Ihr Lieben,

ich möchte einfach mal meine Geschichte loswerden, da ich meinen Zustand gar nicht mehr einschätzen kann...

Angefangen hat alles im November 2012 mit einem "burn out".
Das habe ich grad mal 3 Wochen auskuriert, wieder arbeiten gegangen, im Januar 2013 nächster Zusammenbruch und geriet trotz Krankschreibung von meinen Vorgesetzten weiter unter Druck mit utopischen Anforderungen.
Ende des Liedes war, ein Telefonat mit meinem Vorgesetzte und 1 oder 2 Tage später bin ich mit Kammerflimmern tod umgefallen.
Leider fehlt mir seit dem Telefonat die Erinnerung für ca. 3 Wochen :-(
Ich hatte es zum Glück früh genug bemerkt und konnte noch den Notarzt rufen. Eben blöd wenn man alleine lebt...
Tür aufgebrochen, war bereits ischämisch, mehrfach reanimiert und schwups war ich irgendwann wieder da! :-)
Danach wurde ich für 1 Woche ins Koma gelegt.
Es gab keine Anzeichen von Stenosen und die Diagnose war Koronarspasmus.
Nach 3 Wochen wurde mir der Defi implantiert und direkt im Anschluss ab in die Reha.
Bis dahin war noch alles gut!
In der letzten Woche der Reha bekam ich aber Krämpfe im Brustbeinbereich und das mehrmals täglich.
Dafür gab es von Arzt zu Arzt unterschiedliche Diagnosen und wurde damit heim geschickt.
Auch daheim hatte ich sie mehfach mogens, mittags, abends, nachts.
Hab mir dann Nitrospray reingehauen.
Wenn ich meinen Ärzten davon erzählt habe, wurde ich nur belächelt.
Zwischenzeitlich hatte ich auf die Schwellung des linken Armes aufmerksam gemacht. Wieder keine Reaktion.
So bin ich dann 3 Monate später von selbst ins Krankenhaus gegangen und habe 4 Tage gebraucht um mich durchzusetzen, das ne Phlebografie gemacht wird.
Ups, ne Subclaviatrombose, die ist aber wohl schon älter...
Die Krämpfe weiterhin! :-(
Immer noch belächelt.
Mein Kardiologe meint, ich habe ein wundervolles starkes Herz und bin kerngesund.
Irgendwann ging gar nichts mehr bei mir, da die Krämpfe immer schlimmer wurden. Mein Arzt im Krankenhaus wurde dann doch mal hellhörig und bei einem Belastungs-EKG wurden Veränderungen festgestellt.
Auf einmal war Holland in Not und wurde vor Weihnachten nen Herzkatheter gemacht. Ergenis: 95% RIA Stenose und Stent gesetzt.
Somit hatten die 8 Monate Schmerzen ein Ende!
Nebenbei aber noch die Trombose ind damit es nicht langweilig wird ein Inpigment in der Schulter.
Durch die Trombose habe ich starke Schwellungen in Arm, Hals Gesicht.
Deswegen wurde mir letzte Woche ne Lymphdrainage verordnet.
Dummerweise stand von der Trombose nichts auf der Überweisung und als ich das bei dem Physiotherapeuten mal so nebenbei erwähnte, hat er sofort die Behandlung abgelehnt, da dadurch die Trombose losschiessen könnte.

In diesem Stadium gibt es Aussagen, ich sei kerngesund, Trombose und bestätigter Vasospasmus ist nicht schlimm bis hin, das ich todkrank sei.

Sorry das es ein halbes Buch geworden ist, musste aber mal raus!

Mit irgendwelchen Fehlfunktionen meines Defis wollte ich mich noch gar nicht beschäftigen, das mache ich wenn es soweit ist!

Was habt ihr für Erfahrungen mit Ärzten und wie soll man sich selbst einschätzen.
In nächster Zeit kommt ein Gutachter auf mich zu und wie soll er etwas beurteilen, was nicht mal meine Ärzte schaffen und ich mich so schlecht vermitteln kann?

Bei mir hat sich das so Schlimm nicht abgespielt.

Dennoch habe ich Ärzte gehört die mir auch unterschiedliche Sachen erzählt haben.

Angefangen hat es damit

Nach dem MRT wurde mir das ganze so gesagt das ich 30% weniger Herzleistung hätte.Der Oberarzt am nächsten Tag erklärte mir dann das es NUR noch 30% Herzleistung sind.

Hab dann meine Defi Weste bekommen und die medis.Nach 4 Wochen Ultraschall.Neues Medi gegen Wassereinlagerungen bekommen.

4 Wochen danach Ultraschall.Der Arzt hat sich das auch selber angesehen und meinte das durch die Medis und nach insgesamt 2 Monaten ansich eine Besserung hätte eintretten müssen.Aber genau das ist nicht passiert.

Mir wurde geraden eine Katheteruntersuchung zu machen und das mir ein Defi eingesetzt werden soll da sich meine Leistung nicht gebessert hat und so wie es aussag sich auch nicht bessern wird.

Kathetereingriff gemacht,alles ok dabei.
Woche drauf kam es zu der Defi OP.

Der OP Arzt erklärte mir auch das ich meinen Arm nicht mehr über die Brust heben darf da sich das Kabel dadurch lösen könnte.Anhand eines anderen Patienten hat er mir dies näher gebracht,der nach 2 Jahren Operiert wurde da sich das Kabel dadurch löste.

Schohnung hies es nach der OP,6 Wochen lang.Keine weiteren Angaben.Nach 2 Monaten dann erstes Auslesen.
2 Ereignisse,das eine nicht anhaltent,das andere erforderte keine Therapie seitens des Defis.

Man sagte mir ich kann und soll den Arm über die Brust bewegen,da ALLES Fest ist und es sich nichts lösen kann.

Recherchen im internet ergaben das es sehr wohl passieren kann das sich ein Kabel lösen kann.Selbsteinschätzung . . Arm bleibt unten.

Da ich Wissen wollte wie es mit der Leistung aussah habe ich einen Termin für ultraschall EKG Belastungs EKG gemacht.

Ultraschall hat laut anderem Arzt ergeben das meine Leistung um 10% gestiegen ist.Auf dem Befund des Tages stand dann auf der einen Seite:Weder Verbesserung noch Verschlechterung des Zustandes.
Der Arzt wußte nicht mal das ich einen Defi trage und meinte ich könnte die Defiweste 6-9 Monate lang tragen.Defi sei nicht nötig.Im Befund steht das zum Teil genauso,was mit einem weiteren Satz dann völlig wiedersprochen wurde wo dann stand"Benötigt unbedingt einen Defi,auch aus Sicherheitsgründen.

EKG wurde gemacht,kein Belastungs EKG,das sei laut dem Arzt nicht Nötig und sei rein Akademisch anzusehen.

Habe dennoch ein Belastungs EKG machen lassen.Soweit ok.War aber Fix und Fertig und wäre in der Praxis fast eingeschlafen vor Müdigkeit.Das Schwitzen wurde garniht berücksichtigt und die Kurzatmigkeit.

Durch das Arztgespräch an diesem Tag wurde mir dann die Reha nahegebracht,die ich dann auch mit Verlängerung gemacht habe.

Anfangs noch Werte die ok waren.im verlauf hat dann alles nachgelassen.
Übungen im Krafttrainig.Geringe Wattzahl beim Ergometer Training.
Am vorletzen Tag wurde das Ergometertraining dann nach 15 Minuten abgebrochen.Der Blutdruck ging in den Keller.ich hatte anfangs erwähnt das ich einen Druck im Kopf und Schwindelgefühle bekam wenn ich nur Beifahrer in einem Auto war.Das ganze ist mir beim Ergometertraining auch passiert.Nur an diesem Tag schon von Anfang an,sogar noch davor.

Blutdruck war be 90 zu 54.
Laut Ärztin sollte Bisoprolol schuld sein das den Blutdruck unter Belastung senkt.Nebivolol sollte ich dann nehmen.Habe dann heraus gefunden das Nebivolol bei Patienten ab 70 eingesetzt wird die ZU HOHEN Blutdruck haben.Nehme Nebivolol deswegen nicht.

Laut Bericht der Reha habe ich eine tolle Liste an Einschrenkungen mit der ich dann auch Leichte Tätigkeiten und das Tragen/Heben von maximal 15 Kilo machen könnte.Und das ganze aber 6 Stunden oder mehr.

Der MDK allerdings hat gemeint das dieser Bericht nicht Nachvollziehbar ist und das man für mich kein Leistungsbild in meinem Alten Beruf und auf dem Arbeitsmarkt sehe.

Meine Sachbearbeiterin hat daher schon das Wort Rente eingeworfen.Es soll jetzt mein in kürze anliegender Auslesetermin plus Ultraschall abgewartet werden,wo auch entschieden werden soll ob ich das Spironolacton weiterhin nehmen soll oder nicht.

Meine Liste mit Fragen,die mir bisher keiner beantwortet habe will ich an dem Tag beantwortet haben.

Bisoprolol oder Nebivolol.
Kopfdruck ursache
Defi Narbe
Defi Position
Ausleseergebnis des Defis
3 Tage lang zu hohen puls gehabt(zwichen 90 -110)
Blutdruck bei Belastungen im Keller
Stechende Schmerzen in der Brust ab und zu

Meine Einschätzung ist daher.Ärzte erzählen einem das eine oder andere.Woran man dabei ist weis man nicht da sich die Ärzte zum Teil wiedersprechen.Andere geben einem ein neues Medikament,wo sich nach Recherche rausstellt das es nicht mal passend ist da es genau das Bewirkt was man gerade hat,und damit ist nicht nur der niedrige Blutdruck gemeint.
Ein Arzt sagt mir das sich die Leistung nicht bessert,der andere sagt das es besser geworden ist und ich keinen Defi brauche.
Und der Arzt der das gesagt hat ist auch noch bekannt das er . . . naja komische sachen von sich gibt.

Ich finde wichtig: wie schätze ich mich selber ein, kann das meinen Ärzten vermitteln, dass sie mir vertrauen und nicht mit meinem Leben "spielen"!
Es ist eben nicht alles 0 8 15

Ich höre mir an was die Ärzte mir Erzählen.
Danach schaue ich anhand von Erklärungen und Begriffen im Internet nach.
Wenn sich das was dort steht mit dem was mir die Ärzte erzählen gleicht,gut für die Ärzte.

Erzählen sie mir aber etwas,was von jemand anders wieder anders Erzählt wird nehme ich das was am ehesten dem nachkommt was im Internet steht bzw was andere Berichten.

Daher habe ich auch von meiner Reha her den Eindruck das mir dort nicht zwingen geholfen wurde sondern das sie nur ein Programm machen das sie einem Einreden wollen um die Menschen schnellstmöglich in ein Arbeitsleben zu schicken,was sie vieleicht garnicht mehr schaffen.

Eine Beraterin erklärt mir das ich bei einem Vorstellungsgespräch Lügen darf was meinen Behindertenausweis angeht und meine Erkrankung,um die Chancen einer Einstellung zu erhöhen.Was aber wenn das dann rauskommt.Eigentor garantiert.Alleine das ist schon soein Punkt der meine befürchtung verstärkt.

Vor allem wie kann ein Arzt einem ein Medikament verschreiben was dafür gedacht ist gezielt den Blutdruck zu senken,wenn dies bei mir schon eh der Fall ist.Und dann bei Menschen ab 70 Aufwärtz.Ich bin 36 Jahre,halb so Alt.

Und mein Blutdruck war vor der Reha monateland voll in Ordnung.Nach der Reha nicht mehr.

Vor der Reha hatte ich keine Probleme mit meinen Beinen.Die habe ich jetzt,und das nach 2 Monaten nach der Reha.Kein Muskelkater hält so lange an.

Und wie kann eine Reha Ärztin beurteilen wie lang man Arbeiten kann wenn man seit 1 Jahr nicht mehr gearbeitet hat und dann etwas am Herzen hat wo es immer hies Sie müssen sich schohnen.Ich kann von jetzt auf gleich keine vollen 6-8 Stunden arbeiten.

Wenn die Ärzte das meinen,sollen sie es mir erst Bweisen.

Liebe Bärbel, da kann ich dir gut nachfühlen....als ich schließlich umgefallen bin war ich auch in einem reichlich destaströsen Zustand....

Mit allerhand Diagnosen im "Rucksack" bin ich schließlich mit Blaulicht in der Klinik aufgeschlagen....Burn- Out war auch dabei, Wechseljahrsbeschwerden, Lymphödeme, chronische Erschöpfung....Panikattacken hatte ich, weil ich in den unpassendsten Situationen umgefallen bin und schließlich Angst hatte, irgendwo alleine hinzugehen, weil es ja wieder passieren könnte....
Von" reiß dich doch mal zusammen" bis "psychisch angeschlagen" war alles an guten Ratschlägen dabei.
Diagnose in der Klinik: hochgradige HOCM, Wasser in der Lunge, Thromben an der Herzspitze, Perikarderguss, Mitralklappen- Insuffizienz, EF zwischen 25 und 27%....was sich über Jahre hinweg abgezeichnet haben muss.
Was keiner bemerkt hat.

Ich schon, aber ich habe mir auch immer einreden lassen.....kann doch nichts Ernstes sein, bist doch eigentlich gesund!

Dazu....alleinerziehende Mama, zwei Kinder, Vollzeit- Job, irgendwann die zweite Ehe hat mich auch nicht wirklich entlastet, eher war ich plötzlich alleinerziehende Mama von drei Kindern.....**kleiner Scherz am Rande**
da bist du halt mal müde, ausgepowert....ist doch alles normal.

Wichtig ist,dass du funktionierst. Und das ist so ein Frauending.

Erstens werden wir von Ärzten oft nicht wirklich ernstgenommen.....hach,die jammert mal wieder ein bißchen rum, meine Güte.....
Und zweitens nehmen wir uns selbst nicht ernst....für sich einstehen,an sich denken....das geht oft gar nicht. Wir Frauen haben das nicht gelernt, es ist nicht unsere Rolle.
Ich merke das bei mir auch wieder.....und ärgere mich über mich selbst!

Wiedereinstieg in den Job? Na gut, nur noch 36 Wochenstunden! Check!
Haushalt? Na gut, Putzfee fürs Gröbste! Den Rest- mach ich! Check!
Essen kochen? Außer mir kanns keiner....also- Check!
Einkaufen? Hach du meine Güte, ich bin doch eh mit dem Auto unterwegs....Check!

Blöd- Blöd- Blöd!

Aber wenn du schon selber so mit dir umgehst....und das auch ausstrahlst....
und vielleicht nicht laut genug darauf aufmerksam machst wie schlecht es dir geht....zack, bist du unter den Tisch gefallen.

Ich habs in der Reha sehr auffällig gefunden.....ich habe meine Diagnose und meine Geschichte äußerst selten zum Besten gegeben.....wobei sie durchaus Potential zum Drama hat. Die meisten der gut 80% Männer auf der Mettnau informierten JEDEN bis hin zur Servicekraft über ihr Leiden...meistens ungefragt. Gerne auch mehrfach. Und den Arzt sowieso.
Da können wir noch was lernen!

Und was deinen medizinischen Aspekt angeht, du brauchst einen Arzt dem du zu 100% vertrauen kannst. Der alles im Blick hat und alles koordiniert. Such, bis du ihn findest! Ich drück dir die Daumen!

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HOCM

Ich habe in der Reha auch nur wenig Erzählt bzw gesagt.

Wenn ich mit 36 Jahren in eine Reha kommen wo bis auf etwa 2-4 Männer und vieleicht 2 Frauen der Rest fast doppelt so Alt ist gibts nicht viele Gesprächsthemen für gleichgesinnte.

Und da ich eh einer bin der erst mal nur beobachtet war ich dann eher der Einzelmann,der ab und an mal auf das Ansprechen reagiert habe.

Da ich zur Ambulanten Reha war gab es auch eher einen Plan was den Tag betraf.Morgens 8.00 Uhr gings los bis maximal 14.30 Uhr.
Da ich in den ersten 2 Wochen anscheinend alle wichtigen Seminare schon hatte waren die anderen 2 Wochen meist nachdem Mittagessen vorbei.

Allerdings muss ich die Seminare was die Krankheit direkt betrifft bemängeln.

Durch meine Angabe das meine Eltern in der Art änliches zu berichten hatten wurden mir das eine oder andere nahegelegt.

Mag ja gut sein und seinen Sinn haben.Wirklich vermisst für eine Reha die was mit dem Herz zu tun hat,sich Herzwerk nennt und teil eines Krankenhauses ist das sich um Herzpatienten kümmert kam es in der handvoll Seminare nur einmal vor dass das Wort Defibrilator gefallen ist.Nur das Wort,mehr nicht.

Ein Seminar über den Defi,wie er funktioniert,warum er eingesetzt wird usw wäre echt Lobenswert gewesen.

Ich habe meiner Sachbearbeiterin der Krankenkasse davon erzählt,was in der Reha so gemacht wurde.

Sie hat nur gelächelt als ich ihr erzählt habe das ich mit einem Batminton Schläger einem anderen einen Luftballon zugespielt habe.Oder das wir einen aus Stoff mit irgendwas gefüllten Ball zugeworfen haben und wir uns dabei im Kreis bewegt haben.

Das ganze mag zwar eine gewisse Koordination zufolge haben.
Aber für mich in meinem Alter . . . ist das nicht passend.

Ich bin Monate davor,seit ich das ganze habe,3 Monate nach Op und somit vor der Reha ohne Probleme zurecht gekommen.So etwas war also Sinnlos für mich.

Krafttrainig . . . für was war oder soll das gut sein.

Übungen die meinen Arm betreffen waren ja ok,ebenso das Pysiotraining war vollends OK.Aber der Rest.

Für mich waren diese 4 Wochen bis auf das Pysiotraining und ein paar sachen ansich Zeitverschwendung.
Und ich werde sie,sollte es nicht zwingend wichtig für einen Antrag auf Rente oder sowas,nicht mehr machen.

Ich sollte Irena machen.Geht leider bei mir nicht da ich die gesammte Fahrtkosten im vorraus bezahlen müsste,wo ich zwar eine Pauschale von 5 Euro zurück bekomme,nach Ende der Irena,aber diese mir nicht leisten kann da ich nur Krankengeld bekomme und das gerade so reicht.Fahrtkosten von 200 Euro für die Standart 24 Einheiten gehen also nicht.

Die Kosten der Reha Fahrtkosten habe ich mir geliehen,auch nur weil ich insgesamt 130 Euro zurück bekommen habe,von fast 150 Euro.Diese habe ich nach erhalt des Geldes gleich zurück gegeben.

Und das ist ansich auch nur ne ausnahme gewesen das ich mir Geld leihe,aber leider notwendig.


Aber es ist auch Problematisch einen Arzt zu finden der einen richtig gut Beraten kann wenn man jedesmal neue Gesichter sieht und diese dann zum Teil nicht mal über einen Bescheid wissen weil sie nur kurz die Akte durch gehen.

Warum wohl passiert es hier und da mal das etwas bei Operationen verwechselt wird.Das hat aber nichts mit dem Defi zu tun.

Liebe Ulla,

danke für Deinen ausführlichen Bericht und erkenne mich da ganz groß wieder!!!

Nicht so leicht nen guten Arzt zu finden, bleibe aber dran :-)

Ich habe hier recht viel von Dir gelesen und erkenne auch unsere gemeinsamen Stärken, das ist Zuversicht und Lebensfreude.
(mal abgesehen davon was wir aushalten können, da ich mir nicht sicher bin, ob es es eine Stärke oder Schwäche ist)
Da wir das ausstrahlen und eben kaum jammern, müssten wir ja auch eigentlich kerngesund sein... ;-)

Rick, dann hast Du die Reha nicht richtig genutzt, denn da ist was für Jeden dabei!

Ich habe nach meiner Defi-Implantation keine Reha bekommen.

R i c k: Für meine Reha nach meiner Knieprothesen-Implantation musste ich - wie mir das in Erinnerung ist, höchstens 5 oder 10 Euro Zuzahlung pro Fahrt leisten, brauchte auch kein Geld vorzustrecken. Die Reha war von der Krankenkasse, nicht vom Rententräger.


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Jutta43

Zitat: jutta43


Ich habe nach meiner Defi-Implantation keine Reha bekommen. R i c k: Für meine Reha nach meiner Knieprothesen-Implantation musste ich - wie mir das in Erinnerung ist, höchstens 5 oder 10 Euro Zuzahlung pro Fahrt leisten, brauchte auch kein Geld vorzustrecken. Die Reha war von der Krankenkasse, nicht vom Rententräger.

Bei mir was sie von der Rentenversicherung bezahlt worden.Daher wahrscheinlich.

Auch das Übergangsgeld für die verlängerte Woche wurde erst bezahlt nachdem die Reha denen mitgeteilt hatte das es vorbei war.

Durch das Übergangsgeld ansich hatten wir auch das eine oder andere Problem weil es nochmals weniger war ohnehin schon.