Hallo noch einmal!
Ich danke euch allen für eure Antworten :)
Ich habe mir nun gestern meine Drittmeinung geholt. Dort wurde mir zunächst unter vorbehalt auch davon abgeraten, gleich einen S-ICD implantieren zu lassen. Auf dem Echo und Ruhe-EKG dort sah wohl alles in Ordnung aus, und (wie hier auch schon geschrieben wurde) man stuft mich aktuell nicht als Risikopatienten ein.
Die kardiologische Praxis hat aber bei dem Krankenhaus, in welchem die Diagnose gestellt wurde, sämtliche Befunde angefragt. Ein endgültiges "Urteil" wollte man erst fällen, wenn all diese Unterlagen und Untersuchungsergebnisse vorliegen. Vorraussichtlich bis kommende Woche Mittwoch soll ich wohl Post mit der endgültigen Empfehlung darin erhalten..
Heute habe ich auch zwei Briefe von der Uniklinik Köln erhalten. Am 02.06.2017 habe ich dort einen Termin für die Implantation eines Event Recorders. Ich war ehrlich gesagt überrascht zu lesen, dass der nachts (optional) automatisch mein EKG an die Uniklinik übertragen kann. Mein Vater bekam vor ein paar Jahren auch einen implantiert, der konnte das nicht, und das eine mal wo er ausgelesen wurde stellte man fest, dass der Speicher schon ewig voll gewesen war (übrigens in dem Krankenhaus, wo man mir den S-ICD einsetzen wollte).
Der andere Brief der Uniklinik war anscheinend an meine Hausärztin gerichtet. Auf dem Umschlag stand mein Name, deswegen öffnete ich ihn.. erst nach dem Lesen fiel mir auf, dass auf dem Schreiben selbst ein anderer Empfänger stand.. Naja, auf jeden Fall wurde darin auch ausführlich erläutert, zunächst über den Recorder das ganze erst einmal zu beobachten. Sollte er Synkopen dokumentieren, dann würde man erneut schauen, ob ein ICD Sinn machen würde.
Ich bin auf jeden Fall mal gespannt, was der Recorder so alles aufzeichnen wird. Ohnmachten hatte ich in meinem Leben noch nie.. lediglich zwei Mal hatte ich das Gefühl, dass ich kurz vor einer gestanden haben könnte.. aber das war ein mal im Zusammenhang mit Hyperventilation, und ein mal in dem Zusammenhang, dass ich einfach zu hohe Gewichte im Studio drückte und ich versuchte, meine Grenzen so weit wie möglich zu pushen..
Auf jeden Fall bin ich aber ein wenig beruhigt. Ein mulmiges Gefühl bleibt aber immernoch.. aber ich versuche den Gedanken, dass jeder Moment theoretisch mein letzter sein könnte (auch wenn das Risiko wohl nicht so~ groß ist) in etwas positives umzuwandeln. Ich gehörte eigentlich immer zu den Leuten, die Dinge gerne vor sich hergeschoben haben.. das gewöhne ich mir aktuell ab..
Zitat: Anett
Wenn du Koffein bzw. Energydrinks als möglichen Auslöser für Herzrhythmusstörungen feststellst, kannst du diese Trigger durchaus vermeiden. |
Hallo Anett,
also das Herzrasen, mit dem ich zum Hausarzt ging, hatte ich zumindest häufiger schon im Zusammenhang mit Koffein. Ein mal zum Beispiel besuchte ich eine Freundin in Schwäbich Hall und fuhr mit dem ICE über Nacht heim. Aus Angst im Zug einzuschlafen und dann meine Station zu verpassen oder ausgeraubt zu werden, kaufte ich mir einen Red Bull. Nachdem ich ihn trank dauerte es nur wenige Momente, bis mein Herz anfing zu rasen als wäre ich spontan losgerannt und apruppt wieder stehen geblieben. Das Gefühl hielt für Stunden an, Phasenweise hatte ich da echt Panik einen Infarkt zu bekommen..
Vor ein paar Wochen übertrieb ich massiv mit Cola Light, zudem stand ich unter Stress, weil mir der Gedanke das mein Urlaub vorbei seie und ich wieder zur Arbeit musste ein ziemliches Unbehagen bereitete. Zu schildern, dass ich in ein recht toxisches Arbeitsumfeld versetzt wurde, währe noch milde ausformuliert.. aber die Kombination aus beiden Dingen, die war denke ich nicht gut.. :-/
Koffein habe ich seit meinem Krankenhausaufenthalt jedenfalls komplett gemieden. Kein Kaffee, keine Cola.. ich halte mich nun fern von diesem Zeug. Ein Herzrasen wie bei meiner Einlieferung (was übrigens anders war als das, was beim Ajmalin-Test ausgelöst wurde) hatte ich seit dem nicht mehr. Stressbedingt hatte ich nur öfter mal welches, aber zumindest gestern und heute wurde ich auch davon verschont :)
Zitat: Anett
Wenn du bisher noch keine Synkope und schon gar kein Kammerflimmern hattest und in deiner Familie keine Fälle von Plötzlichem Herztod aufgetreten sind, gehörst du sicher nicht zu den Hochrisikopatienten.Also kein Grund, dir so viele Sorgen zu machen. |
Ich danke dir für die Worte :)
Also frühe Herztode gab es in meiner Familie (fast) gar keine. Lediglich mein Urgroßvater starb wohl mit 40, aber mehr als, dass es irgendetwas mit dem Herzen war, weiß leider niemand zu den Ursachen hier. Beide Seiten meines Stammbaumes sind eigentlich relativ groß, allgemein scheinen in der Familie alle relativ alt zu werden.. frühe Todesfälle im Allgemeinen sind mir so nämlich auch keine bekannt.
In dem Krankenhaus, wo die Diagnose gestellt wurde, sprach man allerdings auch davon, dass Brugada nicht nur vererbt werden kann, sondern auch als plötzliche Mutation auftauchen könnte. Das beunruhigt mich nur ein wenig, weil mich das ggf. zu einer Wildcard in dem Zusammenhang macht.
Zitat: Anett
Es gibt nämlich viele Patienten mit nachgewiesenem Brugada-Syndrom, die asymptomatisch sind. |
Mein Kardiologe erwähnte gestern auch, dass er mich als einen asymptomatischen Patienten einstufen würde. Das ist also doch etwas, was mich erst einmal beruhigen kann?
Grmpf.. ich hasse meine Hausärztin nun. Seit der Diagnose war ich mehrfach bei ihr, sie hatte immer mit meinem damaligen EKG-Ergebnis argumentiert, dass mein Risiko hoch seie und ich nicht zu lange mit dem Defi warten sollte..
Zitat: a.l.s.
Wichtig sei anzumerken: Es gibt KEIN Brugada Syndrom Typ 2!
Zwar existieren 3 verschiedene EKG-Ausprägungen, die Brugada-Verdächtig sind, namentlich Typ I, II und III, jedoch liegt ein Brugada-Syndrom erst dann vor, wenn ein Typ-I EKG und klinische Symptome, wie aufgezeichnete VTs, Synkopen, oder ähnliches vorliegen. Ohne diese Voraussetzungen spricht man von einem Brugada-EKG, welches banal ist, da nicht mit einem erhöhten Risiko für einen PHT verbunden. Bei ausschließlichem Vorliegen eines Brugada-EKGs, wird man Dir lediglich empfehlen, die Medikamente auf https://www.brugadadrugs.org/ zu vermeiden. |
Also erst einmal danke für deine ausführliche Erläuterung! Auf meinem Entlassungsschreiben vom Krankenhaus steht allerdings tatsächlich drauf, dass ich mit Typ 2 Diagnostiziert wurde.. aber vielleicht wusste man es dort auch einfach nicht anders. Man "feierte" mich ja auch regelrecht als Sensation dort, weil man solche Krankheiten im hiesigen Raum wohl eigentlich nie zu Gesicht bekommt.. sagte mir eiskalt ein Arzt so ins Gesicht..
Kannst du mir sagen, ob die beim Ajmalin-Test hervorgerufenen Symptome in dem von dir erläuterten Zusammenhang in der Gleichung mit aufgenommen werden? Das Brugada-EKG scheine ich auf jeden Fall zu haben, das war auch bereits das erste, was man mir in der Notaufnahme gesagt hatte. Eine dokumentierte VT gab es ebenfalls, allerdings durch das Ajmalin.
Die Empfehlung, die auf brugadadrugs.org aufgelisteten Medikamente zu meiden, die erhielt ich übrigens erst gestern beim Kardiologen. Im Krankenhaus und auch in der Uniklinik, da hatte mir niemand eine solche Liste ausgehändigt. Auch Dinge wie, dass ein Fieber sofort gesenkt werden sollte, hörte ich gestern zum ersten mal. Du merkst, das mit der Aufklärung funktioniert hier in Köln anscheinend super.. :(
Auch dir möchte ich auf jeden Fall für deine ausführlichen Erläuterungen danken! Auch für den Tipp bezüglich der Kliniken in Heidelberg und Münster bin ich dir sehr dankbar. Zunächst werde ich denke ich zwar erst einmal schauen, was mit dem Recorder rauskommen wird und das ganze ein wenig sacken lassen. Danach werde ich aber denke ich versuchen, in einer der beiden Kliniken einmal vorstellig zu werden. Sicher ist sicher! :)
Mittlerweile bin ich auf jeden Fall wieder beruhigt, glaube ich. Zumindest scheint der Stress nachgelassen zu haben.
Das war für mich nur alles ein wenig schwer zu verarbeiten. Als ich 14 Jahre alt war, da stellt mein damaliger Hausarzt nämlich auch die Diagnose, dass ich einen Herzfehler habe, als ich mit einem stechenden Schmerz im linken Arm hin ging. Er hat angeblich irgendetwas beim Abhorschen gehört, erklärte es mir damals als einen "springenden Herzfehler" und gab mir ein Verfallsdatum. Bis ich um die 24~25 war ging ich durchgehend davon aus, das mein Herz kaputt seie und jeden Moment aufhören könnte, zu schlagen.
Resultat war, das ich keinen Sinn in Dingen wie der Schule oder einer Ausbildung sah, und mir zumindest damals im Leben ziemlich viel verbaute. Dann wurde bestätigt, dass das Ganze wohl absoluter Blödsinn gewesen ist, wegen dem er mich alle paar Wochen auf Ruhe- und Belastungsekg's schickte.
Später kam beim Kardiologen heraus, dass alles okay seie, während ein Orthopäde feststellte, dass die Schmerzen aufgrund eines geklemmten Schulternervs auftauchten.
Es kostete mich lange Zeit mich damit zu vereinbaren, dass ich doch ein Leben vor mir haben werde.. und als dann im Krankenhaus Brugada ins Spiel kam und man von all den damit verbundenen Risiken sprach, da riss mir das den Boden unter den Füßen weg.. Aber so langsam pendelt sich alles wieder ein wenig ein.
Wäre zwar gelogen, wenn ich nun schreiben würde, dass die "unter Vorbehalt" geäußerte Drittmeinung gestern nichts damit zu tun hatte, aber.. ihr seid auch nicht ganz unschuldig daran. Ich danke euch :)
Gruß
Marc