich auch jährlich nach Bad Oeynhausen, weil damals nicht klar war, ob ich vielleicht auf die Herzspendeliste muss. Da ich dort aber auf dem Fahrrad um die 120 Watt schaffe, lässt man mich damit noch in Ruhe. Wie gesagt, dieses Jahr gabs wieder einen neuen Rekord mit den 700 Höhenmetern. Vor einer Woche war ich wieder dort, man hat mich aber nicht radfahren lassen... keine Ahnung, ob man das vergessen hat... nächstes Jahr will man das machen.

Jetzt macht es mich gerade wieder panisch, dass ich dort in der Klinik als "Pre-Patient" geführt werde und das jetzt auch zum ersten Mal so gesagt wird... man wird daran erinnert, dass man irgendwann auf der Herzspendeliste steht... ich will gar nicht darüber nachdenken, ob das in 5, 10 oder 15 Jahren soweit sein wird... natürlich kann das niemand wissen. Aber was ist das für ein Leben, wo man seiner Freundin (seit 1,5 Jahren zusammen) sagen musss, dass man niemals gemeinsam (richtig) alt werden kann. Man lebt irgendwie mit einem nahenden Verfallsdatum im Kopf. Ich traue mich nicht, ein Haus zu bauen, weil ich den Kredit mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht zuende zahlen kann. Ich habe dann seit Februar diesen Jahres noch zusätzlich Diabetes Typ-1, was die Sache auch nicht einfacher macht. Die Ärztin malt dann vor meinen Augen das Bild, dass meine Leistung irgendwann abnehmen wird. Klar, es wird so kommen. Aber wann? Ich will die Antwort darauf nicht wissen...

Ich versuche mich selbst zu beruhigen, indem ich mir sage, dass das Herz bestimmt noch bis zum 55. Lebensjahr durchhält und danach kann ein Transplantat kommen (fragt mich nicht wieso 55... vielleicht weil die 50 mir zu wenig wäre und die 60 klingt nicht realistisch). Vielleicht kommt nach Entresto auch noch etwas anderes besseres, oder man kann doch in einigen Jahren Herzen aus Stammzellen züchten... oder oder oder... ich glaube, das ist im Moment der ermutigenste Gedanke. Ich denke mir auch einfach, dass ich wegen der Diabetes jetzt gezwungen bin, viel gesünder zu leben, mich besser zu ernähren. Und dass ich wegen des niedrigen Blutdrucks viel geringer der Gefahr einer Folgeerkrankung ausgesetzt bin. Zumindest sagte man, dass Bluthochdruck das Problem bei Diabetes ist. Man kann hoffen, dass es noch ewig dauert, aber man kann in seinem Leben nichts mehr planen. Ich habe nicht das Gefühl, dass ich mit 40 Jahren in der Mitte des Lebens stehe... ganz und gar nicht...

Tief im Innern bin ich ein Optimist, der den Moment genießen kann. Aber nach so einem Besuch in Bad Oeynhausen fühle ich mich als Pre-Patient abgestempelt und in dieser Mühle gefangen... ich brauche jetzt sicherlich erstmal einige Zeit, um diesen Gedanken wieder wegzubekommen...

Ich danke fürs Lesen, ich musste das alles mal zusammenschreiben. Vielleicht hilft das auch schon...

Re: Ein Pre-Patient hat Angst

#2
Hallo,

dein Gedanken klingen ganz normal für deine Situation. Egal ob Herzkrank oder nicht, keiner kann genau wissen wie lange sein Leben gehen wird. Ich würde mich jetzt nicht zu sehr damit beschäftigen ob man sich ein Haus kaufen kann oder nicht, bei den Preisen zur Zeit macht das doch fast immer keinen Sinn. ;)

Ich glaube man kommt heute nicht mehr so schnell auf die Liste und die Wartezeiten sind ja auch recht lang. Die Verunsicherung ist sicherlich groß, bei mir hat man gesagt das man jemanden wie mich vor 20 Jahren noch auf die Liste gesetzt hätte. Aber heute hätte man ja bessere Medikamente. Die Geschichte mit dem nicht durchgeführten Ergometer-Test kenne ich nur zu gut. Mich hat man nie so richtig getestet und ich habe lange gegrübelt ob es so schlecht ist oder so gut ist. Es gibt kaum Möglichkeiten um die Situation/den Zustand an sich zu erfassen und zu begreifen. Manchmal bin ich dann aber auch froh es nicht zu wissen.

Meine Ärzte haben bisher noch nie irgendwas konkretes gesagt, halt doch; einer hat mich versucht etwas zu beruhigen und meinte das man mit meinem Herzfehler ja auch noch 87 werden könnte. Die anderen sagen das man sich ein schönes Leben machen soll,.... da ticken die Ärzte alle anders und sind am Ende ja einfach auch nur Menschen. Ich war schon positiv überrascht das sie in 8 Jahren den Defi tauschen möchten. Ich hoffe du fühlst dich in ein paar Tagen schon wieder besser.

Re: Ein Pre-Patient hat Angst

#3
Danke für Deine Worte! Ich denke auch, dass ich mich in einigen Tagen besser fühlen werde. Irgendwann setzt auch wieder dieses Vergessen der Situation ein und man kann sich dem Alltag hingeben. Ist halt dann immer blöd, wenn man beim nächsten Besuch wieder mit der Nase auf die Situation gestoßen wird. Dieses gedankliche Hin und Her nervt einfach irgendwann.

Ich erinnere mich, dass man mir damals vor 4 Jahren in Frankfurt gesagt hat, dass ich zusehen soll, dass ich mein Leben glücklich gestalte, bevor die Midlife Crisis mit 40 einsetzt :-D Ich denke, ich habe da viele Dinge für getan... ich habe Frankfurt verlassen und in meine Heimat aufs Land zurückgekehrt, ich habe wieder meine Familie und meine Freunde um mich herum, ich bin mitten in der Natur und wandere die Wege, die ich schon mit 10 Jahren bewandert habe, meine Freundin ist die beste, die man sich vorstellen kann und jetzt sind wir daran, uns unseren Kinderwunsch zu erfüllen. Das Drumherum ist ja nun vorhanden, jetzt muss ich positiv bleiben, das hat schließlich auch positive Auswirkungen auf das Herz...

Achja... in einer Reha meinte mal jemand zu mir "Hast Du Kinder? Wenn nein, dann belass es dabei. Wenn man herzkrank ist, sollte man sich das nicht antun..." ... das habe ich nie für voll genommen. Ich finde, genau darum geht es doch im Leben.

Re: Ein Pre-Patient hat Angst

#4
Kinder ist so eine Sache. Wenn man keine hat und ein geregeltes Leben, wo alles funktioniert, braucht man ja keine zusätzlichen Stressfaktoren. Ich will jetzt nicht Kinder als Stressfaktoren bezeichnen, sondern das ganze Drumrum, um was man sich alles kümmern muß. Auf der anderen Seite wird jemand, der Kinder hat, nie sagen, dass er sie lieber nicht gehabt haben wollte. Wäre ja auch nicht schön, wenn die Kinder diese Aussage dann mal mitbekämen.
Ich selbst fühle mich noch nicht erwachsen genug für eine eigene Familie. Für mich ist das unvorstellbar. Für jemanden. der Familie hat, ist es eben andersrum unvorstellbar.

Dann gibt es vielleicht auch Leute, die das Ganze wirtschaftlich angehen. Die finden eine Familienplanung zu riskant, wenn die eigene Zukunft wegen der gesundheitlichen Vorbelastung etwas unsicher ist.

Von daher ist weniger die Frage Kinder ja oder nein, richtig oder falsch, sondern wer mit sich und seinem Leben zufrieden und im Reinen ist, egal ob mit oder ohne Kinder, der macht es für sich richtig.

Re: Ein Pre-Patient hat Angst

#5
Hallo,
Ja, Bad Oeyenhausen kann mitunter auch eine sehr gute Adresse sein,wenn man sich psychisch mal wieder so richtig einen Dämpfer abholen will😶.
Ich bin seit 2015 Stammgast,fahre mindestens zweimal jährlich Himmelhochjauchzend zur Kontrolle und komme auch fast jedesmal ziemlich geknickt wieder
zurück.Die Damen und Herren Doktoren sind unterschiedlich Einfühlsam,knallen einem mitunter das dunkelste Szenario an den Kopf (letztes Jahr musste ich mir
anhören "jede Infektion könnte ihre letzte sein")und wer auch noch widerspricht ist dann ganz auf der Roten Liste.Man hat mich 2017 von der normalen Ambulanz
zur HTX verfrachtet,wo man mir ein Kunstherz wegen mangelnder Spenderherzen angepriesen hat.Als ich dankend ablehnte musste ich zur Hauspsychologin,obenrum
ist aber noch alles in Ordnung....Seit 2018 bin ich wieder zurück in meiner Stammabteilung und seitdem wird mit allen Mitteln versucht mich weichzukochen,das ich wieder
die Ambulanz wechsle.Der Gipfel für mich war beim letzten Termin im April als ich nicht mal einen Arzt zu Gesicht bekam.Der Defi wurde ausgelesen,ich wurde zum Ultraschall
geschickt und konnte dann nach Hause fahren,dafür fahren wir fast 400 Kilometer! !Auf den Bericht warte ich bis Heute,selbst meine Hausärztin hat vom Ultraschall siesmal
nichts bekommen.Ich denke,ich werde nächsten Monat mal mit meinem Kardiologen hier sprechen (der es noch versteht einem nicht jedesmal das Weltuntergangsszenario
zu unterbreiten)und mir dann für den nächsten Defiwechsel eine andere Klinik suchen.Auch als Offiziell Herzkrank hat man ein Bedürfnis ein normales Leben soweit wie
möglich zu führen,das Leben kann auch für bisher Gesunde schneller vorbei sein als gedacht,...
Sabine

Re: Ein Pre-Patient hat Angst

#6
Es scheint echt typisch zu sein das man als Herzpatient nie so genau Ahnung darüber hat ob es nun eigentlich schlimm ist was man hat oder nicht. Ich dachte manchmal das ich vielleicht auch zu einem größeren Zentrum gehen sollte, aber wenn ich das lese ist es wohl auch so in Ordnung. Ich bin etwas nervös weil zwischen meinem letzten Herzecho und dem nächsten Termin dann 10 Monate vergangen sein werden. Meine Kardiologin ist aber auch immer extrem tiefen entspannt.
Im Krankenhaus haben immer unterschiedliche Leute das Echo gemacht und ich glaube es waren auch einige eher unerfahrene mit dabei. Aber das ist ja eine andere Geschichte. Es ist eben deutlich besser wenn kontinuierlich die gleiche Ärztin/Arzt die Untersuchung macht und so auch die Entwicklung nachvollziehen kann.

Zum Thema Familienplanung, ich habe Kinder und klar bedeutet das auch manchmal mehr Stress, aber das ist ja nicht schlimm. Manchmal grübelt man dann eben wie alt man wohl wird und ob die Kinder hoffentlich erwachsen sein werden wenn man ablebt. Die finanzielle Absicherung ist natürlich auch schwieriger wenn man krank ist. Ich glaube es ist nicht wichtig ob man Kinder hat oder nicht. Wichtiger ist es was für Beziehungen man mit anderen Menschen hat. Das ist als herzkranker Mensch oft etwas schwieriger weil man eben oft vom Alltag schon genug gefordert ist.