DCM-Foren

#1
Hallo,

kennt einer von Euch vielleicht ein "aktives" DCM-Forum? Ich habe schon welche gefunden, die sind aber nicht sehr aktuell. Dort herrscht nicht wirklich ein reger Austausch. Ich dachte da an ein Forum so wie dieses hier, in welchem sich Leute austauschen und in welchem auch ein bißchen Leben herrscht.

Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Carmen

Re: DCM-Foren

#2
Hallo Carmen , ich bin ja auch ein DCM-ler und in einem Forum Mitglied, dort ist aber bei ungefähr 70 Mitgliedern nur ein " harter Kern " . Es wird schon was geschrieben , aber wenn nichts neues im Internet zu lesen ist und sich keine neuen Mitglieder anmelden ist gerade im Sommer nicht viel los. Was soll man auch immer austauschen und schreiben. Mir gehts im Moment gut und was soll ich da schreiben. Aber rein informativ auch für Außenstehende ist so ein Forum doch auch, es soll doch kein Kaffeeklatsch sein , auch wenn wir doch ab und zu mal unsere Späßchen machen , mehr wie in diesem Forum. Das Leben ist doch sonst viel zu Ernst für uns DCMler bzw. Defiträger. Gruß Jörg E.



Re: DCM-Foren

#3
Hallo Jörg,

weißt Du, ich weiß noch nicht so lange, daß meine ursprüngliche Herzerkrankung durch einen starken Herzinfarkt nunmehr eine DCM geworden ist. Mit dieser Krankheit hatte ich mich noch nie so richtig befaßt, da sie ja nicht "meine" war. Das hat sich nun geändert. Über die DCM habe ich nun schon viel erahren, aber manche Sachen erfährt man eben nur dadurch, daß sich die Betroffenen austauschen.
Hier im Defi-Forum habe ich ziemlich viel herausgefunden, was den Defi betrifft und dieses Wissen hat mir geholfen - auch bezüglich meiner Ängste.
Einmal bin ich bei einer DCM-Recherche auf "BNP" gestoßen. Ich hatte bisher nicht gewußt, daß es auch Parameter für die Herzinsuffizienz gibt. So konnte ich in meinen Papieren nachschauen, wie weit ich schon bin.
Klar, bringt mir das effektiv nichts, erweitert aber meinen Horizont und ich werde auch in Zukunft auf BNP achten.

Das ist es, was ich meine: ich will mich informieren und wie kann ich das besser, als wenn sich Betroffene austauschen?
Ich dachte, in anderen Foren herrscht auch so "reger Betrieb", wie hier, deshalb meine Anfrage.

Also, ich wünsche Dir noch einen schönen Abend.
Herzliche Grüße
Carmen

Re: DCM-Foren

#4
Hallo Carmen,

als DCM-lerin habe ich mich auch schon ein Paar Mal umgeschaut, ob es für "uns" ein Forum gäbe, aber auch ich habe keines gefunden, das so gut wäre, wie dieses hier. Außerdem habe ich das Gefühl, hier die Leute etwas zu kennen - zumindest weiß man als regelmäßige Leserin so ungefähr, wer wer ist.
Wenn ich mal allgemeinere Fragen hatte, habe ich sie immer hier gestellt und keiner hat mir dafür den Kopf abgerissen.
Stell Deine Fragen doch einfach unter Allgemeines, Du willst ja schließlich nichts zum Thema Fußpilz wissen, sondern über eine Krankheit, die bei vielen Ursache für die Defi-Indikation ist.
Oder eine Frage an Thorsten: was hälst du davon, eine neue Unterrubrik zum Thema "Krankheitsbilder" oder sowas zu machen?

Und zum Stichwort BNP: ich bin jetzt seit 12 Jahren wegen meiner DCM in Behandlung und habe auch erst dieses Jahr davon gehört bzw. den Wert bestimmt bekommen. Scheint also ein etwas neuerer Trend zu sein.

Viele liebe Grüße
Bille



Re: DCM-Foren

#5
Hallo Bille,

ja Du hast recht - hier im Forum sind auch etliche DCM-ler, die mir Antwort auf etwaige Fragen geben könnten. Aber manchmal hat man gar keine Frage, sondern aus einer Antwort ergibt sich eine Frage und da dachte ich, ich wäre in einem DCM-Forum gut aufgehoben. Das funktioniert allerdings nur, wenn's dort auch so lebhaft zugeht, wie hier im Forum.

Viele Grüße aus dem Altweibersommer-Allgäu.
Carmen

Re: DCM-Foren

#6
Hallo Bille,
danke für den Vorschlag. Ich finde die Idee gut und könnte in dieser Rubrik auch Unterverzeichnisse für die verschiedenen Krankheitsbilder einrichten. Ich mach deswegen gleich mal eine Umfrage.

Gruß
Thorsten



Re: DCM-Foren

#7
Hier melde ich mich nochmal , nach eben erfolgter Abstimmung , kurz zu Wort. In dem DCM-Forum in dem ich bin ist es eigentlich interressant und Carmen und andere hier betroffene DCMler können sich ruhig bei Bedarf dort anmelden http://www.dcmp.webcohrs.com/portal.php. Auch dort wurde heute erst auch in Sachen Defi viel neues bekannt ( Induktionsherde etc ) Aber wir können auch hier über verschiedene Herzkrankheiten informieren und Erfahrungen austauschen. Im DCM-Forum besteht so gar die Möglichkeit des chattens , wird aber kaum genutzt. Viele Grüße an ALLE Herzkranken ; Jörg E.



Re: DCM-Foren

#8
Hallo Jörg,

danke für Deinen Link. Das gefällt mir schon ganz gut - so habe ich es mir vorgestellt. Leider habe ich heute wenig Zeit - ich werde aber sicherlich in diesem DCM-Forum stöbern und mich naturlich auch anmelden.
Dir und allen anderen wünsche ich noch einen angenehmen Feierabend.
Liebe Grüße
Carmen

Re: DCM-Foren

#9
Weiss eigentlich jemand, was mit diesem Forum ist? Es ist schon eine Ewigkeit nicht erreichbar und wird wohl auch nicht mehr öffnen.

In dem Zuge möchte ich natürlich mein Dcm Forum vorstellen. Wir, sind noch eine recht kleine "harte" Gemeinde und sind alle samt DCMler oder Myokarditis Patienten. Und zuzeit wohl auch das einzigste halbwegs aktive Forum in Dtl.
Wir möchten uns stark von diesen allgmeinen "STERILEN" und versteiften Medizinforen abheben und statdessenm ein Mix aus Medizin- und Plauderforum darstellen. Ich denke das Thema ist ernst genug.
Das Forum wächst von Monat zu Monat.

Wenn ihr Lust habt, dann schaut mal vorbei.

Alles Liebe

Alex


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Carpe Diem...!
Rechtschreibfehler dienen einzigst zur Belustigung der Allgemeinheit.
Kardiomyopathie/ler und Defiträger seit 04/09.

Re: DCM-Foren

#10
Muss mal schauen, wenn ich Zeit habe, schau ich mal vorbei. Nachteil: Ich müsste alles zweimal schreiben... ;o)

Viele Grüße
Frank

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Dilatative Kardiomyopathie (DCM) mit ursprünglicher LVEF von 22%, mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz, leichte bis mittelgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz;
AICD (St. Jude Medical Atlas + VR) mit RV-Elektrode (Medtronic Sprint Fidelis 6949) seit 07/2005; Schwerbehinderung (GdB 70%); Erwerbsminderungsrente
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