Suche junge ARVC-Patienten/ Defiträger(innen) zum Austauschen

#1
Hallo liebes Forum,
ich hab mich bereits vor einer ganzen Weile hier angemeldet und Rat gesucht. Leider war das nicht sehr erfolgreich, deshalb versuch ich es hiermit erneut.

Bei mir wurde vor gut 1 Jahr ARVC diagnostiziert. D.h 100%ig weiß man es nicht, aber alle Befunde deuten darauf hin. Jetzt habe ich seit einiger Zeit einen Loop-Recorder, der gelegentlich Rythmusstörungen aufzeichnet. Es scheint nicht so dramatisch zu sein, dass man eine akute Lebensgefährdung befürchtet, aber die Befunde sind auch nicht wegzureden.

Jedenfalls geht es mir immer schlechter damit. In Zeiten, in denen ich abgelenkt bin, ist es kein Problem. Aber gerade abends, wenn ich im Bett liege und spüre, das irgendwas nicht stimmt, dann werde ich zunehmend unruhiger.

Im Dezember wird mir nun ein 2-Kammer-Defi implantiert. Ich bin froh darüber, denn ich hoffe das gibt mir Sicherheit. Zeitgleich habe ich Angst davor und das man einfach niemanden zum reden hat, macht mir sehr zu schaffen.

Ich würde mich daher total über andere junge Betroffene freuen, die sich melden. Ich hab überlegt sowas wie eine Emailbrieffreundschaft oder dergleichen zu beginnen. Einfach eine Möglichkeit, meine Sorgen und Nöte zu teilen und mich nicht so alleine zu fühlen... Geht es vielleicht noch jemandem so?

Liebe Grüße Kolibri

Re: Suche junge ARVC-Patienten/ Defiträger(innen) zum Austauschen

#2
Hallo Kolibri,
ich war lange nicht im Forum und bin selbst ARVC-Betroffener, allerdings nicht mehr jung. Aber hast Du schon mal hier http://www.arvcm.cabanova.de/ und hier: https://www.facebook.com/pages/Arrhythmogene-rechtsventrikul%C3%A4re-Cardiomyopathie/208171642527469 geschaut?
Die Erkrankung ist so selten und verläuft scheinbar individuell sehr unterschiedlich.
LG
Michael


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Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)

Re: Suche junge ARVC-Patienten/ Defiträger(innen) zum Austauschen

#4
Hallo ihr 2!
Vielen Dank für eure Beiträge. :) Ich weiß, dass die ARVC anscheinend total selten ist. Das ist ja auch gut so, aber als Betroffener ist es echt mühsam. Man findet so wenig darüber und das was man findet, ist in den meisten Fällen so beängstigend, dass ich mir nicht sicher bin, ob ich weiter lesen sollte...

Die beiden Links werde ich mir mal anschauen, wobei ich m.E den einen bereits kenne... Dankeschön!

Mir geht es abgesehen von der zunehmenden Unsicherheit und Angst recht gut. Ich gehe meinem Alltag, meinen Hobbies und Beruf völlig beschwerdefrei nach. Ich bin lediglich etwas leistungsschwacher, als noch vor wenigen Jahren. Und ab und an spüre ich, das etwas mit meinem Herzen nicht stimmt. Ich bin allerdings noch nicht umgekippt... D.h zumindest nicht aktuell. Ob meine kurzen Ohnmachtsanfälle in der Pubertät Synkopen waren, weiß ich nicht.

Darf ich euch fragen, ob ihr euch mit Defi sicherer fühlt? Ich bin einerseits unsicher, was die Implantation betrifft, andererseits würde ich lieber gestern als morgen auf den OP-Tisch. Könnt ihr mir sagen, ob das unter Vollnarkose gemacht wird oder wie beim Loop-Recorder unter Teilbetäubung? Und wie ist das mit den Schocks? Seit ihr schonmal "grundlos" geschockt worden? Wie habt ihr das empfunden?

Re: Suche junge ARVC-Patienten/ Defiträger(innen) zum Austauschen

#5
Hi Kolibri,

ob ich mich mit dem Defi sicherer fühle kann ich Dir nicht direkt beantworten. Ich hatte vor der Implantation nie Zwischenfâlle sondern der Defi wurde nur als reine Vorsichtsmassnahmen eingesetzt.

Die Op habe ich als recht "harmlos" empfunden. Bei mir wurde nur eine örtliche Narkose durchgeführt, wobei ich mir etwas zum schlafen geben lies, da ich nichts von der Op mitbekommen wollte. Am Tag der Op hatte ich dann noch Bettruhe und bereits am nächsten Tag durfte ich mittags nach Kontrolle des Gerätes nach Hause.

Re: Suche junge ARVC-Patienten/ Defiträger(innen) zum Austauschen

#6
Hallo Kolibri,

ich bin 25 und bei mir wurde auch ARVC diagnostiziert.

Den Defi empfinde ich schon als Sicherheit und bin deshalb ganz froh ihn zu haben. Bei mir ging zwar alles ziemlich schnell - von erster Synkope, zur Diagnose und dann der ICD Implantation - aber ich weiß noch ganz genau, dass ich im Krankenhaus vor der Implantation nachts immer an ein EKG angeschlossen sein wollte, weil ich mich gerade vor dem Einschlafen nicht mehr sicher gefühlt habe.

Die OP fand ich nicht schlimm, nur anstrengend und ich war danach sehr müde. Ich hatte eine örtliche Betäubung und war in einem Dämmerzustand, hab aber Teile der OP mitbekommen. Für mich war das okay so, das kann man aber sicher mit den Ärzten absprechen.

Kurz nach der Implantation bin ich beim ganz normalen Gehen geschockt worden. Dieses Erlebnis fand ich sehr schrecklich, da ich in diesem Moment totale Panik und Todesangst hatte. Ich denke aber auch, dass es damit zusammenhängt, dass ich keine Zeit hatte mich mit allem auseinanderzusetzen und ich seitens der Ärzte auch nicht richtig vorbereitet worden bin. Ich bekomme seit dem Vorfall aber Beta-Blocker und damit geht’s mir gut.

Wenn du magst kannst du dich auch gerne per PN melden, dann können wir Email Adressen austauschen.

Liebe Grüße & alles Gute
Mara

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