Danke Ihr Beiden, das hilft mir schon mal sehr viel weiter!
Wir waren am Do. nochmals bei diesem Kinderkardiologen, nachdem meine Tochter wieder nicht wach wurde und ich morgens satte 2,5 Std. immer wieder Weckversuche startete. Rumrütteln, anbrüllen usw..... Da hilft nix.
(Zu Armeezeiten haben seine Mitsoldaten meinen Mann immer zur Belustigung aller aufrecht schlafend in den Spind gesperrt. Also beide sind praktisch unmöglich weckbar in so einem Zustand....)
Da sie für die Schule eine Krankmeldung brauchte, mussten wir zum Arzt. Unser Hausarzt selber war krank also ab zum Kardiologen.
Der sagte uns diesmal, nachdem er bei den ersten beiden Untersuchungen das alles sehr ernst nahm:
Im Prinzip hat sie nichts. Erst wenn genetisch eine der beiden Formen getestet wird, dann hat sie was.
Das kann auch mal so vorkommen, dass die QT Zeit hin und wieder zu lang ist, das hat garnichts zu sagen und macht auch keinerlei Symptome. Eskann sein, dass sie irgendwann mal umfällt.
Das derzeitige Umfallen und die anderen Beschwerden haben alle garnichts damit zu tun. Das sei evtl. hormonell aber wahrscheinlich psychischer Natur.
Ichmachteihn auf die Ergebnisse der Klinik aufmerksam und er sagte, diese Werte könne ermit seinem Langzeit-EKG nicht bestätigen, darum seien sie nicht mehr aktuell! Die Klinik machte diese Untersuchungen über Weihnachten, also wenn das nicht mehr aktuell sein soll....
Wir sind alle nur noch entsetzt! Da steht ja selbst bei Wikipedia mehr dazu drin, als dieser Arzt weiß oder wissen will!
Ich hab`s mit dem aufgegeben, der will einfach nicht.
Als vorläufig letzten Anlauf werden wir nun das Deutsche Herzzentrum probieren. Das hat (noch nichts) mit der Charieté zu tun.
Ich weiss echt nicht mehr, wo wir sonst noch hin sollen.
Der derzeitige Kinderkardiologe wurde von einem leitenden Arzt eines Kinderherzzentrums in Homburg über zwei Ecken vermittelt. Der sei sehr gut.
Kann ich inzwischen nicht mehr bestätigen...:-/
Wir sind soooo pappensatt was Ärzte betrifft!
Re: Vorstellung und Suche nach Ärzt/Klinik in Berlin/Brandenburg
#12Ist zwar nicht in eurer Nähe, aber in der Uniklinik Münster werden die Long QT Fälle eingesammelt. Bei mir ist es zwar schon gut 20 Jahre her, damals hieß der Spezialist Haverkamp und ich meine Schulze-Bahr. Vielleicht können die euch einen Ansprechpartner in der Nähe nennen. Ich hab zwar auch einen Defi, bin aber seit der Einnahme von Metoprolol bescherdefrei. Ich hoffe, dass bleibt auch so. Ihr müßt unbedingt drauf achten, keine Medikamente zu nehmen, die die QT Zeit verlängern. Da gibt es eine Liste hier im Forum.
Alles Gute.
Long QT Defi seit 1999
Alles Gute.
Long QT Defi seit 1999
Re: Vorstellung und Suche nach Ärzt/Klinik in Berlin/Brandenburg
#13Hallo Anne,
auch ich bin in Münster in Behandlung, dort kennt man sich ganz gut aus mit dem QT-Syndrom. Schade, dass Münster so weit von euch entfernt ist, bei mir sind es 120 KM, jedes Mal eine Tagestour!
Alles was ich bei dir lese kenne ich auch.... kein Arzt kannte das LQTS, es war schrecklich... An anderer Stelle habe ich darüber schon berichtet.
Es ist doch eigentlich einfach für einen Arzt zu erkennen ob die QT Zeit zu lang ist. Dann muss man unbedingt ausschließen, dass es nicht mit den Kaliumwerten zusammen hängt oder Medikamente der Grund sind für die Verlängerung. Ich nehme an, dass das schon gemacht wurde, oder doch nicht?
Gibt es in der Familie deines Mannes noch andere Personen die Beschwerden haben die für das QT Syndrom typisch sind? Meine Mutter hat mir das QTS vererbt und hat auch die Verlängerung im EKG, sie hatte aber nie Probleme damit und ist schon 93 Jahre alt. Es wäre schon mal gut von den Eltern deines Mannes ein EKG zu machen um zu sehen, ob auch da die Verlängerung zu sehen ist - dann wüßte man wenigstens ob es die vererbte Variante ist und wahrscheinlich würde dann eine Gen Untersuchung gemacht.
Es gibt ja verschiedene Listen mit den Medikamenten die man als QT Patient nicht nehmen darf. Ich habe eine neue Liste aus Münster und könnte sie dir als Anhang in einer Mail schicken. Leider ist sie sehr lang und ich nehme deshalb meist meine alte Liste mit zum Arzt - eine Seite auf der die wichtigsten Medikamte aufgeführt sind. Auch die Liste habe ich in Münster bekommen, damals noch von Dr. Haverkamp; der aber irgendwann die Klinik gewechselt hat. Ich werde gleich mal im Internet suchen wo er zur Zeit ist, vielleicht ist er ja in deiner Nähe.
Alles Gute für euch
Hilde
auch ich bin in Münster in Behandlung, dort kennt man sich ganz gut aus mit dem QT-Syndrom. Schade, dass Münster so weit von euch entfernt ist, bei mir sind es 120 KM, jedes Mal eine Tagestour!
Alles was ich bei dir lese kenne ich auch.... kein Arzt kannte das LQTS, es war schrecklich... An anderer Stelle habe ich darüber schon berichtet.
Es ist doch eigentlich einfach für einen Arzt zu erkennen ob die QT Zeit zu lang ist. Dann muss man unbedingt ausschließen, dass es nicht mit den Kaliumwerten zusammen hängt oder Medikamente der Grund sind für die Verlängerung. Ich nehme an, dass das schon gemacht wurde, oder doch nicht?
Gibt es in der Familie deines Mannes noch andere Personen die Beschwerden haben die für das QT Syndrom typisch sind? Meine Mutter hat mir das QTS vererbt und hat auch die Verlängerung im EKG, sie hatte aber nie Probleme damit und ist schon 93 Jahre alt. Es wäre schon mal gut von den Eltern deines Mannes ein EKG zu machen um zu sehen, ob auch da die Verlängerung zu sehen ist - dann wüßte man wenigstens ob es die vererbte Variante ist und wahrscheinlich würde dann eine Gen Untersuchung gemacht.
Es gibt ja verschiedene Listen mit den Medikamenten die man als QT Patient nicht nehmen darf. Ich habe eine neue Liste aus Münster und könnte sie dir als Anhang in einer Mail schicken. Leider ist sie sehr lang und ich nehme deshalb meist meine alte Liste mit zum Arzt - eine Seite auf der die wichtigsten Medikamte aufgeführt sind. Auch die Liste habe ich in Münster bekommen, damals noch von Dr. Haverkamp; der aber irgendwann die Klinik gewechselt hat. Ich werde gleich mal im Internet suchen wo er zur Zeit ist, vielleicht ist er ja in deiner Nähe.
Alles Gute für euch
Hilde
Re: Vorstellung und Suche nach Ärzt/Klinik in Berlin/Brandenburg
#14Hängen Kaliumwerte und QT-Zeit zusammen? Ist das der Grund für eine erhöhte Rhythmusstörungsneigung durch veränderte Kaliumwerte?
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Vorstellung und Suche nach Ärzt/Klinik in Berlin/Brandenburg
#15ein zu niedriger Kaliumwert loest Herzrhythmusstoerungen aus. Ist mir im Oktober 2013 passiert. War sehr schmerzhaft weil der Defi so oft eingreifen musste. Der Kaliumwert sollte bei Herzkranken zwischen 4,5 und 5,5 liegen soweit ich weiss, aber auch zu hoch darf er nicht sein, sonst passiert genau das gleiche wie bei zu niedriegem Kaliumwert.
Das long qt syndrom ist eine Stoerung der Ionenkanaele des Herzens. Wenn das Herz nicht genug Kalium, Magnesium, Natrium oder Calcium bekommt kann es zu gefaehrlichem Kammerflimmern kommen.
____________________
Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical
www.juniesheart.wordpress.com
Das long qt syndrom ist eine Stoerung der Ionenkanaele des Herzens. Wenn das Herz nicht genug Kalium, Magnesium, Natrium oder Calcium bekommt kann es zu gefaehrlichem Kammerflimmern kommen.
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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical
www.juniesheart.wordpress.com
Re: Vorstellung und Suche nach Ärzt/Klinik in Berlin/Brandenburg
#16Hallo,
ein kurzes Update.
Meine Tochter kam nach erneuter Synkope mit dem RTW wieder ins "Dorfkrankenhaus". Dort hat man sich sehr i8ntensiv um sie gekümmert. Zwischenzeitlich kam der genetische Befund, sie habe LQT 1, also eine äußerst milde Form.
Richtig aufgeklärt wurden wir aber bis heute nicht.
Nach Rücksprache mit dem Kinderkardiologen gab man ihr Metoprolol 1/2 - 0 - 0
Ihre Herzfrequenz sackte daraufhin in den Keller, nachts fast ausschließlich unter 35, tagsüber öfter zu hoch mit zu niedrigem Blutdruck.
Nachdem dann auch die Zeit des AV Blocks 2 erheblich zunahm, setzte das KH die Behandlung wieder ab und implantierte ihr einen Recorder.
Heute wurde er zum ersten Mal ausgelesen und neben vielen langen AV-Blöcken fand man etwas, das für mich wie Kammerflimmern aussah. Die Zeit war in etwa 8 Sekunden.
Die Schwester sagte garnix sondern ging zügig zur Oberärztin und dann sagte man uns, wir sollen 2 Std. warten, dann haben sich die Ärzte besprochen.
Als wir zur vereinbarten Zeit wieder kamen, war man sehr komisch zu uns. Wir hatten das Gefühl, dass man uns nicht die Wahrheit sagte. (Mag Einbildung sein)
Jedenfalls solle sie in zwei Wochen zur Kontrolle wieder kommen.
Sorry, aber die Ärzte besprechen sich, dass man in zwei Wochen wieder kommen soll kann doch wohl kaum so eine "Konferenz" einberufen...
Als wir fragten, ob noch was anderes als AV Block 2 vorläge, hat die OÄ nur bedröppelt auf den Boden geguckt und dann von sich aus was vom Defi erzählt.
Parallel dazu hatten wir uns inzwischen um einen Termin bei Dr. Haverkamp bemüht, aber er nähme nur noch Privatpatienten hieß es von seiten seiner Sekretärin.
Es ist zum Mäuse melken!
ein kurzes Update.
Meine Tochter kam nach erneuter Synkope mit dem RTW wieder ins "Dorfkrankenhaus". Dort hat man sich sehr i8ntensiv um sie gekümmert. Zwischenzeitlich kam der genetische Befund, sie habe LQT 1, also eine äußerst milde Form.
Richtig aufgeklärt wurden wir aber bis heute nicht.
Nach Rücksprache mit dem Kinderkardiologen gab man ihr Metoprolol 1/2 - 0 - 0
Ihre Herzfrequenz sackte daraufhin in den Keller, nachts fast ausschließlich unter 35, tagsüber öfter zu hoch mit zu niedrigem Blutdruck.
Nachdem dann auch die Zeit des AV Blocks 2 erheblich zunahm, setzte das KH die Behandlung wieder ab und implantierte ihr einen Recorder.
Heute wurde er zum ersten Mal ausgelesen und neben vielen langen AV-Blöcken fand man etwas, das für mich wie Kammerflimmern aussah. Die Zeit war in etwa 8 Sekunden.
Die Schwester sagte garnix sondern ging zügig zur Oberärztin und dann sagte man uns, wir sollen 2 Std. warten, dann haben sich die Ärzte besprochen.
Als wir zur vereinbarten Zeit wieder kamen, war man sehr komisch zu uns. Wir hatten das Gefühl, dass man uns nicht die Wahrheit sagte. (Mag Einbildung sein)
Jedenfalls solle sie in zwei Wochen zur Kontrolle wieder kommen.
Sorry, aber die Ärzte besprechen sich, dass man in zwei Wochen wieder kommen soll kann doch wohl kaum so eine "Konferenz" einberufen...
Als wir fragten, ob noch was anderes als AV Block 2 vorläge, hat die OÄ nur bedröppelt auf den Boden geguckt und dann von sich aus was vom Defi erzählt.
Parallel dazu hatten wir uns inzwischen um einen Termin bei Dr. Haverkamp bemüht, aber er nähme nur noch Privatpatienten hieß es von seiten seiner Sekretärin.
Es ist zum Mäuse melken!
Re: Vorstellung und Suche nach Ärzt/Klinik in Berlin/Brandenburg
#17Ja, schon Rhythmusstörungen ausgelöst durch Kaliummangel oder Überschuß. Ich wollte fragen, ob die Kaliumwerte die QT-Zeit beeinflussen, und das der Grund ist, daß es zu Rhythmusstörungen kommt.
Liebe Laya, ich wünsche euch einen baldigen Lösungsweg!
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Liebe Laya, ich wünsche euch einen baldigen Lösungsweg!
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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern
Re: Vorstellung und Suche nach Ärzt/Klinik in Berlin/Brandenburg
#18- Zitat: Laya
| Als wir zur vereinbarten Zeit wieder kamen, war man sehr komisch zu uns. Wir hatten das Gefühl, dass man uns nicht die Wahrheit sagte. Es ist zum Mäuse melken! |
In der Tat verschweigen die Ärzte einen vieles. Selbst bei mir als mit Freundin(die in meinen Namen mit dem Arzt reden soll) in der Klinik war und ich auf den Tisch lag. diesmal mache ich Nägel mit Köpfe. Eine Dolmetscher wird morgen neben mir stehen. Dann Antwort.
Also liebe Laya
Lasse dir nix andrehen. du hast ein Recht auf Auskunft und Erklärung.
Die Ärzte sollen eine Stellungsnahme zu den Gesundheitszustand geben.
Steht dir zu. Drücke die Daumen dass alles gut geht.
LG Andy
____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
Re: Vorstellung und Suche nach Ärzt/Klinik in Berlin/Brandenburg
#19Hallo Andy,
machen sie ja leider nicht, selbst wenn man fragt.....
Ich drücke Dir auch die Daumen!
Hallo Evigirl,
Es ist genetisch, also angeboren. Zu der Erkrankung finde ich nur, dass die Zelle irgendwie Kaliummangel hat, auch wenn genügend im Organismus vorkommt.
Liebe Grüße,
Anne
machen sie ja leider nicht, selbst wenn man fragt.....
Ich drücke Dir auch die Daumen!
Hallo Evigirl,
Es ist genetisch, also angeboren. Zu der Erkrankung finde ich nur, dass die Zelle irgendwie Kaliummangel hat, auch wenn genügend im Organismus vorkommt.
Liebe Grüße,
Anne
Re: Vorstellung und Suche nach Ärzt/Klinik in Berlin/Brandenburg
#20Hallo Anne,
es ist ärgerlich, dass Dr. Haverkamp nur noch Privatpatienten behandelt. Hast du bei dem Gespräch mit der Sekretärin erwähnt, dass es sich um das Long-QT-Syndrom handelt? Da es eine so seltene Erkrankung ist, könnte es doch sein, er macht mal eine Ausnahme weil es für einen Arzt auch interessant ist, einen Patienten mit dieser Diagnose zu behandeln. Ich hatte schon eine Anfrage von einem Arzt aus Hamburg ob ich bereit sei mich dort untersuchen zu lassen.
Da ich einen sehr niedrigen Puls habe, hat Dr. Haverkamp mir vor vielen Jahren - als er noch in Münster war - dringend geraten, mir einen Schrittmacher einsetzen zu lassen. Das wäre ja eine wichtige Frage für deine Tochter und evtl. auch für deinen Mann falls auch er das QT-Syndrom hat. Wurde bei ihm und anderen Familienmitgliedern auch ein Gentest gemacht?
Das die Ärzte dir nur wenig Auskunft geben, finde ich merkwürdig. Das kann ich für Münster nicht bestätigen. Wibbi könnte darüber sicher auch etwas sagen, bzw. schreiben. Oder hat sie schon berichtet und ich habe es nicht gelesen?
Gruß und alles Gute für euch!
Hilde
es ist ärgerlich, dass Dr. Haverkamp nur noch Privatpatienten behandelt. Hast du bei dem Gespräch mit der Sekretärin erwähnt, dass es sich um das Long-QT-Syndrom handelt? Da es eine so seltene Erkrankung ist, könnte es doch sein, er macht mal eine Ausnahme weil es für einen Arzt auch interessant ist, einen Patienten mit dieser Diagnose zu behandeln. Ich hatte schon eine Anfrage von einem Arzt aus Hamburg ob ich bereit sei mich dort untersuchen zu lassen.
Da ich einen sehr niedrigen Puls habe, hat Dr. Haverkamp mir vor vielen Jahren - als er noch in Münster war - dringend geraten, mir einen Schrittmacher einsetzen zu lassen. Das wäre ja eine wichtige Frage für deine Tochter und evtl. auch für deinen Mann falls auch er das QT-Syndrom hat. Wurde bei ihm und anderen Familienmitgliedern auch ein Gentest gemacht?
Das die Ärzte dir nur wenig Auskunft geben, finde ich merkwürdig. Das kann ich für Münster nicht bestätigen. Wibbi könnte darüber sicher auch etwas sagen, bzw. schreiben. Oder hat sie schon berichtet und ich habe es nicht gelesen?
Gruß und alles Gute für euch!
Hilde