in 4 Tagen ein defi...angst :(

#1
hi leute,
ich heisse luca bin aus der schweiz und bin neu hier. ich bin 17 und mache eine ausbildung als lastwagenmechaniker. ich hab mich mal hier angemolden weil ich in 4 tagen ein defi bekomm.
ich hab einen angeborenen herzfehler : double outlet right ventricle.
den hat man bis jetzt 2 mal ( 94 und 06 ) operieren müssen und hab immer noch meine eigene herzklappe drin. vor drei jahren hatte ich herzrytmusstörungen im vorhof die konnte man mittels herzkather therapieren. jetzt sind sie wiedergekommen aber in der herzkammer die nennt man glaube ich ventrikuläre tachykardien. ich hatte am 9.5.11 einen mofaunfall durch diese , das komische ist als die ambulanz eintraf weil ich bewusslos war waren die tachykardien schon wieder weg. 1 woche spital 1 woche zuhause dann 1 woche arbeiten. am freitag 27.5.11 hatte ich diese tachykardien wieder diesesmal hab ich sie aber gespürt und bin sofort ins spital. bewusstlos war ich dieses mal nicht. dort hat man mir mit einem defi einen schlag verpasst ( in narkose ) nachdem man gesehen hab, dass ich einen puls von 270 hatte. jetzt war auch klar das beim unfall tachykardien im spiel waren. danach 1 woche spital dann wurde ich verlegt nach zürich. dort hat man mich wieder mit einem herzkatheter untersucht. vor der op wusste man nicht ob die tachykardien wieder aus dem vorhof oder aus der herzakmmer kommen. diagnose: sie kommen aus den herzkammern :( jetzt bekomm nächsten montag einen icd.. ich muss sagen es kack* mich an weil ich nicht mehr handball spielen darf -.-
ich hab noch einige fragen..
wie ist es mit open-airs? mir hat man gesagt kein problem solang ich eine armlänge von dem boxen entfernt bin..
wie ist es mit magnetfelder bei lastwagen? hat da jemand ahnung weil ich angst um meine ausbildung habe..
wie ist es mit schwimmen wie lang sollte ich warten?
alkohol? darf ich? und auto fahren? wie ist es da genau?
was sollte ich sonst noch beachten

ich freue mich auf antworten

lieber gruss aus dem spital luca ;)

Re: in 4 Tagen ein defi...angst :(

#2
open air - ja aber wie gesagt ein bisserl abstand zu den boxen
alkohol - kein problem (aber kein koma saufen ok.)
auto fahren - sagt dir der arzt wann du wieder darfst
lkw mechaniker denke ich eher weniger, weil laufende motoren nicht gut sind für den defi und elektro schweißen auch nicht.
mit dem schwimmen würd ich warten bis der defi verwachsen ist. (ging bei mir so 3 monate.
ansonsten musst du selber erfahrungen machen. ich fahre z.b. motorrad mit dem defi, mache wenn es mir gut geht holz im wald usw.
also kurz gesagt mich schränkt der defi fast gar nicht ein.




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Wer eine schöne Stunde verschenkt, weil er an Ärger von gestern denkt oder an Sorgen von Morgen, der tut mir leid, mein Name ist Hase, ich weiß bescheid!
Bugs Bunny

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Re: in 4 Tagen ein defi...angst :(

#3
    Zitat: luca
    hi leute,
    ich heisse luca bin aus der schweiz und bin neu hier. ich bin 17 und mache eine ausbildung als lastwagenmechaniker. ich hab mich mal hier angemolden weil ich in 4 tagen ein defi bekomm.
    ich hab einen angeborenen herzfehler : double outlet right ventricle.
    den hat man bis jetzt 2 mal ( 94 und 06 ) operieren müssen und hab immer noch meine eigene herzklappe drin. vor drei jahren hatte ich herzrytmusstörungen im vorhof die konnte man mittels herzkather therapieren. jetzt sind sie wiedergekommen aber in der herzkammer die nennt man glaube ich ventrikuläre tachykardien. ich hatte am 9.5.11 einen mofaunfall durch diese , das komische ist als die ambulanz eintraf weil ich bewusslos war waren die tachykardien schon wieder weg. 1 woche spital 1 woche zuhause dann 1 woche arbeiten. am freitag 27.5.11 hatte ich diese tachykardien wieder diesesmal hab ich sie aber gespürt und bin sofort ins spital. bewusstlos war ich dieses mal nicht. dort hat man mir mit einem defi einen schlag verpasst ( in narkose ) nachdem man gesehen hab, dass ich einen puls von 270 hatte. jetzt war auch klar das beim unfall tachykardien im spiel waren. danach 1 woche spital dann wurde ich verlegt nach zürich. dort hat man mich wieder mit einem herzkatheter untersucht. vor der op wusste man nicht ob die tachykardien wieder aus dem vorhof oder aus der herzakmmer kommen. diagnose: sie kommen aus den herzkammern :( jetzt bekomm nächsten montag einen icd.. ich muss sagen es kack* mich an weil ich nicht mehr handball spielen darf -.-
    ich hab noch einige fragen..
    wie ist es mit open-airs? mir hat man gesagt kein problem solang ich eine armlänge von dem boxen entfernt bin..
    wie ist es mit magnetfelder bei lastwagen? hat da jemand ahnung weil ich angst um meine ausbildung habe..
    wie ist es mit schwimmen wie lang sollte ich warten?
    alkohol? darf ich? und auto fahren? wie ist es da genau?
    was sollte ich sonst noch beachten

    ich freue mich auf antworten

    lieber gruss aus dem spital luca ;)
Lieben Gruß zurück.

Erstmal froh sein, noch am Leben zu sein.

Klar .. es ist shit, mit 17 so getroffen zu werden.
Da kommen Fragen über Fragen, es rattert nur so.

Du wirst dich in Ruhe informieren müssen. Sicherlich kommen hier auch ganz schnell Ratschläge von Betroffenen. Die Guten überwiegen hoffentlich.

Ich habe den plötzlichen Herztod vor 3 Jahren (1.6.08) mit viel Glück überlebt und hab den Defi in mir schon fast vergessen.

Trotzdem ist er immer wieder da, wenn's drauf ankommt.

Ich mache einfach vieles überlegter heutzutage. Keep cool.

Damit solltest du anfangen. Alles Gute!

PS: Ich rauche nicht mehr seit drei Jahren. Einen netten Wein oder 2-3 Biere lasse ich mir aber nicht verbieten. Den Defi stört es nicht.

Alles weitere zu den speziellen Fragen von Dir werden Dir hier andere mit ihren Erfahrungen erzählen. Grüsse Michael



Re: in 4 Tagen ein defi...angst :(

#4
hey luca,

bei open-airs oder anderen konzerten sehe ich keine probleme wegen des defis

handball spielen kannst du wieder, solltest halt aufpassen, dass kein kräftiger ball auf dein defi fliegt

dein beruf schätze ich hängt auch mit viel heben zusammen...man sollte ja nicht so viel heben mit dem defi, eben so viel wie du dir zutraust und wie du dich sicher fühlst
solltest dich mal informieren bei deinem arzt wegen deiner ausbildung

schwimmen geht, wenn du nicht gerade alleine weit raus im see schwimmen willst, schwimmbad oder so sollte kein problem sein

alkohol kannste trinken solange du dich sicher fühlst

autofahren sind glaub ich ein paar monate fahrverbot nach der implantation,...aber ich muss zugeben ich wusste das nicht damals, hab mit 17 mein defi bekommen und hab dann meinen führerschein gemacht in der zeit, als ich eig noch nicht durfte...
gefragt hat mich nie jemand danach

viele liebe grüße
mora



Re: in 4 Tagen ein defi...angst :(

#5
Also ich muss sagen, dass ich an deiner Stelle nicht mehr Handball spielen würde. Das ist einfach zu gefährlich. Nicht nur weil man den Ball auf den Defi kriegen kann, sondern auch weil es beim Handball auch sonst nicht zimperlich zu geht und man auch mit dem linken Arm den Ball spielt, was für die Sonde nicht ungefährlich ist und letztlich dazu führen kann, dass diese bricht.

Mir hat man klipp und klar gesagt, kein Handball, Volleyball, Basketball. Tennis etc nur wenn ich da nur mir der rechten Hand spiele.
Als ich meinen Defo 2003 bekommen habe, erzählte man mir, dass ein paar Tage vorher ein junger Mann in meinem Alter da war, dem der Defi kaputt gegangen war, weil er einen Basketball vor die Brust bekommen hat.

Ebenso hat man mir davon abgeraten Rollerblade oder Schlittschuh zu laufen, da man sich bei einem Sturz häufig mit durchgestreckten Armen abfängt und dieser 'Schlag' ebenso dazu führen kann, dass die Sonde bricht.
Auch dazu hatten sie in der Defi-Ambulanz eine reale Person als Beispiel parat.

Ich weiß das ist zum kotzen...manchmal ärgert es mich auch heute noch.
Dennoch verzichte ich lieber darauf einmal im Jahr im Sommerurlaub Volleyball zu spielen oder vor Weihnachten mal Schlittschuh zu laufen, als dass ich riskiere das mein Defi bzw. die Sonde kaputt geht.


Zu Konzerten kannst du gehen, das ist kein Problem. Da war ich selbst auch schon mehrfach. Halte dich nicht dauerhaft in der Nähe einer Box auf, dann ist das OK. Such dir ein Plätzchen 4-5m weiter und machs dir da gemütlich. Näher dran vorbei gehen ist im Ürigen auch nicht wirklich ein Problem, du solltest dich nur nicht längere Zeit direkt daneben aufhalten.

Es dauert ein halbes Jahr, bis deine Sonde fest eingewachsen ist. In der Zeit solltest du bestimmte Bewegungen - vor allem über Kopf mit Kraft dahinter - nicht machen.
Also z.B. nicht Rückenschwimmen, schwere Koffer auf die Gepäckablage im Zug heben, etc.

Wenn du keinen plötzlichen Herztod hattest, darfst du normalerweise nach ein paar Wochen wieder Auto fahren. Mir wurde empfohlen 6 Wochen nach der Implantation nicht zu fahren.
Da ich danach eh noch 5 Wochen krank geschrieben war, war das nicht so das Problem.

Zum Thema Alkohol: Du kannst trinken, was du bislang auch getrunken hast. Dir wird es durch den Defi nicht besser oder schlechter mit dem Alkohol gehen.

Was gibts sonst noch:
Steck dein Handy nicht in die Brusttasche deines Hemdes...

Ach, weißt du was? Ich hab schonmal einen Thread aufgemacht mit Hersteller Informationen für Patienten. Das hilft dir sicher bei deinen Fragen.
http://www.carookee.com/forum/defi-forum/1/Fragen_Antworten_von_ICD_Herstellern_zu_einem_Leben_mit_einem_ICD.27552239.0.01105.html

Dort findest du u.a. diesen Link hier, zu einer Broschüre, die ich recht hilfreich finde:
http://www.medtronic.de/wcm/groups/mdtcom_sg/@mdt/@eu/@de/documents/documents/pb-icd-teenager-de.pdf

Viele Grüße,
Christine



Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Re: in 4 Tagen ein defi...angst :(

#6
hey leute
vielen dank für eure antworten und sorry das ich nicht früher geschrieben habe ^^.
die op ist gut verlaufen alles i.o. . heute aber meinen ersten schock bekommen und muss sagen wenn man nicht vorbereitet ist war gar nicht so schlimm :) ich glaub es war kein fehlschock den es ging mir nicht sehr gut :/ .
am openair war kein problem hab mich zurückgehalten . und sonst auch keine beschwerden bis auf heute. morgen beim arzt melden und gut ist eignetlich ist es gar nicht so schlimm mit der ausbildung ist jemand vorbei gekommen und hat gesagt es sei kein problem ,ausser schweissen darf ich alles machen.

LG luca

Re: in 4 Tagen ein defi...angst :(

#9
Naja, es gibt auch bei ein und demselben Defi unterschiedliche "Schockstärken"... Beim ersten mal war es bei mir weniger heftig (dafür häufiger) als beim zweiten mal...



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern