Moin schubi,

mein Mann hat das auch nicht verstanden & er hat mich mit Defi kennengelernt und wurde bei jeder weiteren OP ängstlicher, was mir zusätzlich zu schaffen machte.

Reden ist hier sehr wichtig und wenn es garnicht anders geht, therapeutische Hilfe in Anspruch nehmen.

Auch habe ich meine Patientenverfügung geändert und nicht auf meinen Mann geschrieben, denn er würde für sich entscheiden und soll nie in die Gelegenheit kommen, für mich entscheiden zu müssen, denn er würde mich nicht gehen lassen wollen.

genieße die Sonne, die hier im Norden auch grad durch kommt :-)

Gibt deinem Herz die Chance, sich von den Strapazen zu erholen denn das dauert jetzt etwas, Sport in Maßen und auf die Warnsignale hören.
Eine Tablette mehr ist nicht so wild ;-)

vg


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Hallo Schubi,

vielen Dank, dass du hier deine Erfahrung teilst. Ich kann die Entscheidung ohne Defi weiterzumachen irgendwie gut verstehen.

Ich (29) habe 2006 sekundärprophylaktisch einen Defi bekommen, nachdem ich reanimiert wurde. V.a. Long-QT-Syndrom. Seitdem aber beschwerdefrei und grundsätzlich herzgesund. Ich fühle mich gut.

Die Elektroden meines Defis sind beschädigt, deshalb ist das Risiko für einen Fehlschock groß und er wurde gestern deaktiviert.
Ich liege gerade im KH und muss mich entscheiden, welche Möglichkeit ich wähle:

• Explantation (etwas kompliziert, da die Elektroden in der Ader festgewachsen sind und ich habe etwas Angst vor Komplikationen während der OP).
  
• Explantation und Neuimplantation von normalem oder subkuntanem Defi.
  
  

Und das, nachdem ich im letzten Sommer erst einen Aggregatwechsel hatte, nachdem ich mehrere Fehlschocks hatte. Nun schon wieder unter's Messer. Dabei habe ich ja kaum welche hinter mir - vergleichsweise. Die Ärzte würden das am liebsten sofort machen, aber ich traue mir eine kleine "Defi-freie" Pause von wenigen Wochen durchaus zu. Ich würde nämlich gern in einer anderen Klinik operiert werden.

Grundsätzlich denke ich aber, dass der Defi bei mir Sinn macht und ganz ohne möchte ich doch nicht leben.

@ MarcelHH: Zu dem Fehlschocks: die waren in dem Moment natürlich unangenehm und ich war verunsichert, durch das Bewusstsein ohne Defi jetzt vielleicht tot zu sein. Nach der Untersuchung habe ich mich aber innerhalb von 2 Tagen gut erholt.

Kannst du vielleicht auch was zu deiner Erfahrung mit dem S-ICD erzählen (oder auf ein entsprechendes Forum/Thread hinweisen - habe noch nichts gefunden)? Meine Befürchtung ist auch, dass er einfach zu groß ist und stört. Andererseits ist das Risiko durch Einwachsen der Elektroden nicht gegeben...


Vielen Dank und schöne Vorweihnachtsgrüße!
Anja

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Long-QT, Defi seit 2006 nach Reanimation

Zitat: Anjuschka


[...] Meine Befürchtung ist auch, dass er einfach zu groß ist und stört. Andererseits ist das Risiko durch Einwachsen der Elektroden nicht gegeben...

Hallo Anja,

mir wurde am Montag ein S-ICD eingesetzt. Als man mir im Vorgespräch drei Tage zuvor eröffnete, dass man mir einen subkutanen Defi, statt eines herkömmlichen Defis einsetzen werde, hab ich es für mich recht schnell als positiv empfunden. Die Vorteile, bzw. eher die weniger vorhandenen Nachteile im Vergleich zum herkömmlichen transvenösen Defi schienen mir doch recht einleuchtend und auch beruhigend. Gerade, dass die Sonde nicht direkt im Herzen verankert wird und somit auch leicht(er) wieder zu entfernen ist, finde ich persönlich sehr beruhigend.

Seit Montag trage ich den Defi nun und muss saagen, dass ich mich an die Größe recht schnell gewöhnt habe. Bisher habe ich noch einige Schmerzen (hab ich nebenan im Vorstellungsthread geschildert), aber davon abgesehen, fühle ich mich mit der Wahl (S-ICD) recht wohl. Ich spüre ihn zwar, aber empfinde ihn nicht als störend. Allerdings hätte ich mir gewünscht, dass die Ärzte ein wenig mehr vorab erklärt und ein über die ersten Tage mit Defi aufgeklärt hätten. So manch ganz alltägliche Verrichtung ist schon eine kleine Herausforderung in den ersten Tagen, wo die Wunde noch frisch und das Gerät noch etwas ungewohnt und im Weg ist. Allerdings habe ich selbst mich schnell daran gewöhnt.

Schau doch mal auf diese Seite http://www.s-icd.eu/de/s-icd/faq/
Ich selbst habe dort vor der Implantation viel über meinen zukünftigen Begleiter gelernt.

Viele Grüße
Torsten

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Hallo,
möchte mich wieder einmal melden. Nach meinem Arztbesuch bin ich etwas beruhigt. Hatte ja geschrieben, das mein Herz stolpert wie ein alter Ziegenbock. Brigitte, hat Recht. Dies kommt von den OP´s, der Chemie die man verabreicht bekommt nach den OP`s sowie der Liegezeit im KH. Körper muss erst wieder hochfahren.
Ich finde auch das der S-ICD eine gute alternative ist. Aber es ist immer wieder ein Versuch, denn Langzeitauswertungen gibt es damit ja noch nicht.
Die Entscheidung ob eine komplette Explantation notwendig ist, müssen schon die Ärzte wissen. Bei mir hatten sie ja angefangen den Defi + Sonden zu entfernen und hatten einen Teil nur herausbekommen. Dieser ist im Herz teilweise in Bewegung gewesen und das löst Herzrhythmusstörungen aus. Deshalb musste ich noch einmal operiert werden und die beweglichen Kabel entfernt werden. Es gab keine Alternative. In meinem Herz ist trotzdem noch ein Teilstück von einer Sonde. Dies war so fest verwachsen, dass dies nicht entfernt werden kann und in der Hoffnung, dass das auch so bleibt und keine Beschwerden verursacht.
Ansonsten fühle ich mich wohl ohne Defi.
Mit dem Long-QT-Syndrom ist das auch so eine Sache. Mal kann es da sein, mal nicht. Ein Gentest gibt da auch keine erschöpfende Auskunft. Der Unsicherheitsfaktor ist hoch. Bin mir nicht einmal sicher, ob jeder Arzt das Long-QT-Syndrom erkennen würde?????

Wechsle das Krankhaus, wenn Du möchtest. Es kann dich keiner zwingen zu bleiben. Die Auflehnung gegen die Ärzte ist manchmal schwer, aber auch notwendig. Es sind auch nur Menschen.
Ich wünsche Euch allen eine schöne Weihnachtszeit und guten Rutsch.
Ich habe meine Kur genehmigt bekommen und spanne erst einmal 3 Wochen aus. Wir hören danach von einander.
Gruß Schubi.