Neu hier und bitte um Austausch (ARVC Verdacht)

#1
Hallo liebes Forum,
ich heiße Bine und bin 30. Ih habe einen Defi seit dem 31.10.2019, Robbie Roboter (als Erklärung für meine Kinder).
Der Verdacht einer ARVC wurde geäußert, Genetik läuft.
Meine Herzgeschichte fängt vor 10 Jahren an mit Herzrasen.
BelastungsEKG unauffällig, nichts gefunden.
Vor 5 Jahren 24h EKG, VT. Immer bei mir selbst limitierend und ohne Ohnmacht.
EPU, meiste Zeit sediert, Kammerflimmern abladiert. Danach in der Überwachung VT. Viele Tests, Ajmalin usw. und auch MRT, alles unauffällig. Mit 5mg Bisoprolol entlassen, ausgeschlichen. Laut Kardiologe alles ok.
Hochzeit und zwei Kinder. Ganz vereinzelt ein, zwei Jahre später fing es wieder an. Aber so kurz und vereinzelt, dass ich es ignorieren wollte. Im September wieder sehr sehr häufig. Einweisung. EPU VT. Verlegung in Spezialklinik. EPU. Mapping. Breit auf der rechten Kammer. Ablation.Verdacht ARVC geäußert. MRT. Befund:
"Normale Größe und globale Pumpfunktion beider Ventrikel. Hypokinesie der apikalen Hälfte der retrosternalen rechtsventrikulären Vorderwand und dyskinetische Bewegung des banalen Septums, bei normaler RV-Größe und regelrechter Pumpfunktion aber nicht als Kriterium hinsichtlich einer ARVD zu wertenden nach den revidieren Task-Force-Kriterien. Ausgeprägte intramurale Fibrosierung in der banalen Inferoseptalwand in unmittelbarer Nähe zur Tricuspidalklappe, am ehesten postinterventionell bedingt. Geringe perikardiale Flüssigkeitesansammlung rechtsventrikulär und rechtsatrial"
Danach Empfehlung Defi zu implantieren, mein MRT wäre weder Fisch noch Fleisch, man kann sich nicht sicher sein. Seitdem keine Schockabgabe.

Sorry für den langen Text. Aber am Abend vor dem MRT wurde die ARVC sehr furchteinflößend dargestellt bis hin zum neuen Herzen. Das hat mich stark verunsichert. Ich finde der Bericht liest sich sonst aber ganz gut mit Pumpfunktion usw. und auch ob noch gar nicht klar ist, dass es eine ARVC ist. Soweit ih weiß, kennt man aber auch noch nicht alle Gene die verantwortlich sind, so dass auch die genetische Untersuchung den Verdacht nicht ausräumen kann. Ich wüsste gerne wie es euch mit einer ARVC geht, sie kann ja auch ser unterschiedlich verlaufen, wenn ich mich richtig informiert habe... Mein erster Gedanke war, dass ich die Mama bin, die ständig im Krankenhaus ist und ggf. die Kinder schon früh alleine mit Papa lässt. Und wenn es richtig übel läuft, die denn Sch*** auch noch vererbt hat.

Ich bin eigentlich der Typ lebhaft, lautes Organ, aber auch in Stresssituationen Ruhepol und der wir schauen nach vorne, was man nicht ändern kann...usw.

Mir geht es also eigentlich insgesamt ganz gut. Ich hab etwas Schiss vor dem ersten Schock, aber sonst...den Defi merk ich die meiste Zeit nicht, die Kinder halten mich auf Trab und auch sonst hab ich alles ganz gut verkraftet. Nur der ARVC Verdacht schwirrt im Hinterkopf.

Liebe Grüße und danke für eure Hilfe
Bine

Re: Neu hier und bitte um Austausch (ARVC Verdacht)

#2
Hallo Bine,
zu Deiner Grunderkrankung und dem ARVC-Verdacht kann ich leider nichts sagen, da bei mir der Defi aufgrund eines (hoffentlich einmaligen) Kammerflimmerns vor 5 Jahren installiert wurde.
Aber vielleicht kann ich Dir ein wenig die Angst vor dem Defi und vor einem Schock nehmen. Ich hatte natürlich anfangs auch leichte Ängste und Befürchtungen, aber mittlerweile kann ich meinen Defi ziemlich erfolgreich ignorieren und ich habe ihn bisher auch noch nicht spüren müssen. Ich lebe mittlerweile wie vor dem Ereignis, mache viel Sport, trinke auch gern mal mehr als ein Bierchen und fahre im Urlaub gerne auch dorthin, wo Defi-Träger mangels Krankenhausversorgung eigentlich nicht hin sollten (war grad in der Antarktis). Ich hab mir einfach vorgenommen, keine Angst vor einem Schock zu haben, man weiß ja eh nicht was kommt...
Was ich damit sagen will: der Defi selbst ist kein Problem sondern ein begrüßenswertes Hilfsmittel. Genieße Dein Leben und die Zeit nit Deiner Familie!

Viele Grüße und alles Gute

Ulf

Re: Neu hier und bitte um Austausch (ARVC Verdacht)

#3
Lieber Ulf,
vielen Dank für deine Worte und den Zuspruch. Wie gesagt, es ist etwas Unbehagen vor dem Schock. Ich lebe nicht 24/7 in panischer Angst. Auch nicht vor der ARVC. Aber es kommt immer mal wieder hoch. Wenn man danach sucht, findet man ja häufig die Angabe, dass junge, sonst gesunde Männer vor 40 tot umfallen. Ich hätte mich jetzt einfach über Berichte gefreut, die ihre Kinder haben aufwachsen sehen und mit 60 ihren Enkeln beim Spielen zuschauen und auch noch mit über den Boden krabbeln können und bis auf EPUs und Defitausch nicht viele Eingriffe hatten....=)

Re: Neu hier und bitte um Austausch (ARVC Verdacht)

#4
stoni hat geschrieben:
5. Februar 2020, 10:34
Hallo Bine,
zu Deiner Grunderkrankung und dem ARVC-Verdacht kann ich leider nichts sagen, da bei mir der Defi aufgrund eines (hoffentlich einmaligen) Kammerflimmerns vor 5 Jahren installiert wurde.
Aber vielleicht kann ich Dir ein wenig die Angst vor dem Defi und vor einem Schock nehmen. Ich hatte natürlich anfangs auch leichte Ängste und Befürchtungen, aber mittlerweile kann ich meinen Defi ziemlich erfolgreich ignorieren und ich habe ihn bisher auch noch nicht spüren müssen. Ich lebe mittlerweile wie vor dem Ereignis, mache viel Sport, trinke auch gern mal mehr als ein Bierchen und fahre im Urlaub gerne auch dorthin, wo Defi-Träger mangels Krankenhausversorgung eigentlich nicht hin sollten (war grad in der Antarktis). Ich hab mir einfach vorgenommen, keine Angst vor einem Schock zu haben, man weiß ja eh nicht was kommt...
Was ich damit sagen will: der Defi selbst ist kein Problem sondern ein begrüßenswertes Hilfsmittel. Genieße Dein Leben und die Zeit nit Deiner Familie!

Viele Grüße und alles Gute

Ulf
Toller Einstellung

Re: Neu hier und bitte um Austausch (ARVC Verdacht)

#6
Bine89 hat geschrieben:
5. Februar 2020, 08:53
Hallo liebes Forum,
ich heiße Bine und bin 30. Ih habe einen Defi seit dem 31.10.2019, Robbie Roboter (als Erklärung für meine Kinder).
Der Verdacht einer ARVC wurde geäußert, Genetik läuft.
Meine Herzgeschichte fängt vor 10 Jahren an mit Herzrasen.
BelastungsEKG unauffällig, nichts gefunden.
Vor 5 Jahren 24h EKG, VT. Immer bei mir selbst limitierend und ohne Ohnmacht.
EPU, meiste Zeit sediert, Kammerflimmern abladiert. Danach in der Überwachung VT. Viele Tests, Ajmalin usw. und auch MRT, alles unauffällig. Mit 5mg Bisoprolol entlassen, ausgeschlichen. Laut Kardiologe alles ok.
Hochzeit und zwei Kinder. Ganz vereinzelt ein, zwei Jahre später fing es wieder an. Aber so kurz und vereinzelt, dass ich es ignorieren wollte. Im September wieder sehr sehr häufig. Einweisung. EPU VT. Verlegung in Spezialklinik. EPU. Mapping. Breit auf der rechten Kammer. Ablation.Verdacht ARVC geäußert. MRT. Befund:
"Normale Größe und globale Pumpfunktion beider Ventrikel. Hypokinesie der apikalen Hälfte der retrosternalen rechtsventrikulären Vorderwand und dyskinetische Bewegung des banalen Septums, bei normaler RV-Größe und regelrechter Pumpfunktion aber nicht als Kriterium hinsichtlich einer ARVD zu wertenden nach den revidieren Task-Force-Kriterien. Ausgeprägte intramurale Fibrosierung in der banalen Inferoseptalwand in unmittelbarer Nähe zur Tricuspidalklappe, am ehesten postinterventionell bedingt. Geringe perikardiale Flüssigkeitesansammlung rechtsventrikulär und rechtsatrial"
Danach Empfehlung Defi zu implantieren, mein MRT wäre weder Fisch noch Fleisch, man kann sich nicht sicher sein. Seitdem keine Schockabgabe.

Sorry für den langen Text. Aber am Abend vor dem MRT wurde die ARVC sehr furchteinflößend dargestellt bis hin zum neuen Herzen. Das hat mich stark verunsichert. Ich finde der Bericht liest sich sonst aber ganz gut mit Pumpfunktion usw. und auch ob noch gar nicht klar ist, dass es eine ARVC ist. Soweit ih weiß, kennt man aber auch noch nicht alle Gene die verantwortlich sind, so dass auch die genetische Untersuchung den Verdacht nicht ausräumen kann. Ich wüsste gerne wie es euch mit einer ARVC geht, sie kann ja auch ser unterschiedlich verlaufen, wenn ich mich richtig informiert habe... Mein erster Gedanke war, dass ich die Mama bin, die ständig im Krankenhaus ist und ggf. die Kinder schon früh alleine mit Papa lässt. Und wenn es richtig übel läuft, die denn Sch*** auch noch vererbt hat.

Ich bin eigentlich der Typ lebhaft, lautes Organ, aber auch in Stresssituationen Ruhepol und der wir schauen nach vorne, was man nicht ändern kann...usw.

Mir geht es also eigentlich insgesamt ganz gut. Ich hab etwas Schiss vor dem ersten Schock, aber sonst...den Defi merk ich die meiste Zeit nicht, die Kinder halten mich auf Trab und auch sonst hab ich alles ganz gut verkraftet. Nur der ARVC Verdacht schwirrt im Hinterkopf.

Liebe Grüße und danke für eure Hilfe
Bine
Hey Bine,
Ich bin 27, männlich, ebenfalls Herzrasen usw. usw.
Bei mir hatte man am Anfang auch einen ARVC - Verdacht, ich hatte 2 befundlose EPU´s sowie 2 MRT´s die befundlos waren (ging dann in die Long QT - Richtung, andere Geschichte...)

Was ich mich bei dir speziell frage, oder was ich noch vermisse:
Wie sieht es in deiner Familienanamnese aus?
Gibt es dort jemanden mit Herzproblemen? Ist jemand verfrüht verstorben etc etc?
Eine ARVC ist häufig ein "familiäres" Problem, genau zu betrachten natürlich deine Mutter/Vater/Oma/Opa/Geschwister ...

Ich habe bereits von Leuten gehört die damit alt geworden sind, es kommt halt immer auf den Verlauf an.
Es gibt Menschen die haben eine ARVC und merken es ihr ganzes Leben nicht, in der Autopsie im Krankenhaus sieht man dann erst die fribösen Einlagerungen.

Re: Neu hier und bitte um Austausch (ARVC Verdacht)

#7
Hallo,
stimmt Familiengeschichte völlig vergessen.
Also mein Vater hat aktuell etwas Herz-Rappeln und gerade LangzeitEKG und es folgt im Februar noch ein MRT. Er ist 60 und hatte vorher nie Probleme.

Ansonsten ist sein Vater früh an Lungenkrebs gestorben. Und generell gab es mehr Krebs.

Es gibt einen einzigen entfernten Verwandten meiner Mama, welches Verhältnis genau frag ich mal. Ich meine, er war Radfahrer und ist wohl früher gestorben, man hat ihn glaube ich sitzend gegen einen Baum gelehnt gefunden. Aber das ist so eine uralt Geschichte, weil ich ihn natürlich nicht kannte und selbst meine Mutter da glaube ich klein war.

Aber direkte Verwandte....meine Omas sind über 85 geworden. Mein Opa noch vor 80 mit Demenz verstorben. Der eine halt an Lungenkrebs mit 49.
Sonst hat bis jetzt keiner Beschwerden.

Also Mama hat zwei Geschwister mit jeweils zwei Kindern, meine Cousins/Cousinen. Und Papa hat drei Geschwister, einer hat keine Kinder, die anderen beiden zwei und drei.

Ich habe einen Bruder. Der hat auch nix.

LG Bine

Re: Neu hier und bitte um Austausch (ARVC Verdacht)

#8
Hm, dann ist natürlich das MRT deines Vaters hochinteressant...
So wirklich schlüssig ist man sich bei mir heute immernoch nicht, ein Long QT - Gentest zeigte nichts, ein spezielles ARVC MRT zeigte ebenso nichts..
Meine Rhyhtmusstörungen dagegen sind nachweißlich da..

Bringt mich auch direkt zu den nächsten 2 Fragen wenn ich diese stellen darf:
Zeigt dein EKG Veränderungen? - Ich habe diverse Veränderungen.
Wie und wann treten deine Rhythmusstörungen auf?
Meine "schlimmsten" sind stehts in der Einschlafphase, wenn ich einen stressigen Tag hatte ist an schlaf meistens gar nicht mehr zu denken...

Gleichzeitig schießt mein Puls bei emotionalen/leichten körperlichen Anstrengungen direkt hoch, wie ist das so bei dir? Beschreib mal wenn du magst.

Re: Neu hier und bitte um Austausch (ARVC Verdacht)

#9
Hallo,
klar ist ja zum Austausch gedacht. Mein Papa hatte schon einen Herzultraschall und ein CT. Alles unauffällig. Mein Ultraschall war aber auch unauffällig. Mein EKG ist eigentlich unauffällig an sich. Denke ich. Kann aber mal nachfragen. Das Einzige was war, dass ich der rechtsdrehende Typ bin oder sowas und das wohl eher selten ist?! Das erste EKG was vor einigen Jahren gemacht wurde, hat ein Student in der Notaufnahme gemacht und wurde nochmal rein geschickt, um es zu wiederholen.
Meine Herzrhythmusstörungen waren Tachykardien mit 200 Puls. Ich hatte es ja recht lange und dann gemerkt, dass flach hinlegen oder auch etwas kaltes trinken, generell zur Ruhe kommen hilft. Also genau anders als bei dir.
Das allererste Mal hatte ich Herzrasen als ich nach einer langen Grippe zu schnell arbeiten war. Tag im Büro gesessen und dann zum Bus gerannt.
Da die VT nach der ersten EPU in der Überwachung einmal drin war, denke ich sie war nie richtig weg.
Grds waren es dann immer ähnliche Situationen - zu wenig gegessen oder getrunken, Hitze/Schwitzen (also auch im Winter, mit Jacke an und man kommt in die warme Wohnung oder ins Kaufhaus), Stress, abgehetzt, Einkäufe und Kinder die zwei Stockwerke getragen....
Ich vermeide nichts. Gerade waren beide Kinder krank und es waren sehr anstrengende zwei Wochen, wenig Schlaf, etwas angeschlagen selber, bisschen arbeiten, Einkäufe schleppen... Normalerweise hätte ich dann irgendwann was gehabt.
Seit der EPU habe ich Ruhe.
Morgen ist Defikontrolle, also 3 Monate rum.
Liebe Grüße!

Re: Neu hier und bitte um Austausch (ARVC Verdacht)

#10
Gut, Ultraschall und CT sind natürlich nicht so stark in der Aussagekraft wie ein Kontrasmittel MRT.
Also verstehe ich das richtig:
Du hast keine Probleme wenn du Bspweise Abends im Bett liegt, dein Körper "runterfährt" und du schlafen willst?
Bei dir treten die Probleme hauptsächlich bei körperlicher Belastung auf, und nicht in Ruhe?

Ja wenn sie bei einer EPU den "Herd" ausmachen, kann das schon enorme Verbesserungen hervorrufen :)
Ich wünsche dir, dass es so bleibt :)