Hallo!

Auch ich möchte mich kurz vorstellen, da ich froh bin dieses Forum gefunden zu haben. Ich heiße Julia, bin 25 Jahre, komme aus Berlin und habe seit Mai meinen Defi. Aufgrund eines Long QT Syndroms wurde er mir vorsichtshalber eingesetzt, außerdem bekomme ich Beta Blocker. Da das Syndrom vererbar ist, muss ich nun hoffen, das mein 5 Monate alter Sohn es nicht auch hat. Das kann man aber nur nach einer Genanalyse feststellen, was eine Weile dauern wird. Am Samstag durfte ich schon mit dem Gefühl bekanntschaft machen geschockt zu werden. Nachdem ich in den 5. Stock laufen musste, hat er mich 3x geschockt. Ich möchte das nicht nochmal erleben. Nun muss ich morgen zur Klinik ihn neu einstellen lassen.

Tja, das war es erstmal von mir. Bin froh euch gefunden zu haben :-)

LG,
Julia

Hallo Sign
Herzlich willkommen bei uns.
Ich hoffe auch, dass dein Sohn verschont bleibt. Drücke ganz fest die Daumen.
LG von Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Herzlich Willkommen hier, liebe Julia!
Zu allererst aber mal noch: Herzliche Glückwünsche zum kleinen Sohnemann...So viel Zeit muss sein ;-) ( Haach, war meine auch einmal soo klein?? *in-Erinnerungen-schwelge* )************WO ist nur die Zeit geblieben???**********************
Ich drück Dir für morgen ganz feste die Daumen...und natürlich dafür, dass Deinem kleinen Sohnemann diese Erkrankung erspart bleibt!!!!
Lies mal in Ruhe unserer aller Beiträge hier im Forum...unter den einzelnen verschiedenen Sparten...Es gibt hier unter uns sogar einige
junge Mädels und Herren in Deinem Alter ( sogar NOCH jünger ) - zwecks Austausch auch vielleicht!? Wenn ich´s richtig in Erinnerung habe, ist auch eine junge Mutter dabei...
(Man hat hier ja auch die Möglichkeit, sich private Nachrichten zu schreiben - s. "Mailbox")..Mach Dich nicht verrückt, sondern warte erst mal Morgen ab...Ich kann mir vorstellen, wie Dir zumute ist...und die Belastung mit dem kleinen "Würmchen" kommt noch dazu...Aber auch ich denke, dass Dein "Freund" einfach noch nicht richtig "eingestellt" war...Du sagst ja selbst, Du warst "aus der Puste", als du im 5. Stock angelangt warst,gelle?(Dass Ihr jungen Dinger es aber auch immer sooo eilig habt...lach...Du bekommst Beta-Blocker ( was das "Herzchen" ja etwas ruhiger stellt - mal laienhaft ausgedrückt ) - und Du hast die OP ja erst vor 8 Wo. hinter Dich gebracht...Der Körper muss sich mal erst langsam an die Umstände (OP, Narbenheilung, Narkose-"Verdauung" und Medis ) gewöhnen - auch mal nur laienhaft ausgedrück- ...Es ( korrekte Einstellung Deines Defis ) wird sich morgen sicherlich abklären lassen....
Und die Angst vor "IHM" am Anfang ist auch ganz normal...Es kann eine Zeitlang andauern...und mir half damals nur: Reden,reden,reden....Fragen, fragen, fragen....
Also...Nur keine Bange!!
;-)
LG von Bibbi


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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Hallo Julia,
herzlich Willkommen im Forum. Ich schließe mich Biggi an und hoffe, daß Du hier auf all Deine Fragen Antwort bekommst, was ich aber eigentlich gar nicht bezweifle. Dein kleiner Sohn wird es schon nicht haben, denk positiv. Du mußt nur jetzt gut auf Dich aufpassen und zumindest so kurz nach der OP sind 5 Stockwerke schon eine Herausforderung, womöglich hattest Du noch den kleinen Mann auf dem einen Arm und die Einkaufstasche in der anderen. Ich würde sagen, schone Dich ein wenig, aber mir so einem kleinen Sohn ist das natürlich kaum möglich! Trotzdem alles Liebe
Maria N

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Hallo Julia,

auch ich habe das Long-QT Syndrom, nehme Beta-Blocker, trage einen Defi und habe zwei kleine Kinder (Mädchen, jetzt 6 und 4 Jahre alt) und habe eine genetische Untersuchung machen lassen. Vor genau einem Jahr wurde mit der Unteresuchung begonnen - letzte Woche habe ich ein zweites, vorläufiges Ergebnis erhalten. Aber eben noch immer kein endgültiges!!! Die ersten drei Monate habe ich schrecklich oft gegrübelt: was wäre, wenn . . . als der erste Brief nach etwa fünf Monaten kam, konnte ich ihn nicht öffnen- das musste mein Mann machen. Zum Glück haben wir bisher relative Entwarnung. Aber das Warten kann nicht endlos sein - daher: Carpe diem - Nutze den Tag (Wer weiß, wie viele wir noch als Familie zusammen haben??!)

Dir wünsche ich viel Kraft bei der endlosen Warterei auf das Ergebnis - oder noch besser: warte nicht die ganze Zeit, versuche die Zeit mit Deinem Kind zu genießen!!

Alles Gute Dir,

Eva-Maria

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Hallo ,
in der Diagnose meines Mannes steht auch ( wahrscheinlich erworbenes ) Long-QT-Syndrom ...
sein Infarkt mit anschliessender Bypass OP ,danach Kammerflimmer und Stand setzen , liegt jetzt ein 3/4 Jahr zurück , er hat nun einen bipolaren Defi und ist seit letztes Jahr August wieder zu Hause !
Mit meinen Kindern ( Tochter 12 & Sohn 10 ) war ich vor ein paar Wochen auch beim Kinderkardiologen um ein Long - QT- Syndrom auszuschliessen !
Sie mussten alles absolvieren , Langzeit-EKG , Belastungs-EKG , Ultraschall , normales EKG und dann gab´s da ne besondere Ultraschalluntersuchung , bei der der Kardiologe immer wieder Abstände ausrechnete , usw. ...
bei den Untersuchungen habe ich innerlich die ganze Zeit die Luft angehalten , meine Hände waren schweißnass , ich hatte ständig das Gefühl die Fassung zu verlieren ... und habe versucht mir nichts anmerken zu lassen , um die kids nicht zu beunruhigen , doch innerlich habe ich gemerkt wie sehr es mich zerriss -
alles war ok ... ich muss nicht beschreiben wie sehr erleichtert mein Mann und ich waren ... die kids sind an die Untersuchungen ganz locker rangegangen , haben das als " Event " gesehen - das haben wir gut gemacht !
Ich wünsche Euch für Euren Sohn eine ebenso beruhigende Diagnose und natürlich ganz viel Kraft für Eure kleine Familie !!!

LG Michaela