Hallo in die Runde.
Hier habe ich noch ein paar Informationen zu diesem Thema.
http://www.defi-liga.de/index.php/startseite/aktuelles/257-kind-und-icd-ein-normales-familienleben
Gruß aus dem sonnigen Mülheim.
Georg
"Kohle unter uns’ren Füßen,
Schlote ragen hoch hinaus,
uns’re Heimat Ruhrrevier,
unser Club der S04. Ja so ist’s
und so wird’s auch ewig sein."
Re: Familie Kind und Defi.
#3Hallo,
ich schätze bei dem Vortrag/Diskussion werde ich teilnehmen.
Habe nun eine 1,5 Jahre alte Tochter. Bisher Herzgesund aber ich trage einen Defi aufgrund plötzlichen Herztods im Urlaub (USA 2011).
Diagnose: SHORT QT (diagnostiziert in 2015 an der UKM Münster)
Gruß,
Sebastian
ich schätze bei dem Vortrag/Diskussion werde ich teilnehmen.
Habe nun eine 1,5 Jahre alte Tochter. Bisher Herzgesund aber ich trage einen Defi aufgrund plötzlichen Herztods im Urlaub (USA 2011).
Diagnose: SHORT QT (diagnostiziert in 2015 an der UKM Münster)
Gruß,
Sebastian
Re: Familie Kind und Defi.
#4Hallo Sebastian ,schön von dir zu lesen.Wir freuen uns ,dass du auch in diesem Jahr zu uns kommst.
Lieben Gruß
Angelika aus Münster
____________________
Wer sich auf den Weg macht, kann anderen begegnen.
Lieben Gruß
Angelika aus Münster
____________________
Wer sich auf den Weg macht, kann anderen begegnen.
Re: Familie Kind und Defi.
#5Hallo Geli,
natürlich schaue ich wieder vorbei. Wenn soetwas schon mal hier in der Nähe ist muss man da auch hin.
Vorallem weil die ganze Veranstaltung auch so wirklich familiär ist und man immer wieder mit anderen ins Gespräch kommt.
Und ich bin absolut nicht der Typ, der auf fremde so einfach zugeht und blind drauf losquatscht.
Ich hoffe, auch dieses Jahr wieder ein paar gute Gesprächstpartner zu finden.
Gruß,
Sebastian
natürlich schaue ich wieder vorbei. Wenn soetwas schon mal hier in der Nähe ist muss man da auch hin.
Vorallem weil die ganze Veranstaltung auch so wirklich familiär ist und man immer wieder mit anderen ins Gespräch kommt.
Und ich bin absolut nicht der Typ, der auf fremde so einfach zugeht und blind drauf losquatscht.
Ich hoffe, auch dieses Jahr wieder ein paar gute Gesprächstpartner zu finden.
Gruß,
Sebastian
Re: Familie Kind und Defi.
#6Nabend,
sind doch noch mehr von jungen Defi-Träger Fraktion in Münster bei der Tagung?
Naja, so jung bin ich mit meinen 32 ja auch nun nicht mehr...
Gruß,
Sebastian
sind doch noch mehr von jungen Defi-Träger Fraktion in Münster bei der Tagung?
Naja, so jung bin ich mit meinen 32 ja auch nun nicht mehr...
Gruß,
Sebastian
Re: Familie Kind und Defi.
#7Liebes Organisationsteam der Defi-Tagung in Münster,
wenn ich den Link richtig verstehe, würdet ihr euch sehr freuen, wenn auch Kinder/Jugendliche und deren Eltern zu sich angesprochen fühlen.
Mein Tip: Nehmt Kontakt zum BVHK auf. Am besten dirket zur Geschäftsführerin Hermine Nock
http://www.bvhk.de/ueber-uns/geschaeftsstelle/
Ihr könntet dort nachfragen, ob ihr mit der Defi-Tagung mit bei den Veranstaltungen aufgeführt werden könntet und ob Ihr auch im nächsten News Letter aufgenommen werdet.
Außerdem ist die UKM ja auch im EMAH-Thema sehr stark engagiert. Auch aus der Schiene, könnte Werbung erfolgen.
Die JEMAH-Homepage ist derzeit 'in Wartung'. Für die Zukunft könnte aber auch dort mal über eine gegenseitige 'Verlinkung' nachgedahct werden.
LG, Motte
____________________
Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!
Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival
wenn ich den Link richtig verstehe, würdet ihr euch sehr freuen, wenn auch Kinder/Jugendliche und deren Eltern zu sich angesprochen fühlen.
Mein Tip: Nehmt Kontakt zum BVHK auf. Am besten dirket zur Geschäftsführerin Hermine Nock
http://www.bvhk.de/ueber-uns/geschaeftsstelle/
Ihr könntet dort nachfragen, ob ihr mit der Defi-Tagung mit bei den Veranstaltungen aufgeführt werden könntet und ob Ihr auch im nächsten News Letter aufgenommen werdet.
Außerdem ist die UKM ja auch im EMAH-Thema sehr stark engagiert. Auch aus der Schiene, könnte Werbung erfolgen.
Die JEMAH-Homepage ist derzeit 'in Wartung'. Für die Zukunft könnte aber auch dort mal über eine gegenseitige 'Verlinkung' nachgedahct werden.
LG, Motte
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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!
Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival