Hallo!!
Ich habe hier im Forum mal fleißig gesucht und so recht noch nichts gefunden, da dachte ich, ich frag einfach mal selber nach.
Ist hier jemand, der einen Defibrillator bekommen hat aufgrund einer "non compaction kardiomyopathie" ??
Bei mir ging das so schnell von der Diagnose zum Defi und die Auskunft meines Arztes war, dass es da sehr wenig drüber zu lesen gäbe, weil es erst seit 24 Jahren bekannt sei (und das sei in der Medizin ne kurze Zeit).
Mir geht es soweit ok und ich frage mich, was für Einschränkungen später bleiben können. Manche schreiben hier ja, dass sie schnell schlapp werden aufgrund ihres Herzproblemes oder oder oder...
Danke schon mal.
Viele Grüße
Cocco

Dieses steht auf der Seite der Defi-liga.Ob es dir weiterhilft ??

NCCM (Non Compaction Cardiomyopathie)


Als Non-Compaction-Kardiomyopathie wird eine sehr seltene, familiär-gentische bedingte Störung der Herzmuskel-Verdichtung (primäre Kardiomyopathie ) während der Organentwicklung bezeichnet, die 1984 erstmals beschrieben wurde. Das klinische Krankheitsbild umfasst Zeichen der Herzinsuffizienz (Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Luftnot) und gefährliche Herzrhythmusstörungen . Die Diagnose erfolgt mittels Echokardiografie oder Magnetresonanztomographie . Die Behandlung ist symptomatisch, eine ursächliche Therapie ist leider nicht möglich.Wegen der embryonalen Fehlbildungen kann auch der Strom im Herzen ggf. nicht gut weitergeleitet werden, sodass eine Implantation eines ICDs zum Schutz vor dem plötzlichen Herztod bzw. gefährlichen Herzrhythmusstörung.Wie oft eine kardiologische Nachsorge mit Echokardiographie und Langzeit-EKG stattfinden sollte, hängt wesentlich von dem Schweregrad der Erkrankung ab und sollte im Einzelfall von dem behandelnden Kardiologen entschieden werden. Wegen der Seltenheit der Erkrankung lässt sich über die Prognose der Erkrankung nicht viel sagen. Bei symptomatischen Patienten ist sie eher als schlecht einzustufen, sodass auch schon Fälle einer Herztranspantation beschrieben wurden.




____________________
Wenn ich jemandem “Das Leben ist hart” seufzen höre, bin ich immer versucht zu fragen: “Im Vergleich wozu?”
Sydney J. Harris

Hallo Mathilde, danke fürs Raussuchen... :-)

Das sind so ungefähr die Sachen, die ich auch schon nachgelesen habe... Bis auf das mit der Herztransplantation, das wurde mir bisher weder gesagt noch hab ich es irgendwo gelesen... Da geh ich mal drüber weg, da ich den Defi ja schon habe. Da wird mein Herz wohl leitungsfähig genug sein...

Ich bin auf der Suche nach jemandem, der sagt: Genau, das sind die Einschränkungen oder vielleicht auch, dass es jemanden mit diesem Herzfehler gibt, der aber ohne weitere Einschränkungen lebt... Ein Gespräch, das über die Literatur hinaus geht quasi.

Ich weiß, dass nur wenige mit diesem Herzfehler überleben, da er oft unentdeckt bleibt und die Patienten versterben, aber wenn nicht in einem Defi Forum, wo sind die dann zu finden?

Liebe Grüße

Hallo Coccodrilli, ich beschäftige mich schon mehr als 12 Jahren mit dem Thema Defi und Grundererkrankungen. Ich habe mehr als 30 Jahre mit einer DCM gelebt und bin 2008 wie Carmen Organtranzplantiert worden.Deswegen stand auch einiges über NCC auf unsere HP.Leider bis du für mich die einzige die dieses Krankheitsbild hat.
Schönen Gruß
Geli

---

____________________
Wer sich auf den Weg macht, kann anderen begegnen.

Hallo Geli!
Danke für die Info.
Puh... wenn ich hier niemanden finde, wo dann?
Dass das wenige überleben wusste ich, aber wenn nicht mal hier...
Blöd.

Dann am besten mal bei deiner behandelnden Klinik nachfragen, ob es da noch andere mit der Krankheit gibt. Wenn ja sollen die mal nachfragen ob diese Menschen zu einem Gespräch bereit wären.

So long
Kai

hallo Cocco,
ich kann deinen Frust über die Literatur und nicht gefundenen Antworten verstehen. Ich habe auch mal gegoogelt und doch eine ganze Menge zu der "NCCM" gefunden, aber alle mehr oder weniger aussagekräftig.
Ein interessanter Artikel ist der aus dem Ärzteblatt, den du unter folgendem Link finden kannst.

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=70516

Dies auch nur eine kleine Hilfe.
Dennoch wünsche ich dir ein ruhiges und frohes Weihnachtsfest.
Viele herzliche Grüße
Heinz

---

DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!

DCM, Mitralklappen-Insuff. Grad II, KHK m. RCA-Verschluss, Hinterwandinfarkt, Pulm. Hypertonie, Diabetes mell. Typ 2, ICD-Implantation 07.08.03 (Guidant Ventak Prizm 2DR Mod. 1861 ), Spondylosis deformans, Gonarthrose bds.,
Katarakt-OP bds.. Coxarthrose bds., grauer Star OP bds. am 10.09.10 neuer Defi ( St.Jude V268 )Schwerbehinderung GDB 100, Merkzeichen aG u. B
Vom 28.06.09 - 01.09.09 ( 10 Wochen ) wg einer infizierten Fußnekrose in verschiedenen Kliniken. Rollstuhl!

Guten Morgen!!

Das ist eine gute Idee Shinski. Da werd ich im Januar gleich mal nachfragen in meinem Krankenhaus. Da bin ich mal gespannt, ob in diesem ländlichen Kreiskrankenhaus noch jemand zu finden ist.

Danke Heinz. Das ist mit der ausführlichste Artikel, den ich bisher gelesen habe. An Lesestoff fehlt es mir auch gar nicht so.
Ich bin kein Fan von Selbsthilfegruppen (da ist mir eine Homepage wie diese deutlich lieber), aber wenigstens EINER, um mich EINMAL darüber austauschen zu können.
Eben weil wie du sagtest solche Texte nur bedingt aussagekräftig sind und es mir um das "Leben mit NCCM" geht. Hintergrundwissen ist wichtig, ohne Frage, nur... ach, ich denke jeder mit irgendeiner Krankheit weiß Bescheid.

Weihnachtliche Grüße
A.

Guten Morgen Coccodrilli,

ich wohne zwischen Ulm und Füssen, grins.
Es tut mir sehr leid, daß Du niemanden findest, der dieselbe Erkrankung hat - ich verstehe schon, daß Du Dich gerne mit von der gleichen Erkrankung Betroffenen austauschen würdest.
Aber Du bist hier trotzdem gut aufgehoben, nicht nur, weil Du einen Defi hast, sondern weil uns allen eines gemeinsam ist: die Erkrankung des Herzens. Und wenn du Probleme hast, haben solltest oder was auch immer - hier findest Du immer jemanden mit einem offenen Ohr oder sogar mit einem Tipp, womit dir geholfen ist.

Also - willkommen hier im Forum und liebe Grüße aus dem Allgäu.
Carmen

---

Hallo Carmen!!

Danke für die lieben lieben Worte! Ich hoffe, dass meine Geduld reicht bis ich vielleicht doch noch jemanden finden kann. Ich werd im Janaur wegen einer anderen Sache ins Krankenhaus gehn und danach in die Anschlussheilbehandlung und bis ich wieder einen Kopf für die Sache habe, kann sich vielleicht doch noch jemand finden.

Ich fühl mich nur ein bisschen allein damit...

Liebe Grüße
Cocco