Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#11
Mal wieder ein Update von mir.

Ich habe laut genetischer Untersuchung eine für LQTS bekannte Genveränderung. Momentan müssen meine Familienmitglieder noch Speichelproben abgeben, um die genaue Form zu bestimmen...

Bin etwas geknickt, habe ein bisschen Angst, bin aber bisher ohne Synkopen oder so.

In den nächsten Wochen erfahre ich die genaue Form.



23 Jahre alt, Myokarditis gehabt, nach 4 Monaten war alles wieder gut, jedoch ist lange QT-Zeit aufgefallen, nun Verdacht auf Long QT...

Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#12
So. Jetzt ist's raus. Ich hab LQTS 1. Ich werde nächste Woche mit Propranolol starten (1 10mg Tablette am Tag erstmal).. Habe voll Bedenken wegen möglichen Nebenwirkungen :( Auch meine Geschwister und meine Mutter müssen zur genetischen Befundbesprechung in der nächsten Zeit....



23 Jahre alt, Myokarditis gehabt, nach 4 Monaten war alles wieder gut, jedoch ist lange QT-Zeit aufgefallen, nun Verdacht auf Long QT...

Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#14
Heey :)
Mal ein Update von mir:
Mir gehts super, ich mach nach wie vor Sport wie immer (viel) und bin jetzt bei 20mg Propranolol am Tag.
Aber ich möchte das Zeug am liebsten wieder absetzen. Werde jetzt auch erstmal nicht weiter steigern und warte bis zum 15 12. Denn da werde ich mich nochmal n Münster vorstellen. Ich hoffe, der Arzt geht beim Absetzen des Betablockers mit. Solange ich (und meine Eltern sowie meine Geschwister) nie Probleme gehabt haben, sehe ich das nicht so ganz ein mit den Medis..
Zumal ich echt schlecht schlafe, eine Vorstufe von Schuppenflechte auf dem Kopf entwickel und beim Sport leider von nun an gefühlt ein Sauerstoffzelt brauche:D (Leistungsminderung?).
Ich esse momentan jeden Tag meine Banane (Kalium) und ansonsten ist alles wie immer :)
Liebe Grüße (:



23 Jahre alt, Myokarditis gehabt, nach 4 Monaten war alles wieder gut, jedoch ist lange QT-Zeit aufgefallen, nun genetisch gesichertes LQTS (Typ 1)..

Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#15
Hallo,
das mit der gefühlten Leistungsminderung kenne ich sehr gut; das hatte ich zu Beginn des Betablockers (Metoprolol) auch; hab mich stellenweise den ganzen Tag lang K.o. gefühlt, Konzentrationsstörungen und Kurzatmigkeit beim Sport, was ich vorher nie hatte; v.a. während der Zeit, in der aufdosiert worden ist. Das zählt aber ja leider zu den zuerwartenden NWs. Einige Wochen nach der Aufdosierung wurde es aber dann wieder besser und beim Sport kam ich dann auch wieder mit ;-)
Ich wünsche Dir, dass es bei Dir auch so kommen wird!

Interessensmäßige Frage meinerseits: hat Dir denn Münster das Absetzen vom Betablocker in Aussicht gestellt trotz Gentest? Denn so weit ich weiß, ist der Betablocker gerade bei Typ 1&2 die wirksamste Methode Ereignisse zu verhindern.

Viele liebe Grüße
LinchenT

LinchenT
LQTS mit S-ICD

Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#16
Bei mir hat es sowohl geholfen, die Dosis des Betablockers auf morgens und abends aufzuteilen (einmal), als auch, die Einnahme an den Morgen zu verlegen (Sport war abends) (anderes mal).


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#17
Mein (in LQTS nicht total bewanderter) Kardiologe hat gesagt, dass er es sich vorstellen könnte, dass ich die Betas absetzen könnte.
Aber ich warte jetzt noch den Termin am 15. Dezember in Münster ab.

Ehrlich gesagt hab ich für mich aber schon entschieden, dass ich nicht höher dosieren werde/ am liebsten sogar die Betas absetzen will. Ich hatte noch nie Probleme und meine Mutter auch nicht.

Meine Mutter hat heute ihren positiven Gentest bekommen. :( War ja eigentlich klar, weil zwei Geschwister von ihr im Kindesalter plötzlich gestorben sind... aber ist trotzdem immer irgendwie blöd, wenn man es echt schwarz auf weiß hat.


Liebe Grüße :)

(war gerade übrigens wie immer beim Sport und kann mittlerweile auch wieder ganz normal mithalten :D )



23 Jahre alt, Myokarditis gehabt, nach 4 Monaten war alles wieder gut, jedoch ist lange QT-Zeit aufgefallen, nun genetisch gesichertes LQTS (Typ 1)..

Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#19
Hallo, Staerki;
Bin neu hier im Forum und möchte auch etwas zu deiner Problematik sagen. Eine Vorstellung in einem Herzzentrum halte ich für eine gute Sache.Da wird eine große Anzahl von Patienten mit derartigen Erkrankungen behandelt und demzufolge sind die Erfahrungen bezüglich der richtigen Behandlung gegeben.Ich bin seit Jahren in einem Herzzentrum in Behandlung und fühle mich da optimal versorgt.
Ansonsten würde ich auch erst einmal die Ruhe bewahren. Allerdings ist das Argument, das 23 Jahre nix passiert ist problematisch.Ich habe 40 Jahre keine Herzprobleme gehabt und auf einmal bin ich ständig umgekippt. Und eine genetisch bedingte Herzkrankheit hat man von Anfang an, die Ausprägung der Symptome kann sich halt in ihrer Stärke verändern.Insofern sollte man schon achtsam sein, es gibt für alles ein erstes Mal und ich hätte bei der ersten Synkope auch liegenbleiben können, da damals noch ohne Defi.
Gruß von Anett



Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#20
Heey :)
Ich war Donnerstag in Münster in der LQTS Sprechstunde. Prof. Dr. Schulze Bahr ist echt ein super kompetener Typ und hat mich echt beruhigt. Habe gute Zeiten in seinen Augen, die zwar grenzwertig sind, aber seiner Meinung nach im Grunde top QT Zeiten sind für meine Umstände. Ich darf weiter Sport machen und soll bei 2x 10mg pro Tag Betablocker bleiben. Wenn ich will, kann ich auch in nem halben Jahr oder so mal das Belastungsekg ohne Betablocker wiederholen. Und dann entscheidet er, ob der Betablocker auch ganz abgesetzt werden kann.
Aber ich muss sagen, mit der geringen Dosis Betablocker kann ich echt gut leben, von daher bleib ich erstmal bei meinen geringen 20mg am Tag. Gerade weil ich halt echt viel Sport mach. :)



23 Jahre alt, Myokarditis gehabt, nach 4 Monaten war alles wieder gut, jedoch ist lange QT-Zeit aufgefallen, nun genetisch gesichertes LQTS (Typ 1)..
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