Vorstellung und Suche nach Ärzt/Klinik in Berlin/Brandenburg
Verfasst: 18. Februar 2014, 02:22
Hallo allerseits,
mein Name ist Anne und ich bin Angehörige. Ich habe einige Fragen, möchte jedoch erstmal grob die Krankengeschichte meiner Tochter und meines Mannes erzählen. Beide sind damit einverstanden.Und das ist ein ziemlich langer Roman geworden... puh. ;-)
Meine Tochter hat so ziemlich gesichert LQTS (die genetische Untersuchung steht noch aus) Qt über 530 ms, SA Block, AV Block Typ Mobitz II. Synkopen. Unklare epilepsieähnliche Krampfanfälle z.T. 45 Minuten lang. Konzentrationslöcher, körperlich stark eingeschränkt belastbar.
Wir wissen es seit Anfang diesen Jahres nach einem fast 5 -jährigen Leidensweg. Begonnen hat es unmittelbar während einer Erkältungswelle im Ort.
Oftmals fiel bei ihr seit dieser Zeit die Diagnose psychisch schwer krank zu sein. Da ich das alles mit meinem Mann schon durch habe, haben wir eine medikamentöse Psychobehandlung bei ihr immer strikt abgelehnt.
Am 1. Weihnachtsfeiertag brachten wir sie hier bei uns im Dorf ins Krankenhaus, weil sie dreimal hintereinander umkippte und sich völlig schrecklich fühlte.
Dort verbrachte sie einige Tage auf Intensivstation und es wurde ein AV Block II Grades festgestellt. Ihr wurde geraten, sich einen Herzschrittmacher einpflanzen zu lasssen. Jedoch nicht im Haus, sondern in einer anderen Klinik, die sie sich selbst suchen sollte. Man operiere dort gewohnlich nur Patienten ab ca. 60 Jahren, keine so jungen Menschen ( immerhin eine ehrliche Aussage!)
Meine Tochter ist daraufhin auf Empfehlung von Bekannten, obwohl sie seit kurzem 18 ist, noch bei einem Kinderkardiologen untergekommen.
Mein Mann hat noch schlimmere Auswirkungen, kollabiert täglich mehrfach, es bestehen inzwischen z.T. schwere neurologische Symptome.
Er bekommt jedoch bislang keine weiteren Untersuchungen, weil LQTS, ja davon haben seine Ärzte noch nie etwas gehört und bei ihm sei das doch eh alles nur psychisch.... Ich soll mal nicht so `ne Geschichten erzählen....
Er selbst ist inzwischen zu angeschlagen, um sich selbst gut verständlich zu machen. Ausserdem kollabiert er bei nahezu jeder körperlichen und psychischen Belastung.
Der Kinderkardiologe meiner Tochter möchte sie erst behandeln, wenn sicher ist, welche genetische Form genau vorliegt. Dann aber ausschließlich mit Betablockern.
Herzschittmacher usw. lehnt er in diesem Alter bei sowas total ab.
Ich habe das Gefühl, dass er sich zwar mit ihrer Erkrankung beschäftigt. aber noch nie jemanden mit LQTS behandelt hat. Er liest immerhin in seinen Fachbüchern nach und hat auch bestätigt, dass der Frontallappen beteiligt sein kann. Jenes Zentrum im Gehirn, bei dem bei meiner Tochter und bei meinem Mann Herdstörungen in nicht epilepsietypischer Form vorliegen.
Wir haben vor der alleinigen Behandlung mit Betablockern große Bedenken, denn meine Tochter hat im Schlaf sehr oft einen Puls von 35 oder knapp darüber, ist dann auch meist schlecht bis garnicht weckbar.
Tagsüber sind Schwankungen von 40 bis 196 Schläge festgestellt worden. Sie hat parallel dazu entweder zu hohen oder zu niedrigen Blutdruck.
Ein Betablocker würde den Herzschlag doch noch mehr verlangsamen? Bis runter auf 35 ist er nachts eh schon.
Sie hat teilweise Krampfanfälle oder geht so zu Boden. Sobald sie sich anstrengt. Dadurch schont sie sich und vermeidet diese Anfälle weitestgehend.
Im Rahmen der natürlichen Hormonschwankungen kommen sie aber gehäuft mindestens einmal im Monat, manchmal mehrfach hintereinander. Oft auch nachts.
Auch die Krampfanfälle muss sie öfter nachts haben. Sie berichtet manchmal nach dem Aufstehen von einseitig heftigem Muskelkater, Wangenbiss, Kieferschmerzen etc... Treppensteigen ist für sie eine Qual. Schulsport hat sie in der 11. grad nicht. Das ist geradezu ein Glück für sie. Inzwischen... denn früher war sie im Kinderzirkus sehr sportlich aktiv, machte zusätzlich Judo, Karate und später Wasserski.
Das alles geht nicht mehr und darunter leidet sie auch sehr.
Sie hat viele Fehlzeiten in der Schule. Trotzdem hat sie letztes Jahr den 10. Klasse Abschluss als Jahresbeste geschafft. In ihren schulischen Leistungen ist sie sehr motiviert.
Ihr Kinderarzt rät ihr, sie solle sich einfach ruhig verhalten und nichts tun....Sobald die Diagnose da sei, bekäme sie den Betablocker und dann sei alles wieder völlig gut.
Ich mag das so, wenn ich im Netz rumstöbere und auch hier mitlese, garnicht glauben.
Deshalb suche ich dringend Rat, wo wir möglichst in Berlin oder im südlichen Brandenburg einen versierten Arzt/Ärztin bzw. Klinik finden.
Ich brauche unbedingt eine zweite fachliche Meinung für meine Tochter und eine fähige Arztpraxis/Klinik für beide.
Der derzeitige Kinderkardiologe hat uns z.B. auch nicht auf die Möglichkeit eines plötzlichen Herztodes hingewiesen. Ich hab mir wirklich alles zu dieser Erkrankung im Netz anlesen müssen.
Kann uns jemand aus dem Forum jemanden empfehlen? Gerne per PN!
Respekt allen, die sich bis hierher durchgelesen haben!
LG, Anne
mein Name ist Anne und ich bin Angehörige. Ich habe einige Fragen, möchte jedoch erstmal grob die Krankengeschichte meiner Tochter und meines Mannes erzählen. Beide sind damit einverstanden.Und das ist ein ziemlich langer Roman geworden... puh. ;-)
Meine Tochter hat so ziemlich gesichert LQTS (die genetische Untersuchung steht noch aus) Qt über 530 ms, SA Block, AV Block Typ Mobitz II. Synkopen. Unklare epilepsieähnliche Krampfanfälle z.T. 45 Minuten lang. Konzentrationslöcher, körperlich stark eingeschränkt belastbar.
Wir wissen es seit Anfang diesen Jahres nach einem fast 5 -jährigen Leidensweg. Begonnen hat es unmittelbar während einer Erkältungswelle im Ort.
Oftmals fiel bei ihr seit dieser Zeit die Diagnose psychisch schwer krank zu sein. Da ich das alles mit meinem Mann schon durch habe, haben wir eine medikamentöse Psychobehandlung bei ihr immer strikt abgelehnt.
Am 1. Weihnachtsfeiertag brachten wir sie hier bei uns im Dorf ins Krankenhaus, weil sie dreimal hintereinander umkippte und sich völlig schrecklich fühlte.
Dort verbrachte sie einige Tage auf Intensivstation und es wurde ein AV Block II Grades festgestellt. Ihr wurde geraten, sich einen Herzschrittmacher einpflanzen zu lasssen. Jedoch nicht im Haus, sondern in einer anderen Klinik, die sie sich selbst suchen sollte. Man operiere dort gewohnlich nur Patienten ab ca. 60 Jahren, keine so jungen Menschen ( immerhin eine ehrliche Aussage!)
Meine Tochter ist daraufhin auf Empfehlung von Bekannten, obwohl sie seit kurzem 18 ist, noch bei einem Kinderkardiologen untergekommen.
Mein Mann hat noch schlimmere Auswirkungen, kollabiert täglich mehrfach, es bestehen inzwischen z.T. schwere neurologische Symptome.
Er bekommt jedoch bislang keine weiteren Untersuchungen, weil LQTS, ja davon haben seine Ärzte noch nie etwas gehört und bei ihm sei das doch eh alles nur psychisch.... Ich soll mal nicht so `ne Geschichten erzählen....
Er selbst ist inzwischen zu angeschlagen, um sich selbst gut verständlich zu machen. Ausserdem kollabiert er bei nahezu jeder körperlichen und psychischen Belastung.
Der Kinderkardiologe meiner Tochter möchte sie erst behandeln, wenn sicher ist, welche genetische Form genau vorliegt. Dann aber ausschließlich mit Betablockern.
Herzschittmacher usw. lehnt er in diesem Alter bei sowas total ab.
Ich habe das Gefühl, dass er sich zwar mit ihrer Erkrankung beschäftigt. aber noch nie jemanden mit LQTS behandelt hat. Er liest immerhin in seinen Fachbüchern nach und hat auch bestätigt, dass der Frontallappen beteiligt sein kann. Jenes Zentrum im Gehirn, bei dem bei meiner Tochter und bei meinem Mann Herdstörungen in nicht epilepsietypischer Form vorliegen.
Wir haben vor der alleinigen Behandlung mit Betablockern große Bedenken, denn meine Tochter hat im Schlaf sehr oft einen Puls von 35 oder knapp darüber, ist dann auch meist schlecht bis garnicht weckbar.
Tagsüber sind Schwankungen von 40 bis 196 Schläge festgestellt worden. Sie hat parallel dazu entweder zu hohen oder zu niedrigen Blutdruck.
Ein Betablocker würde den Herzschlag doch noch mehr verlangsamen? Bis runter auf 35 ist er nachts eh schon.
Sie hat teilweise Krampfanfälle oder geht so zu Boden. Sobald sie sich anstrengt. Dadurch schont sie sich und vermeidet diese Anfälle weitestgehend.
Im Rahmen der natürlichen Hormonschwankungen kommen sie aber gehäuft mindestens einmal im Monat, manchmal mehrfach hintereinander. Oft auch nachts.
Auch die Krampfanfälle muss sie öfter nachts haben. Sie berichtet manchmal nach dem Aufstehen von einseitig heftigem Muskelkater, Wangenbiss, Kieferschmerzen etc... Treppensteigen ist für sie eine Qual. Schulsport hat sie in der 11. grad nicht. Das ist geradezu ein Glück für sie. Inzwischen... denn früher war sie im Kinderzirkus sehr sportlich aktiv, machte zusätzlich Judo, Karate und später Wasserski.
Das alles geht nicht mehr und darunter leidet sie auch sehr.
Sie hat viele Fehlzeiten in der Schule. Trotzdem hat sie letztes Jahr den 10. Klasse Abschluss als Jahresbeste geschafft. In ihren schulischen Leistungen ist sie sehr motiviert.
Ihr Kinderarzt rät ihr, sie solle sich einfach ruhig verhalten und nichts tun....Sobald die Diagnose da sei, bekäme sie den Betablocker und dann sei alles wieder völlig gut.
Ich mag das so, wenn ich im Netz rumstöbere und auch hier mitlese, garnicht glauben.
Deshalb suche ich dringend Rat, wo wir möglichst in Berlin oder im südlichen Brandenburg einen versierten Arzt/Ärztin bzw. Klinik finden.
Ich brauche unbedingt eine zweite fachliche Meinung für meine Tochter und eine fähige Arztpraxis/Klinik für beide.
Der derzeitige Kinderkardiologe hat uns z.B. auch nicht auf die Möglichkeit eines plötzlichen Herztodes hingewiesen. Ich hab mir wirklich alles zu dieser Erkrankung im Netz anlesen müssen.
Kann uns jemand aus dem Forum jemanden empfehlen? Gerne per PN!
Respekt allen, die sich bis hierher durchgelesen haben!
LG, Anne