Danke Hilde,
wir bleiben erst mal dran und versuchen parallel dazu auch einen Termin im Deutschen Herzzentrum zu bekommen.
Ein Gentest bei uns soll nicht gemacht werden, weil es könnte ja sein, dass wir es gar nicht haben! Schließlich habe ein 30 Sek. EKG weder bei mir noch bei meinem Mann eine verlängerte QT Zeitergeben. Und deshalb würde laut Aussage der Ärzte die Krankenkasse die Kosten für einen Gentest gar nicht erst übernehmen.
Wir fühlen uns total verklappst....
Kann es denn wirklich so schwer sein in einer "Weltstadt"? Hier draußen auf dem Dorf, ok, da erwarte ich nicht allzu viel. Aber Berlin sollte doch schon etwas "moderner" eingestellt sein....
Re: Vorstellung und Suche nach Ärzt/Klinik in Berlin/Brandenburg
#22Hallo,
ich habe selbst das LQTS2 und bin in Berlin im Virchow in Behandlung. Die haben dort eine richtige Rhytmusambulanz.
Ich würde dir vorschlagen, den Prof. Haverkamp direkt zu konatktieren, per E-Mail oder Telefon.
Mir hat er immer sehr schnell geantwortet. Das er nur Privatpatentien behandelt, stimmt meiner Erfahrung nicht ( bin gesetzlich).
Prof. Haverkamp scheint "der Spezialist" für Rhytmuserkrankungen und das LQTS zu sein. Den kennen selbst Medizinstudenten oder Ärzte die nichts mit dem Herzen zu tun haben. Wendet euch an die Rhytmusambulanz. Ich habe dort sehr gute Erfahrungen gemacht.
Beste Grüße
Duke
ich habe selbst das LQTS2 und bin in Berlin im Virchow in Behandlung. Die haben dort eine richtige Rhytmusambulanz.
Ich würde dir vorschlagen, den Prof. Haverkamp direkt zu konatktieren, per E-Mail oder Telefon.
Mir hat er immer sehr schnell geantwortet. Das er nur Privatpatentien behandelt, stimmt meiner Erfahrung nicht ( bin gesetzlich).
Prof. Haverkamp scheint "der Spezialist" für Rhytmuserkrankungen und das LQTS zu sein. Den kennen selbst Medizinstudenten oder Ärzte die nichts mit dem Herzen zu tun haben. Wendet euch an die Rhytmusambulanz. Ich habe dort sehr gute Erfahrungen gemacht.
Beste Grüße
Duke
Re: Vorstellung und Suche nach Ärzt/Klinik in Berlin/Brandenburg
#23Hallo Duke,
anscheinend ist ihm ein LQTS 1 einfach zu banal?
Seine Sekretärin verneinte: Ein Termin bei ihm sei für uns unmöglich. Der Doktor behandle ausschließlich Privatpatienten.
Hallo @ all
völlig überraschend bekamen wir unseren Termin zu Ende Juni im Virchow vorverlegt auf heute Morgen.....
Was soll ich sagen...
Zwei Stunden trotz Termin mit zig anderen Patienten anzustehen fanden wir zwar sehr merkwürdig, aber noch vertretbar.
Negativ war der Umgang mit anderen Patienten. Patienten mit Termin wurden angeschnauzt, sie hätten keinen Termin. Irgendwann wurde dann vom Personal eine Notiz gefunden, dass der Termin verlegt sei. Aber nun sei die Zeit überschritten und die Leut mussten wieder abziehen, obwohl sie extra von sonstwoher ins Virchow gefahren waren.....
Andere wurden stundenlang warten gelassen, darunter eine sehr betagte Dame in sehr schlechtem Allgemeinzustand, die zur Untersuchung nichts essen und trinken dürfte. Sie hatte auch ganz deformierte schmerzende Gelenke (Rheuma) und wartete bereits drei Stunden über Termin im Rollstuhl.
Die Zustände waren wirklich sehr chaotisch. Dabei kenne ich das Virchow. Es ist nicht so, dass ich verwöhnt bin. Aber solch eine Steigerung an Chaos in 4 Jahren muss man erstmal als Klinik schaffen...
Wir warteten also brav stundenlang für ein Kurzzeit EKG.
Meine Tochter sollte eigentlich nur dieses bekommen und dann sähe man weiter.
Allerdings machte ein junger Rhytmologe dann doch zuerst zuerst eine Auslesung des implantierten Recorders.
(Da ein Patient abgesprungen sei. Das Pärchen, das zum Herzschrittmacher auslesen nach Hause geschickt wurde!)
Seinen ausländischen Kollegen erklärte er dann auf englisch, wie unnütz dieses veraltete Gerät in meiner Tochter sei und sie habe einfach nur harmlose Rhytmusprobleme seit einer akuten Herzentzündung usw...
Meine Tochter sagte ihm daraufhin erschrocken, dass sie nie eine Herzentzündung diagnostiziert bekommen habe, sondern genetisch am LQTS erkrankt sei. Der Arzt meinte nur, das sei ja fast das Gleiche und "es" sei bei ihr erworben! Was auch immer "Es" für ihn war.
Hier in ihrem Fall müsse man also nichts weiter machen, vllt. Metoprolol gegen die Rhytmusstörungen geben, aber das entscheide er erst nach dem Kurzzeit EKG.
Wenn da auch nichts zu sehen sei, dann sowieso nicht.
Er erklärte auch ihre auf dem Lesegerät gespeicherten Rhytmusstörungen, ihre Bradykardie usw. seinen Kollegen, aber das sei nicht wirklich pathologisch. Der Puls sei auffällig unregelmäßig und überschreite selten die 60, sei oft viel zu tief.
Aber das sei bei jungen Frauenj a immer und die P Kurve viel zu flach, aber was das zu bedeuten hätte oder ob man das nicht auch auf das veraltete Lesegerätschieben könne.....
Alle Ereignisse seien ja sowieso nur nachts aufgetreten ( z.B. um 15:00 Uhr!) und das sei völlig harmlos, das habe wirklich fast jeder Mensch. Außerdem nutze sie das Aufzeichnungsgerät viel zu wenig, sie solle ruhig öfter mal auf den Knopf drücken...
Aber wieso, wenn alles doch im Normbereich ist und er selbst sagte, hier sei nichts zu sehen, was seiner Meinung nach Beschwerden auslösen kann?
Auf diese Frage wollte der junge Arzt dann doch nicht antworten und überging sie geschickt, indem er einfach auf englisch mit seinen Kollegen weiterredete und meine Tochter unbeachtet rumliegen lies.
Da das Vertrauensverhältnis zu dem ihr zugewiesenen Arzt einfach nicht aufkommen wollte, verzichtete meine Tochter darauf, sich nochmals für etwa 2 Std. in die Schlange hinten anstellen zu müssen für ein Kurzzeit EKG. Um danach nochmals stundenlang auf ein Arztgespräch mit diesem Arzt warten zu müssen.
Ein Kurzzeit EKG bekommen wir - ohne lange Wartezeit - bei jedem niedergelassenen Arzt, dazu müssen wir nicht extra in eine Fachklinik nach Berlin fahren.
Auf Fragestellung oder ihre Beschwerden wurde zudem nicht eingegangen.
Es mag ja sein, dass Dr. Haverkamp gut ist, aber so eine miese Behandlung in einem fach-Krankenhaus ist mir nicht einmal in einem mittelmäßigem, schlecht eingerichtetem Provinzkrankenhaus untergekommen.
Es geht dabei wirklich nicht um die Wartezeit, die nehmen wir in Kauf, wenn hinterher wenigstens etwas dabei rauskommt. Jedoch war ganz offensichtlich, dass von vorneherein von diesem Assistenzarzt schon mal kein Wille für eine richtige Diagnose da war. Zustand nach akuter Herzentzündung, lachhaft!
Wir fühlen uns komplett verarscht und sind total abgegessen!
Wiedermal Zeit, Nerven und Fahrgeld für so eine unnütze Aktion verplempert.
Betrübte Grüße,
Anne
anscheinend ist ihm ein LQTS 1 einfach zu banal?
Seine Sekretärin verneinte: Ein Termin bei ihm sei für uns unmöglich. Der Doktor behandle ausschließlich Privatpatienten.
Hallo @ all
völlig überraschend bekamen wir unseren Termin zu Ende Juni im Virchow vorverlegt auf heute Morgen.....
Was soll ich sagen...
Zwei Stunden trotz Termin mit zig anderen Patienten anzustehen fanden wir zwar sehr merkwürdig, aber noch vertretbar.
Negativ war der Umgang mit anderen Patienten. Patienten mit Termin wurden angeschnauzt, sie hätten keinen Termin. Irgendwann wurde dann vom Personal eine Notiz gefunden, dass der Termin verlegt sei. Aber nun sei die Zeit überschritten und die Leut mussten wieder abziehen, obwohl sie extra von sonstwoher ins Virchow gefahren waren.....
Andere wurden stundenlang warten gelassen, darunter eine sehr betagte Dame in sehr schlechtem Allgemeinzustand, die zur Untersuchung nichts essen und trinken dürfte. Sie hatte auch ganz deformierte schmerzende Gelenke (Rheuma) und wartete bereits drei Stunden über Termin im Rollstuhl.
Die Zustände waren wirklich sehr chaotisch. Dabei kenne ich das Virchow. Es ist nicht so, dass ich verwöhnt bin. Aber solch eine Steigerung an Chaos in 4 Jahren muss man erstmal als Klinik schaffen...
Wir warteten also brav stundenlang für ein Kurzzeit EKG.
Meine Tochter sollte eigentlich nur dieses bekommen und dann sähe man weiter.
Allerdings machte ein junger Rhytmologe dann doch zuerst zuerst eine Auslesung des implantierten Recorders.
(Da ein Patient abgesprungen sei. Das Pärchen, das zum Herzschrittmacher auslesen nach Hause geschickt wurde!)
Seinen ausländischen Kollegen erklärte er dann auf englisch, wie unnütz dieses veraltete Gerät in meiner Tochter sei und sie habe einfach nur harmlose Rhytmusprobleme seit einer akuten Herzentzündung usw...
Meine Tochter sagte ihm daraufhin erschrocken, dass sie nie eine Herzentzündung diagnostiziert bekommen habe, sondern genetisch am LQTS erkrankt sei. Der Arzt meinte nur, das sei ja fast das Gleiche und "es" sei bei ihr erworben! Was auch immer "Es" für ihn war.
Hier in ihrem Fall müsse man also nichts weiter machen, vllt. Metoprolol gegen die Rhytmusstörungen geben, aber das entscheide er erst nach dem Kurzzeit EKG.
Wenn da auch nichts zu sehen sei, dann sowieso nicht.
Er erklärte auch ihre auf dem Lesegerät gespeicherten Rhytmusstörungen, ihre Bradykardie usw. seinen Kollegen, aber das sei nicht wirklich pathologisch. Der Puls sei auffällig unregelmäßig und überschreite selten die 60, sei oft viel zu tief.
Aber das sei bei jungen Frauenj a immer und die P Kurve viel zu flach, aber was das zu bedeuten hätte oder ob man das nicht auch auf das veraltete Lesegerätschieben könne.....
Alle Ereignisse seien ja sowieso nur nachts aufgetreten ( z.B. um 15:00 Uhr!) und das sei völlig harmlos, das habe wirklich fast jeder Mensch. Außerdem nutze sie das Aufzeichnungsgerät viel zu wenig, sie solle ruhig öfter mal auf den Knopf drücken...
Aber wieso, wenn alles doch im Normbereich ist und er selbst sagte, hier sei nichts zu sehen, was seiner Meinung nach Beschwerden auslösen kann?
Auf diese Frage wollte der junge Arzt dann doch nicht antworten und überging sie geschickt, indem er einfach auf englisch mit seinen Kollegen weiterredete und meine Tochter unbeachtet rumliegen lies.
Da das Vertrauensverhältnis zu dem ihr zugewiesenen Arzt einfach nicht aufkommen wollte, verzichtete meine Tochter darauf, sich nochmals für etwa 2 Std. in die Schlange hinten anstellen zu müssen für ein Kurzzeit EKG. Um danach nochmals stundenlang auf ein Arztgespräch mit diesem Arzt warten zu müssen.
Ein Kurzzeit EKG bekommen wir - ohne lange Wartezeit - bei jedem niedergelassenen Arzt, dazu müssen wir nicht extra in eine Fachklinik nach Berlin fahren.
Auf Fragestellung oder ihre Beschwerden wurde zudem nicht eingegangen.
Es mag ja sein, dass Dr. Haverkamp gut ist, aber so eine miese Behandlung in einem fach-Krankenhaus ist mir nicht einmal in einem mittelmäßigem, schlecht eingerichtetem Provinzkrankenhaus untergekommen.
Es geht dabei wirklich nicht um die Wartezeit, die nehmen wir in Kauf, wenn hinterher wenigstens etwas dabei rauskommt. Jedoch war ganz offensichtlich, dass von vorneherein von diesem Assistenzarzt schon mal kein Wille für eine richtige Diagnose da war. Zustand nach akuter Herzentzündung, lachhaft!
Wir fühlen uns komplett verarscht und sind total abgegessen!
Wiedermal Zeit, Nerven und Fahrgeld für so eine unnütze Aktion verplempert.
Betrübte Grüße,
Anne
Re: Vorstellung und Suche nach Ärzt/Klinik in Berlin/Brandenburg
#24Hallo Anne,
das ist ja kaum zu glauben! Ich habe schon viel erlebt aber so ein Arzt geht ja gar nicht! Sehr lange Wartezeiten gibt es in meiner Klinik auch aber die Ärzte sind alle (fast) freundlich und Fragen werden natürlich auch beantwortet. Ein LQT1 ist nicht banal... bin schon oft umgefallen, alles andere möchte ich jetzt nicht berichten.
Es tut mir so leid, dass ihr so schlechte Erfahrungen machen musstet.
Gruß Hilde
das ist ja kaum zu glauben! Ich habe schon viel erlebt aber so ein Arzt geht ja gar nicht! Sehr lange Wartezeiten gibt es in meiner Klinik auch aber die Ärzte sind alle (fast) freundlich und Fragen werden natürlich auch beantwortet. Ein LQT1 ist nicht banal... bin schon oft umgefallen, alles andere möchte ich jetzt nicht berichten.
Es tut mir so leid, dass ihr so schlechte Erfahrungen machen musstet.
Gruß Hilde
Re: Vorstellung und Suche nach Ärzt/Klinik in Berlin/Brandenburg
#25Hallo Hilde,
wir haben nun endlich eine - wie wir finden -kompetente Rhytmologin gefunden. In der Charieté in Mitte.
Dort hat man kaum Wartezeiten, man kommt fast pünktlich zum Termin auch wirklich dran. Die Beratung ist gut und sehr umfangreich. alle unsere Fragen wurden ausführlich beantwortet und die Krankheit gut verständlich erklärt.
Meine Tochter soll sich Anfang August in die Klinik begeben zu einer Untersuchung am/im Herzen. Dabei wird ihr Elektrolythaushalt getestet und andere Dinge gemacht. Über die Leistengegend werden Messdrähte ins Herz geschoben. Sie wollen das in Vollnarkose machen.
Die Ärztin meinte, meine Tochter hätte eine Mischvariante, die nicht durch Medikamente zu behandeln sei.
Mindestens ein HSM müsse eingebaut werden, sie sprach auch einen Defi an.
Erst mal wollen wir das Untersuchungsergebnis abwarten.
Liebe Grüße,
Anne
wir haben nun endlich eine - wie wir finden -kompetente Rhytmologin gefunden. In der Charieté in Mitte.
Dort hat man kaum Wartezeiten, man kommt fast pünktlich zum Termin auch wirklich dran. Die Beratung ist gut und sehr umfangreich. alle unsere Fragen wurden ausführlich beantwortet und die Krankheit gut verständlich erklärt.
Meine Tochter soll sich Anfang August in die Klinik begeben zu einer Untersuchung am/im Herzen. Dabei wird ihr Elektrolythaushalt getestet und andere Dinge gemacht. Über die Leistengegend werden Messdrähte ins Herz geschoben. Sie wollen das in Vollnarkose machen.
Die Ärztin meinte, meine Tochter hätte eine Mischvariante, die nicht durch Medikamente zu behandeln sei.
Mindestens ein HSM müsse eingebaut werden, sie sprach auch einen Defi an.
Erst mal wollen wir das Untersuchungsergebnis abwarten.
Liebe Grüße,
Anne