brugada ich komm nicht damit klar

#1
Hallo ihr lieben Artgenossen des brugada syndoms ...... erstmal zu meiner Person ich bin 38 jahre und habe letztes jahr im november erfahren das ich am brugada Syndrom leide, ich litt an standigem schwindel und abends bekam ich immer herzrasen vor dem einschlafen.... tada und dann am 12.11.13 die diagnose brugada unfassbar ich bin so derart geschockt gewesen es hat mir die Füße unter dem Boden weggerissen ..... und dann ging alles los Familien Anamnese defi ja nein oh mein gott ... naja nach langem hin und her sagte man mir ein defi wäre sinnvoll da es in einer Katastrophe enden könnte also Januar defi rein und 5 tage später taschenrevision weil der defi in die Achselhöhle gerutscht ist .... mein leben ist nun eine Katastrophe ich hybe immer angst ich habe jede nacht herzpoltern aber der kardiologe meint das keine Aufzeichnungen vorhanden sind und man so nichts sagen kann ich bin jetzt halt was sensibel hat man mir erklärt .... ich find es großartig das mediziner die kaum was über dieses Syndrom wissenda es noch nicht solange bekannt ist Patienten abfertigen .... hat einer von euch auch schon mal solches herzrasen schwindel und herzpoltern ohne synkope oxer bin ich wirklich voll gestört .... zum Therapeuten gehe ich schon der sagt mir das ist ein Lernprozess ich kann das alles nicht mehr hören ich möchte mal einen kardiologen sehen der das brugada hat ob er dann auch so entspannt wäre....... ich würde mich freuen wenn mir jemand antworten würde und mir einige Erfahrungen mitteilen könnte. ?.. liebe grüße tatjana



p.s. die Rechtschreibung bitte nicht beachtet liegt an t9 :)

Re: brugada ich komm nicht damit klar

#2
Ich leide zwar nicht unter Brugada aber ich dafuer habe ich Long Qt Syndrom, was von der Symptomatik her recht nah an das Brugada ranreicht. Dieses Herstolpern habe ich auch und es ist rein psychosomatisch, die Angst loest das ganze aus.

Herzkrankheiten und Psychosmatische Krankheiten kommen oft Hand in Hand. Leider ist es ein Lernprozess die Krankheit zu akzeptieren. Ich leide unter Depressionen und Panik-und Angstattacken, ich gehe in Therapie, war in Rehas... Es wird sehr lange dauern bis die Symptome besser werden und das ganze zu akzeptieren wuerde alles beschleunigen.

Fuer viele Aerzte sind das Brugada und das Long QT Syndrom Neuland, ich hab vieles im Internet gelesen und manchmal muss ich meine Krankheit auch den Aerzten erklaeren. Aber man kann damit Leben, ohne den Defi und die Betablocker waere ich jetzt schon tot.


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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical

www.juniesheart.wordpress.com

Re: brugada ich komm nicht damit klar

#3
Naja, Streß - in deinem Fall vielleicht durch die Diagnose? - kann Rhythmusstörungen auslösten. Der Defi zeichnet nur (sehr) schwere auf (je nach Einstellung ab einer bestimmten vom Kardiologen festgelegten Frequenz).
Ich habe auch Panikattacken, und wenn ich mich so richtig reinsteigere, habe ich natürlich auch mehr Rhythmusstörungen.
Allerdings, ich habe nicht Brugada sondern leide vermutlich wegen der Voroperationen am Herzen an Rhyhtmusstörungen.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: brugada ich komm nicht damit klar

#4
Vielen Dank erstmal für die antworten aber bei mir ist das immer vor dem einschlafen ich hab da null stress und bin halb am weg dämmern da fängt das an ja mein defi ist so eingestellt das ich ab einem Puls von 200 die erste Stimulation bekomme und ab 213 den ersten schock zum Glück bis jetzt noch nicht passiert .....

Re: brugada ich komm nicht damit klar

#5
Spürst du vielleicht den Defi als Schrittmacher stimulieren? Oder hast du richtiges Herzrasen?


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: brugada ich komm nicht damit klar

#6
Ne das ist mein blubber herz ich habe keinen schrittmacher ich hab einen defi man sagt mir das ist ein Unterschied war auch bei der auslese nach der implantation und der hat nix gemacht in der zeit der kardiologe meint er würde anzeigen sobald er aktiv wird aber da ich absoluter Neuling bin weiß ich nicht so 100% über alles bescheid :( ich weissnur mich kotzt das alles an der ganze scheiß ich war eine sehr aktive frau und habe vor lebensenergie gesprüht eine kölsche frohnatur quasi

Re: brugada ich komm nicht damit klar

#7
Naja, alle Defis (außer die S-ICDs ohne Sonden) können theoretisch als Schrittmacher das Herz antreiben - ob und wann sie´s tun, hängt von den Einstellungen ab.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: brugada ich komm nicht damit klar

#8
Ich weiß echt nicht weiter fühle mich völlig allein gelassen von den Ärzten ..... wenn es nicht aufhört gehe ich denen solang auf den s... bis sie mich ernst nehmen ..... mir wurde auch nichts erklärt. ?... bin echt total traurig fühle mich schlecht von der psyche und als mama darf man es sich aber nicht anmerken lassen .... ich weine so oft weil wir nicht wissen ob mein sohn es auch hat gen test war negativ bei mir deshalb würde man bei ihm auch nichts finden .....

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