Mein Bescheid ist da

#1
und ich kann nichts damit anfangen.

Hallo zusammen,

ich habe nach der Defi-Implantation im September (Non compaction Kardiomyopathie, NYHA III, EF ~15-20) gedacht das ich den Behinderungsgrad feststellen lasse. Ich habe ein kurzes Schreiben aufgesetzt und die KH-Akten mit dazu gelegt und geschrieben das ich gerne eine Einstufung auf 50% wegen des Defis hätte. Wie es mir mit meiner Krankheit momentan tatsächlich geht kann ich leider gar nicht sagen und ich war mal optimistisch das ich dank Medis ja wieder fitter werde und habe das auch so geschrieben.

Also klettern/bouldern gehen darf ich von den Ärzten aus nicht mehr aber etwas Tai Chi, Gartenarbeit, Fahrrad fahren und spazieren geht noch ganz gut. Treppensteigen geht auch, ich bin bisher immer oben angekommen. Von meiner Krankheit habe ich erst im Juni erfahren, davor habe ich nur gemerkt das ich etwas schlechter Luft bekomme und nicht mehr so gut schwimmen kann. Nun merke ich zwar immer mehr Symptome die ich wohl schon immer hatte aber immer ignoriert hatte, bzw. als normal angenommen habe. Das macht es mir echt schwer weil ich mich plötzlich krank fühle. Es gibt auch ganz schlechte Tage aber irgendwie komme ich da dann auch durch. Die letzten Wochen waren sogar ganz gut.

Nun kam das Schreiben vom Amt mit der Einstufung und ich habe 90% bekommen mit Kennzeichen G, B und aG. Das hat mich jetzt echt schockiert und ich muss mit dem Hausarzt darüber sprechen. Nach der Einstufung fühle mich nun wirklich krank. Ich kann ja alleine laufen und fahre auch mit dem ÖPNV durch die Gegend. Dank 3 Monate mit LifeVest war ich zwischendurch sehr verunsichert weil ich Angst hatte das ich einfach umfallen könnte oder so. Nun mit dem S-ICD habe ich das ganz gut verdrängt und kann den Alltag ohne so viel Angst bestreiten. Ich dachte das meine Situation zumindest so bleibt oder dank Medis sogar etwas besser werden könnte.

Ich verstehe einfach nicht ob ich jetzt echt so krank bin. Dann denke ich das kann doch nicht sein, ich habe doch bis vor ein paar Monaten viel Sport gemacht. Ich fühle mich am Abend müde, schaffe aber noch normal zur Arbeit zu gehen,... ich kämpfe gefühlt schon immer etwas dagegen zusammen zu klappen. Dachte das geht allen so, gerade am Morgen wenn alle immer jammern das sie einen Kaffee brauchen.

Das war wohl ein sinnloser Beitrag. In der Regel wollen die Leute bei der Einstufung ja mehr als sie bekommen und hier ist es vielleicht anders herum. Ich frage mich ob es gerechtfertigt ist. Ich frage mich ob es mir so schlecht geht. Ich werde es versuchen wenn ich morgen aufstehe einfach wie immer alles auszublenden, wie ein Seiltänzer auf dem Seil konzentriere ich mich nur auf den Weg und blende alle Zweifel einfach aus.

....ich war so froh als die Ärztin im KH auf der Station meinte das sie in 8 Jahren wenn der S-ICD ersetzt werden muss dann Chefärztin ist und die OP macht..... ich dachte so lange kann man es noch schaffen wie cool.

Re: Mein Bescheid ist da

#2
Hallo Löwenzahn,
die Wege des med. Dienstes sind unergründbar, nimm das Ergebnis einfach so hin und zieh deine Vorteile daraus. Mit diesen Kennzeichen (G, aG, B) kannst du dir das Beiblatt mit Wertmarke (Eigenbeteiligung ca. € 80,00 / Jahr) vom Amt geben lassen und fährst damit im ÖPNV kostenlos. Durch das "B" kannst du sogar kostenlos eine Begleitperson mitnehmen. Genauere Angaben fpndest du hier: https://www.vdk.de/deutschland/pages/te ... ehinderung .
Lass dich auf keinen Fall durch diesen Bescheid runterziehen.

Re: Mein Bescheid ist da

#3
Moin Löwenzahn,
ich kann Alte Fregatte nur zustimmen, nimm es als höheres Geschenk an und mach Dir keine Gedanken ob Du Dich tatsächlich so fühlst. Neben dem günstigen, deutschlandweiten ÖPNV-Jahresticket (gilt auch für Bahnfahrten in Regionalzügen) bekommst Du einen höheren Lohnsteuer-Freibetrag beim Finanzamt und mit dem aG sogar einen blauen Parkausweis.

Die Psyche spielt immer eine wichtige Rolle für den Gesundheitszustand des Körpers - also lass Dich nicht runterziehen. Auch mit Defi ist das Leben lebenswert, bringt Erfolge, Zufriedenheit und Zuversicht. Man lernt dabei sogar alles mehr zu schätzen und zu erleben. Man muss sich aber drauf einlassen und die Krankheit akzeptieren. Ich mache das seit 18 Jahren und es funktioniert ganz gut.

Beste Grüße

Thorsten

Re: Mein Bescheid ist da

#4
Danke für eure Einschätzung und Aufbauende Worte. Hier im Bekanntenkreis und Freundeskreis sehen es alle genau gleich.

Ich nehme es jetzt einfach so an und bestelle die Wertmarke. Dadurch spare ich dann etwas Geld für die irgendwann kommenden schlechteren Zeiten.

Ich muss noch etwas dran knabbern aber das wird schon wieder. Ich schaffe meinen Alltag noch ganz gut und darauf kommt es ja an. Egal was irgendwelche Werte sagen. Die Symptome kann man ja auch ganz gut ignorieren, ich verlasse mich darauf das ich etwas ernstes schon mitbekommen werde und der ICD mich im Extremfall rettet.

Re: Mein Bescheid ist da

#6
Hallo,

bin heute mit dem Fahrrad zum einkaufen gefahren. Die ersten Meter war es ein komisches Gefühl und auch im Laden und zwischendurch war ich etwas verunsichert. Echt albern das einen so eine Einstufung so verändern kann. :roll:
Aber das Leben geht erst mal wie gewohnt weiter.

Schönes Wochenende euch :)

Re: Mein Bescheid ist da

#7
Nur kurz zur Info. Die Hausärztin meinte das mit dem GdB sei so schon in Ordnung und ich solle da nicht nachhaken.
Sie hat auch gemeint das ich das ganze nicht als Krankheit sondern als Behinderung sehen soll. Das hilft mir wirklich weiter. Man kann mit der Behinderung ja auch gut leben. Ohne zu denken das man krank ist. Das mag komisch klingen aber es ist so super schlüssig für mich und ich fühle mich nicht krank.

Re: Mein Bescheid ist da

#9
Hab keine Nachricht bekommen. Die Einordnung kommt wohl durch die mitgeschickten Berichte.
Bei mir hat es lange gebraucht bis ich es verstanden habe. Es ist wohl wirklich nicht so berauschend, EF liegt beim Echo wohl knapp unter 20 und auch sonst ist es nicht sonderlich gut. Ich habe auch schon in Ruhe Symptome, aber mich sehr stark dran gewöhnt.

Mittlerweile habe ich andere mit ähnlichen Einträgen kennen gelernt und kann es besser einschätzen. Sicher gibt es Menschen denen es schlechter geht. Aber das gibt es immer.