Was ist der beste Weg, bitte um Hilfe

#1
Hallo,
mein Name ist Nadine bin 38 Jahre jung und lebe mit meinem Sohn 15 im hohen Norden an der Nordsee bei Wilhelmshaven. Ich hatte 3/17 einen zweifachen Herzstillstand aufgrund von einem niedrigen Kalium Mangel. Dadurch bekam ich ein Long QT Syndrom. Der genetische Test war negativ und man meinte das nun alles ok ist. Doch nach jeder OP, ich habe leider sehr viele schon gehabt und immer wieder mal eine bekomme ich starke Probleme mit dem Herz. Nun war ich im UKE vor 10 Tagen, hatte wieder eine große Operation und mein Herz machte wieder Probleme das die QT Zeit sich verlängert hat. Dann war alles ok und konnte auf die normale Station. Ich bekam ein Medikament weil ich auch gleichzeitig dort meine Opiate loswerden wollte. Dieses aber machte wieder die QT Zeit länger und ich war schon an der oberen Grenze nach 2 Tagen Einnahme. Der Anästhesist hatte mich im OP schon gefragt warum ich keinen Defi habe und dann auf der Intensiv auch wieder verschiedene Ärzte. Weil das Problem ja immer passiert. Nun bin ich zu Hause und die Gedanken rattern permanent. Ich habe mittlerweile echt Angst das was passiert weil ich auch verschiedene Medikamente nehmen muss und eines zb sich in der Grauzone aufhält. Und ich keinen Bock habe einfach umzufallen wie damals. Denn da war nur mein grosses Glück das genau dann die Schwestern aufm Zimmer waren und die es mitbekommen haben. Ich will leben und ich will nicht ständig Angst haben müssen das was passiert weil ein Arzt zb das falsche Medikament verschrieben hat oder ich einen Fehler mache oder ich ne Grippe bekomme und ich dann zu wenig Kalium habe. Ich hätte so gerne Meinungen dazu. Also ob ich das bekommen kann weil ich es haben möchte oder das nur der Kardiologe entscheidet. Und es ablehnen kann? Ich hoffe ihr könnt es etwas nachvollziehen. Ich habe einfach so eine Angst deswegen. Ich will Leben und nicht jeden Tag in Angst leben weil mein Herz Probleme bekommen könnte. Um Meinungen wäre ich wie gesagt sehr sehr dankbar. Hoffe das ich hier richtig bin. Kenne mich im Foren nicht aus.

Liebe Grüße
Nadine

Re: Was ist der beste Weg, bitte um Hilfe

#3
Hallo Nadine,

erst einmal herzlich Willkommen im Forum.
Deine Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen, aber mach dich nicht verrückt.
Du hast offenbar ein durch Medikamente ausgelöste Long-QT Syndrom. Das bedeutet, die Probleme
verschwinden, sobald du die auslösenden Medis absetzt.
Den Ärzten würde ich da auch erst einmal nicht blind vertrauen, sondern selbst auf mich achten.
Am besten meldest du dich bei https://crediblemeds.org/ an. Du kannst dir auch eine App herunterladen.
Dort gibt es eine Liste von Medikamenten, welche die QT-Zeit verlängern. Somit kannst du immer selber
kontrollieren, welche Medis gut für dich sind.

Das Thema Defi solltest du mit deinem behandelnden Kardiologen besprechen, der kann dir sagen ob das eine Option
für dich ist. Notfalls eine 2te Meinung einholen.

Nun wünsche ich dir einen guten Rutsch ins neue Jahr, es wird bestimmt besser werden.
Liebe Grüße
Kerstin
Long QT Typ 3

Re: Was ist der beste Weg, bitte um Hilfe

#4
Hallo,
Danke für die schnelle Antwort.
Also ich habe durch den 2fachen Herzstillstand damals durch kalium Mangel eine long qt Strecke entwickelt. Diese ist immer nach Operationen sehr eindeutig. Ich habe leider im Schnitt alle 2 Monate eine Operation und das schon seit knapp 3 Jahren. Es gibt Medikamente die mir sehr sehr helfen die aber die Qt Zeit verlängern, es aber keine Alternative gibt zu diesen Medikamenten. Die jetzigen Medikamente liegen in der Grauzone. Ich bin ja leider chronisch krank also das ich kaum essen kann, viele Schmerzmittel brauche etc. Somit ist die qt Zeit nicht nur wegen der Medikamente unsicher sondern auch wegen vielen anderen Faktoren somit halt auch der kalium Spiegel. Und der rauscht mir schon ab wenn ich mal einen Tag nicht gut essen kann. Da mein darm keine mineralien mehr aufnehmen kann und vitamine. Es waren in Hamburg die normalen Ärzte dran und auch die Kardiologen aus dem uke Herzzentrum. Es gibt Tage da liege ich im Bett und merke dann so ein richtiges Herzstolpern. Als wenn es einmal kurz aus dem takt gerät und dann wieder alles ok ist. Jetzt zb versuche ich immer tief einzuatmen bzw habe das Bedürfnis aber es fühlt sich so an als wenn es nicht rein geht die Luft. Also ich laufe zur Toilette und wenn ich wieder beim Bett bin, kippe ich fast um weil die Pumpe nicht richtig läuft, also so fühlt es sich an. Es ist mit keiner Angst verbunden. Denn ich habe gelernt Ruhig zu bleiben wenn es mir nicht so toll, geht weil es, dann nur noch schlimmer wird und das Herz noch mehr zu arbeiten hat. Doch irgendwie habe ich das Gefühl das es nicht hinterher kommt. Meine QZ Zeitueht fast bei 500ms, also zu hoch oder zu lang in dem Sinne. Mein Hausarzt ist Internist und war auch Oberarzt in unserer Klinik hier im Internistischen Bereich. Werde das in Ruhe mit ihm besprechen. Er hat auch bemerkt das meine eine Herzklappe nicht mehr richtig schließt. Werde ja sehen was seine Meinung ist und welche Möglichkeiten es gibt die er für sinnvoll hält. Nur möchte ich einfach Sicherheit. Ich sage ja nicht einfach ich mache mir mal eben so ein Teil rein. Nur will ich einfach wieder mehr Lebensqualität. Seit Jahren lebe ich in ständiger Angst weil die Organe teilweise raus müssen oder geschädigt sind wie Leber und Niere und nun auch wieder vermehrt das Herz. Ich will einfach nur leben und nicht immer im Kopf haben das ich hoffentlich alles richtig gemacht habe. Denn wenn ich zb zu viel Kalium nehme dann ist es auch gefährlich. Und somit ist es immer eine 50/50 Sache ob alles passt zusammen damit die Pumpe zufrieden ist. Wie gesagt, es sollte nicht so rüber kommen als wenn ich die op als eine einfach Sache ansehe und ich es einfach mal eben so machen lassen will. Sondern ich möchte einfach nicht immer in ständiger Gefahr leben. Denn ich habe nun sehr viele Ärzte durch die so fahrlässig waren das wegen den mein Herz genau diese Probleme bekommen hat. Und auch bewiesen. Deswegen ist das immer sehr schwer als Patient wenn ich in Narkose etc bin mal eben zu schalten welche Medikamente mir gegeben werden. Nur das letzte Krankenhaus im UKE Hamburg waren so sensibilisiert das die auf jede Kleinigkeit geachtet haben und immer das Herzzentrum mit einbezogen haben. Doch davor haben die anderen Ärzte mit mir russisches Roulette gespielt was dann leider auch schief gegangen ist und nur in dem Moment mein Schutzengel zugegen war.

Liebe Grüße
Nadine

Re: Was ist der beste Weg, bitte um Hilfe

#5
Hallo Nadine,

du hast ja mal so richtig oft "hier" gerufen.
Dein Bedürfnis nach Sicherheit ist durchaus nachvollziehbar und für mich auch verständlich.
Vielleicht kannst du einen Termin in einem Herzzentrum bekommen und dich dort
wegen des Defis beraten lassen. Möglicherweise käme auch eine Ablation in Frage.

Ich wünsche dir viel Erfolg und die richtige Lösung für dich.
Liebe Grüße
Kerstin
Long QT Typ 3

Re: Was ist der beste Weg, bitte um Hilfe

#6
Von mir erst einmal alles Gute für das neue Jahr. Das tut mir echt leid, dass Du so viele Probleme hast und dich dann auch noch damit auseinander setzen musst. Auch ich würde an Deiner Stelle in einer entsprechenden Ambulanz einmal vorsprechen!
Ich sehe es wie oben schon beschrieben. Es geht um die Ursache der QT-Verlängerung und mit der Entscheidung für den Defibrillator bei langer QT-Zeit sind die Patienten mit den angeborenen QT-Syndromen gemeint. Ist das denn klar, warum das Kalium nach den OPs so niedrig ist?
Viele liebe Grüße
LinchenT
LQTS mit S-ICD
cron