S-ICD Probleme

#1
Hallo. Mein Name ist Sandra, ich bin 26 Jahre alt und ich komme aus Bregenz.

Ich hatte am 13.11.2012 also mit 19 einen Herzstillstand, war 3 Wochen im Koma und bekam dann im Dezember meinen ersten Defi implantiert.
Im Oktober 2015 wurde ich operiert weil die Sonde gebrochen ist (Defi hat nicht ausgelöst, wurde beim Homemonitoring entdeckt).
Im Juli 2017 ist eine weitere Sonde gebrochen und er hat bei vollem Bewusstsein ausgelöst und ich musste mal wieder unters Messer.
Im September 2019 wieder das selbe Spiel - Sonde wieder gebrochen aber diesmal Gottseidank wieder früh genug den Anruf vom Techniker bekommen. Nun wurde mir aber der Subcutane Defi eingesetzt und ich komme absolut nicht zurecht mit dem Teil und suche nun auf diesem Weg Menschen mit einem S-ICD um mich mal austauschen zu können.

Re: S-ICD Probleme

#3
Hallo Sandra,

Ich habe auch einen S-ICD. Wie lange hast du deinen S-ICD schon? Was genau stört dich an ihm?
Ich nehme meinen mittlerweile nicht mehr wirklich wahr, am Anfang war es komisch beim Schlafen auf der Seite auf dem Defi zu liegen aber jetzt stört mich selbst das nicht mehr.

LG

Löwenzahn

Re: S-ICD Probleme

#4
Hallo Purzel.
Mein alter Defi war von der Firma "Biotronic" und der jetzige subcutane ist von "Boston".


Hallo Löwenzahn.
Ich habe meinen jetzt seit ca Oktober 2019 und du? Es brennt immer an der Stelle wenn man über das Aggregat fährt und beim liegen und sitzen tue ich mir immer noch schwer da er beim sitzen immer bei der Lehne anstoßt. Was mir auch längere Autofahrten erschwert.
Habe ja den direkten Vergleich zwischen subctuanen und den normalen Defi und hatte beim normalen nie wirklich Probleme ausser die Sondenbrüche. Hatte auch nach den Operationen nie so Schmerzen wie beim neuen.

Danke für eure Hilfe.
LG

Re: S-ICD Probleme

#5
Also ich habe meinen seit September 2018. Die S-ICDs gibt es nur von Boston.

Ich würde die Probleme ansprechen, ich bin nicht sicher ob es sein kann das er schlecht sitzt. Auch die psychische Belastung ist unterschiedlich.

Bei mir brennt es nicht wenn ich über das Aggregat fahre. Natürlich ist es unangenehm wenn da jetzt jemand massieren würde. Ich habe beim Sitzen und Liegen nie das Gefühl das es weh tut. Es ist aber bei manchen Bewegungen etwas komisch. Also wenn ich die Arme nach ganz oben strecke und seitwärts nach unten führe ist es seltsam und Brustschwimmen nervt er mich von der Bewegung her. Das ist aber nicht so schlimm da ich mich eh nicht groß ins Wasser traue.

Von anderen kenne ich das sie manchmal Probleme haben weil sie im Bereich der Elektrode sensibel sind (also am Brustbein) und sich da schon Mal blöd angehauen haben.

Schmerzen und brennendes Gefühl würde ich immer abklären lassen nicht dass sich was entzündet hat oder so.

Ich denke viel ist da auch psychisch. Wie sehr fokussiert man sich im Alltag auf das Teil und spürt in sich hinein im zu schauen ob man es merkt. Ich hatte davor über 3Monate ne LifeVest getragen und ich war unglaublich froh diese los zu werden. Gleichzeitig fand ich es toll keine Elektrode im Herzen haben zu müssen. Nach anfänglicher Unsicherheit war ich einfach nur glücklich und bin es immer noch.

Auch wenn nicht alles super ist. Bei mir sind die Anleitungen/Signal nicht so toll und ich bin dann auch Mal am zweifeln. Letztes Jahr war ich daher sehr oft zum Auslesen weil die Ärzte sich auch unsicher waren. Solche Dinge können schnell an einem nagen.

Ich hoffe du kannst die Problematik mit dem Kardiologen besprechen. Es hängt ja auch von der Statur bzw. Körperbau ab wie das Teil sitzt.

Re: S-ICD Probleme

#6
Hallo Sandra,

seit 2015 trage ich meinen S-ICD. Eine Vergleich mit einem herkömmlichen ICD habe ich nicht. Nach der OP hatte ich relativ starke Schmerzen und habe stärke Schmerzmittel noch für ca. 3 Wochen gebraucht. Das was Du beschreibst mit - Brennen bei Berührung hat bei mir nach ca. 5 Monaten erst aufgehört. Die Kardiologen sagten, dass es an irritierten Hautnerven liegt, die ja bei der Implantation zum Teil durchtrennt werden. Außerdem verläuft die Schocksonde bei mir direkt am Spalt zwischen 2 Rippen. Wenn ich mich sportlich betätige, dann ist es manchmal heute noch so, dass ich ein leichtes Brennen dabei spüre. Mit der Zeit habe ich mich aber gut daran gewöhnt und bin trotzdem sehr zufrieden mit einem Schutzengelchen.
Das mit der Angst anzustoßen oder Probleme, auf der linken Seite zu liegen, habe ich seit ca. 3 Mo nach der OP nicht mehr.
Kann mich o. g. nur anschließen. Es dauert einige Zeit, bis man sich daran gewöhnt und Persönliches verarbeiten kann, das damit verbunden ist. Mir hat es sehr gut getan, mich nicht allzusehr einzuschränken und bin sehr schnell wieder in den "normalen Alltag" zurückgehuscht.
Viele liebe Grüße
LinchenT
LQTS mit S-ICD
cron