Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#1
Eine Weile habe ich an dem "Angst"-Forum teilgenommen, noch unter dem Eindruck meiner Anfangs-Schocks. Inzwischen, nach knappem halben Jahr ist eingetreten, was einige vorhergesagt haben: Man gewöhnt sich daran, das Ding muckt nicht, der Stop-Magnet ist lange schon aus meiner Hosentasche verschwunden.
Gerne würde ich mich aber intensiver über "Brugada" austauschen (es gab hier Beiträge dazu, ich finde sie nicht wieder). Der Effekt scheint mir noch zu mysteriös, um ihn auf Lebenszeit als "Schicksal" zu akzeptieren.

Speziell:
- Nach Lebensumständen, Psychosomatik hat mich kein Arzt gefragt. Sollte das wirklich unerheblich sein?

- Medikamente und ihre Dosierung. Ich nehme Chinidin + Atenolol (Betablocker)+ Ramipril (ACE-Hemmer). Das nun ein Leben lang? Ich probiere selbst ein wenig herum mit der Dosierung. Was für Erfahrungen haben andere?

- Forschungsstand, Fortschritte: Wo erfährt man etwas? PubMed ist mir als Laie ein Stück zu hoch.

Schönen Gruß, Ferdinand

Re: Brugada-Syndrom

#2
Hallo Ferdinand
Du hast recht. An den Defi gewöhnt man sich schnell. Die Unsicherheit - das Brugada Syndrom betreffend - bleibt. Was wurde uns denn gesagt.
Brugada-Syndrom ist eine - erst 2003 definierte - extrem seltene Herzkrankheit, die aus ungeklärten Umständen Kammerflimmern auslöst. Die einzige Maßnahme dagegen ist der Defi.
Mehr wurde mir nicht gesagt. Dafür wurde ich von Kardiologe zu Kardiologe gereicht, samt dem EKG-Gerät, denn jeder wollte ein eigenes Original-EKG für seine Unterlagen haben.
Auch ich wurde nicht nach Lebensumständen und Erfahrungen gefragt. Die Psyche wurde völlig ignoriert. Dabei denke ich, wenn alle Brugada-Patienten einen Fragenkatalog ausfüllen würden, könnte man vielleicht Gemeinsamkeiten finden.
Es gibt viele Forschungsprojekte weltweit für die bekannten Krankheiten wie Krebs, Aids etc. Von Projekten zur Erforschung des Brugada-Syndroms ist mir nichts bekannt.
Meine momentane Medikamentierung:
Delix 5 (ACE-Hemmer+ Bluthochdruck)
Moxonidin 0,2 (Bluthochdruck)
Bisoprolol 5 (Betablocker)
Septacord (Stärkung des Cardiosystems)
Furosemid 40 (Herzinsuffizienz, Hypertonie)

Um an Erfahrungen zu gelangen, müssen wir wohl auf den nächsten Schock warten. Wann kommt er, warum kommt er, unter welchen Begleitumständen.

Vielleicht gibt es hier außer uns beiden noch andere Brugada-Patienten, die ihre Erfahrungen schildern.
Liebe Grüße
Heiner


____________________
Achte einen jeden Menschen, wie er ist!
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Brugada-Syndrom.
2. Defi: Lumax 340 VR-T XL BIOTRONIK Elektrode: Linox Smart S 65 BIOTRONIK mit Cardio Messenger - Mobil

1. Defi: Ela Alto 2 VR 625 Elektrode: Ela Swift 2 CT

Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#4
Danke, Heiner und Thorsten, für Euere Antworten.
Ja, nun habe ich die Suchfunktion betätigt ... und mich selbst ziemlich häufig unter den Brugadisten wiedergefunden. Und Heiner. So viele sind wir ja gar nicht. (Das Long-QT-Syndrom, das dort auch erwähnt wird, scheint mir - unter Laien - ein sehr verwandter Effekt zu sein. Dazu entdeckte ich ein amerikanisches Forum; es ging hauptsächlich um ein mir unbekanntes Medikament.)
Mit Deiner Medikamenten-Liste, Heiner, schlägst Du mich ja glatt. Ich sehe aber, dass man auch bei Dir versucht Blutdruck und Herzfrequenz zu drücken. Bei mir klappt das recht gut, fast immer um die 120/80//50. In letzter Zeit bin ich mess-faul geworden.
Unter den Brugada-Beiträgen las ich von Deinen Pseudo-Schocks, im September wohl. Ich kann dazu sagen, dass ich in der Einschlafphase gelegentlich etwas Ähnliches spüre, wie ein starkes Erschrecken, allerdings immer nur ein einziges Mal. Beim Defi-Check fand sich nichts. Also eher etwas Zerebrales, das wir jetzt aufs Herz beziehen und dann psychosomatisch darauf reagieren?

Soviel für heute - oder für gestern; ist ja schon Geisterstunde.

Ferdinand

Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#5
hallo ferdinand,
bei lui hat man im dez. 2004 das brugada-syndrom diagnostiziert, nachdem er zu hause zweimal ohnmächtig wurde und in der nacht im krankenhaus reanimiert werden mußte. nachdem man ihm drei tage später den defi implantiert hat, sagte man ihm, daß dies alles sei, was man für ihn tun könne.
Lui nimmt also außer 3xtg. magnesium keinerlei medikamente, da beta-blocker auch total kontraindiziert seien.
nachdem lui innerhalb 12 Stunden 3 heftigste schocks erlitten hatte, hat man ihn nochmals stationär eingewiesen und versucht, ihn auf beta-blocker einzustellen. die wirkung ist jedoch nach hinten losgegangen. er hat so heftig auf das medikament reagiert, daß man es gelassen hat, ihn in irgend einer art und weise mit medikamenten zu versorgen.
Und da man uns sagte, es gäbe nichts, vertrauen wir jetzt mal drauf.....
alles gute für dich
iris

Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#6
Aus Deinem Bericht, Iris, über lui sehe ich mal wieder, wie relativ gut es mir doch geht mit meinem "Brugada". Offenbar hat mein italienisches Ärzteteam den richtigen Medikamentenmix für mich gefunden. Als Basismedikament scheint hier Chinidin (engl. Quinidine) in ziemlich hoher Konzentration zu gelten. Als ich das einem deutschen Kardiologen erzählte, winkte er ab: Total veraltet. Bei mir scheint es aber doch zu wirken; Nebenwirkung: Neigung zu Durchfällen, damit kann ich leben.

Schöne Feiertage, trotz allem! Ferdinand

Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#8
Hallo zusammen,

durch Zufall bin ich auf diese Seite gestoßen und bin froh einmal Leute zu treffen, die die gleichen Problemen haben.

Bei unserer Familie wurde vor drei Jahren das Brugada Syndrom festgestellt. Es gab bereits im Vorfeld mehrere plötzliche Herztode in unserer Verwandtschaft, die jedoch nicht weiter nachvollzogen wurden.

Bis vor drei Jahren mein Bruder einen plötzlichen Herztod erlitt. Wir sind dann alle. ich meine zwei anderen Brüder, sowie meine Eltern in der Uni Klinik Münster untersucht worden. Es gab bei allen Kindern sowie bei meinem Vater Hinweise für das Brugada Syndrom. Ebenfalls zeigte in EKG meines verstrobenen Bruders das Brugada Syndrom. Wir haben uns dann alle für einen Defi entschieden. Noch einen Verlust könnte man nicht ertragen. Wir leben alle recht gut damit. Mein jüngerer Bruder hatte allerdings schon 2 Schocks. Nur leider erfährt man viel zu wenig über das Brugada Syndrom. Bisher dachten wir immer allein, damit zu stehen und endlich trifft einmal Leute die einen verstehen : )

LG

Jenny

Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#9
Hallo,
ich geselle mich dann auch im Auftrag meines Bruders dazu.
Bei ihm wurde im Januar 07 auch Brugada diagnostiziert.
Bei uns anderen Geschwistern nix. Glück gehabt wir sind gesund.
Nur unserem Bruder gehts halt nicht so gut.
Er ist noch ziemlich durcheinander, weil eben alles so plötzlich kam und wir alle in der Familie so ziemlich überfordert waren.

Leider wie alle hier schreiben gibt es viel zu wenig Literatur.

Mein Bruder muss auch wie ihr alle Beta Blocker nehmen und hat eben den Defi.
hat immer noch Rythmusstörungen, aber die werden auch bleiben.
den Defi hat er mittlerweile akzeptiert, die andere Sache wieder ins Leben durchzustarten das geht leider immer noch nicht so recht...........
leider hat er kein Internet, so schreibe ich für ihn.



Re: Gewöhnung an den Defi, nicht aber ans Brugada-Syndrom

#10
Gerade komme ich aus einer 4 wöchigen Reha. Die zweite nach Implantation des Defi´s.
Auf meinem Defi Ausweis steht Brugada Syndrom. Im Untersungsbericht steht :".... konnte wegen Kammertorsade zum Brugada Syndrom keine Stellung mehr abegegeben werden..."
Worauf der aufnehmende Arzt der Reha, als Diagnose "Paroxymales Kammerflimmern" aufschrieb. Nur eine Woche später anderer Arzt der daraus ein "Kammerflattern" machte.
Nun, wie das Kind nun auch heißt, ist mir ziemlich wurscht. Ich habe einen Defi. Da ich eine nicht große Brust habe, rutscht der Defi bei jeder Armbewegung lustig über den Brustmuskel und irgendwelche Knubbel die sich da gebildet haben. Seit 2,5 Jahren lebe ich mit ständigen Schmerzen, die mich psych. sehr belasten. Aber danach fragt halt kein Mensch. Es ist in dieser Reha Einrichzung noch niemand gewesen der über solche Schmerzen klagte. Also, was nicht sein darf, kann auch nicht sein. Ich bin halt überempfindlich...
Das Procedere geht so: Diagnose, Therapie, FERTIG ! Was in uns vor geht, wie wir leben - egal. Du hast jetzt einen Defi, es kann nix mehr passieren - leb damit. Aber das wie, das fragt keiner...
Jeder Mensch kommt mit bestimmten Situationen anders klar. Aber es gibt für die meisten Ärzte nur die technische Seite.
Schade. Manchmal fühle ich mich ganz schön alleine gelassen. Es gibt Tage, da bin ich unsicher und traue mich nicht auf die Autobahn zu fahren. Muss ich aber. Ich arbeite im Aussendienst und fahre im Schnitt 200km. Ich habe Angst, es könnte ein "Anfall" kommen und ich fahre eine Familie in den Tod. Wer versteht diese Ängste ? Bei uns Brugada Leuten kann es eben unverhofft zu einer Synkope kommen. Denn umfallen können wir nach wie vor, nur vor dem Sterben sind wir erstmal durch den Defi geschützt....
Kennt ihr diese Ängste und wie kommt ihr klar ???

daggi



idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten