Hallo Sebastian,
ich habe vor zwei Wochen auch das "nette Ereignis " gehabt und komme jetzt erst wieder einigermaßen zur Ruhe. Die ersten Nächte danach habe ich ein paar mal gedacht, der Defi hat wieder ausgelöst, weil ich so zusammen gezuckt bin. Das habe ich immer ein paar Nächte nach einem Schock. Mein Herz rast immer noch ein paar mal in der Nacht und ich wache auch davon auf.
Ist ganz schön blöd!!!!
Ich hoffe, sie finden eine Ursache bei Dir. Ist doch ein besseres Gefühl, wenn man weiß, woher es kommt, auch wenn das an der Therapie nicht unbedingt was ändert.
Gute Besserung und halte durch!!!
LG Claudia

Au weh, Sebastian,

da hattest Du die letzte Zeit ja ganz schön üble Erfahrungen mit Deinem Defibrillator machen müssen :-(
Soll heißen: üble Erfahrungen mit Deiner Herzerkrankung, die ja wohl noch nicht so richtig erkannt bzw. diagnostiziert ist, oder lese ich das falsch? Ich kann auch nachvollziehen, daß Du Dich momentan im Krankenhaus am wohlsten fühlst - vor ein paar Tagen hast Du geschrieben, dass es Dir langsam wieder besser geht und dann kommt gleich der nächste Hammer.

Bleibt nur zu hoffen, dass die Ärzte auch eine Lösung für Deine Probleme finden, bzw. eine richtige Therapie ;-). Oder vielleicht eine andere "Einstellung" Deines Defibrillators? Ich habe bezüglich der Einstellungen schon die übelsten Sachen gelesen - ich war davon gottseidank verschont.

Jedenfalls wünsch' ich Dir alles Gute :-)
LG Carmen

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Guten Tag,
bin jetzt wieder zuhause. Meine Diagnose von der Schüchtermannklinik konnte nicht eindeutig geklärt werden. Man geht von einer genetischen Sache aus. Habe im September einen Termin in der UKM Münster und da soll da ein Genetiktest gemacht werden. Bringt mir nicht viel meinten die Ärzte außer die Gewissheit das es daran liegt und ich es vlt. auch weiter vererben könnte.
Heilungschancen durch Ablation wurden mir komplett genommen. Nehme jetzt Beta Blocker 2,5 MG am Tag. Ist das viel? Mir wurde dazu nichts erzählt. Habe nur eine Ration übers Wochenende bekommen und nächste Woche muss ich mir welche verschreiben lassen. Mein Puls kommt nun nicht mehr über 55. Nach 3mal Treppe rauf und runter mit Stühlen hatte ich dann 63. Ist das vlt. schon etwas überdosiert?
Merke immernoch irgendwelches drücken in der Herzgegend und geschlafen habe ich wie ein Vibrator mit Startschwierigkeiten. Immer wieder am Zittern vor Angst das was passiert. Im Krankenhaus hatte ich das nicht, da konnte ich durchpennen außer mein Bettnachbar musste wieder mal zugedeckt werden oder seinen Urinbehälter haben.
Habe übrigens meinen 30. Geburtstag in der Klinik gefeiert oder eher verbracht.
Habe nach psychischer Beratung gefragt und nun bekomme ich eine Empfehlung für eine Kur in Bad Driburg. Ist das was? Oder ist das eher für Leute gehobenen Alters? Wollte da nicht 3 Wochen rummgammeln. Am liebsten möchte ich direkt wieder voll loslegen aber mir fehlt noch ein wenig die Kraft. Habe öfter das Gefühl mein Kreislauf lässt mich etwas hängen. Geht denn soviel Kraft nach 3 Tagen Krankenhaus verloren? Gut das ich über Ostern zuhause bin... Werde ein wenig spazieren und Gartenmöbel aufbauen. Aber irgendwie habe ich oft das Gefühl ich kann nicht voll durchziehen als wenn ein Korken irgendwo im Körper sitzt.

Ich bin auch etwas enttäuscht das ich wohl keine heilbare Sache habe. Darauf habe ich so gehofft... Ich will nicht alle 2 Wochen nen Schock bekommen. Die ganzen letzten Jahre lief es so reibungslos. Und die Beta Blocker sind ja auch wohl nicht so ein Hit glaub ich. Verhindern können sie das Kammerflimmern ja auch wohl nicht.

Man hat mir auch eine Umprogrammierung angeboten wo der Defi dann erst später anspricht so nach 30 Sekunden. Dann wäre ich beim Schock ohnmächtig. Fand ich aber nicht so interessant. Wenn ich dann doch mal tagsüber einen Schock bekomme, gehen ja erstmal ne Zeit die Lichter aus. Jetzt spricht er schon nach 4 Sekunden an. Also Augen zu Augen auf und weiter geht der Psychoterror...


Gruß,
Sebastian

Hi Schalli

2,5 mg geht schon. ich mampfe pro Tag 10 mg. Am Anfang hatte ich echt Problem mit sowas. Pennte immer wieder mal ein wenn auf den Sessel sitze. dazu kommt, dass man Puls in der Nacht dann immer wieder unter 40 rutscht. Jetzt bemerke ich wieder die schnelle Schläge in der Brust. ( Deshalb bekam ich mehr BB)
Wie ist es den in der Schüchtermannklinik ?? War da 2008 und bekam den Defi auch dort.
Lass dir etwas Zeit, damit die Medis auf dein Körper eingehen können.

LG Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

2,5mg sind nicht besonders viel. Ich habe dieselbe Dosis, weil ich mehr nicht vertragen habe - der Puls ging bei Belastung nicht mehr rauf. Allerdings glaube ich, daß man das nicht so ganz ganz direkt von Betablocker zu Betablocker vergleichen kann, also ich spreche von Bisoprolol.
Dieses später anspringen wurde bei mir auch eingestellt. Angeblich sollte es das Risiko für Fehlschocks senken. Übrigens sind wir gleich alt. ;) Den Defi habe ich mit 23 bekommen. Nachträglich alles Gute zum runden Geburtstag!


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

ich nehme
Metropolol, 100 mg, 2 x 1/2, morgens und abends

RamiLich 2,5 mg, 1 x morgens

Torasemid 5 mg, 1 x morgens

Dazu A m i o d a r o n 200 mg, morgens 1...

Ganz schön viel ?


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Jutta43

Moin, die Schuechtermannklinik ist echt genial. Die Ärzte sind sehr bemüht gewesen, aber nach den ganzen Untersuchungen wollte man mich wieder loswerden. Schade, eine elektrophysiologische Untersuchung moechte man bei mir wohl nicht machen, da es keine anhaltspunkte für irgendetwas gibt. Ich habe echt gehofft das man bei mir vlt. Eine ablation machen kann und die Gefahr von rhythmusstoerungen sinkt. Ich moechte am liebsten wieder hin und alles erdenkliche machen lassen, aber sie sagen ein Katheter zu setzen ohne zu wissen wo man ansetzen koenne, waere zu risikoreich. Tagsuber bin ich nun wieder ziemlich belastbar aber abends einschlafen und vorallem mal 2 stunden schlafen ist mal garnicht drin. Letzte nacht habe ich immerhin nicht mehr vor Angst gezittert, aber ich war hellwach trotz baldrian. Und bei jedem versuch die augen zu schließen kam gkeich wieder das Gefühl von herzrasen oder das gefuhl eines Schocks. Sonst war mein schnitt, ein schock pro Jahr, nun habe ich schon 3 in einem Monat.
Ich will nun ruhe vor den schocks für mind. Ein Jahr. Und die beta blocker verhindern das herzrasen ja wohl eigentlich überhaupt nicht, oder? Die Ärzte haben gesagt, es wäre wie wenn man einen bergabfahrenden Bus mit einer fahrradbremse anhalten wolle. Somit helfen sie mir ja eigentlich nicht.
Gruß und schönen Ostersonntag
Sebastian

Naja, die Betablocker senken die Herzfrequenz in Ruhe, sodaß mehr "Spielraum" nach oben bleibt bei Rhythmusstörungen - plus sollen sie schon auch gegen die Rhythmusstörungen helfen. Nur sind sie halt auch kein Allheilmittel... Auch mir hat man gesagt, selbst höhere Dosen können Kammerflimmern oder schweres Herzrasen nicht verhindern.
Was mir hilft, ist Kalium. Aber da muß man natürlich schon genau kontrollieren, ob es an dem Wert liegen kann.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Zitat: Evi


Auch mir hat man gesagt, selbst höhere Dosen können Kammerflimmern oder schweres Herzrasen nicht verhindern.

Aha. Deshalb brauche ich mich nicht mehr zu wundern. Danke für die infos Evi.

Habe da wohl was falsch gehofft und gedacht. Naja. Eine Erfahrung mehr.
Was hilft den gegen Herzrasen und CO ? Ohne gleich solche Nebenwirkungen wie Netzhautablösung und kaputte Leber usw.

LG andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Ablation, Amiodaron mit den ganzen Nebenwirkungen, schöne Kaliumwerte, oder eben ggf. nix?
Es gibt auch andere Antiarrhythmika (Beispiel Sotalol), aber teilweise können die selber wieder andere Gattungen von Rhyhtmusstörungen provozieren - war bei mir bei Sotalol der Fall.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern