Hallo allerseits,

mein Name ist Anne und ich bin Angehörige. Ich habe einige Fragen, möchte jedoch erstmal grob die Krankengeschichte meiner Tochter und meines Mannes erzählen. Beide sind damit einverstanden.Und das ist ein ziemlich langer Roman geworden... puh. ;-)

Meine Tochter hat so ziemlich gesichert LQTS (die genetische Untersuchung steht noch aus) Qt über 530 ms, SA Block, AV Block Typ Mobitz II. Synkopen. Unklare epilepsieähnliche Krampfanfälle z.T. 45 Minuten lang. Konzentrationslöcher, körperlich stark eingeschränkt belastbar.
Wir wissen es seit Anfang diesen Jahres nach einem fast 5 -jährigen Leidensweg. Begonnen hat es unmittelbar während einer Erkältungswelle im Ort.

Oftmals fiel bei ihr seit dieser Zeit die Diagnose psychisch schwer krank zu sein. Da ich das alles mit meinem Mann schon durch habe, haben wir eine medikamentöse Psychobehandlung bei ihr immer strikt abgelehnt.
Am 1. Weihnachtsfeiertag brachten wir sie hier bei uns im Dorf ins Krankenhaus, weil sie dreimal hintereinander umkippte und sich völlig schrecklich fühlte.
Dort verbrachte sie einige Tage auf Intensivstation und es wurde ein AV Block II Grades festgestellt. Ihr wurde geraten, sich einen Herzschrittmacher einpflanzen zu lasssen. Jedoch nicht im Haus, sondern in einer anderen Klinik, die sie sich selbst suchen sollte. Man operiere dort gewohnlich nur Patienten ab ca. 60 Jahren, keine so jungen Menschen ( immerhin eine ehrliche Aussage!)
Meine Tochter ist daraufhin auf Empfehlung von Bekannten, obwohl sie seit kurzem 18 ist, noch bei einem Kinderkardiologen untergekommen.

Mein Mann hat noch schlimmere Auswirkungen, kollabiert täglich mehrfach, es bestehen inzwischen z.T. schwere neurologische Symptome.
Er bekommt jedoch bislang keine weiteren Untersuchungen, weil LQTS, ja davon haben seine Ärzte noch nie etwas gehört und bei ihm sei das doch eh alles nur psychisch.... Ich soll mal nicht so `ne Geschichten erzählen....

Er selbst ist inzwischen zu angeschlagen, um sich selbst gut verständlich zu machen. Ausserdem kollabiert er bei nahezu jeder körperlichen und psychischen Belastung.

Der Kinderkardiologe meiner Tochter möchte sie erst behandeln, wenn sicher ist, welche genetische Form genau vorliegt. Dann aber ausschließlich mit Betablockern.
Herzschittmacher usw. lehnt er in diesem Alter bei sowas total ab.
Ich habe das Gefühl, dass er sich zwar mit ihrer Erkrankung beschäftigt. aber noch nie jemanden mit LQTS behandelt hat. Er liest immerhin in seinen Fachbüchern nach und hat auch bestätigt, dass der Frontallappen beteiligt sein kann. Jenes Zentrum im Gehirn, bei dem bei meiner Tochter und bei meinem Mann Herdstörungen in nicht epilepsietypischer Form vorliegen.
Wir haben vor der alleinigen Behandlung mit Betablockern große Bedenken, denn meine Tochter hat im Schlaf sehr oft einen Puls von 35 oder knapp darüber, ist dann auch meist schlecht bis garnicht weckbar.
Tagsüber sind Schwankungen von 40 bis 196 Schläge festgestellt worden. Sie hat parallel dazu entweder zu hohen oder zu niedrigen Blutdruck.
Ein Betablocker würde den Herzschlag doch noch mehr verlangsamen? Bis runter auf 35 ist er nachts eh schon.

Sie hat teilweise Krampfanfälle oder geht so zu Boden. Sobald sie sich anstrengt. Dadurch schont sie sich und vermeidet diese Anfälle weitestgehend.
Im Rahmen der natürlichen Hormonschwankungen kommen sie aber gehäuft mindestens einmal im Monat, manchmal mehrfach hintereinander. Oft auch nachts.
Auch die Krampfanfälle muss sie öfter nachts haben. Sie berichtet manchmal nach dem Aufstehen von einseitig heftigem Muskelkater, Wangenbiss, Kieferschmerzen etc... Treppensteigen ist für sie eine Qual. Schulsport hat sie in der 11. grad nicht. Das ist geradezu ein Glück für sie. Inzwischen... denn früher war sie im Kinderzirkus sehr sportlich aktiv, machte zusätzlich Judo, Karate und später Wasserski.
Das alles geht nicht mehr und darunter leidet sie auch sehr.
Sie hat viele Fehlzeiten in der Schule. Trotzdem hat sie letztes Jahr den 10. Klasse Abschluss als Jahresbeste geschafft. In ihren schulischen Leistungen ist sie sehr motiviert.

Ihr Kinderarzt rät ihr, sie solle sich einfach ruhig verhalten und nichts tun....Sobald die Diagnose da sei, bekäme sie den Betablocker und dann sei alles wieder völlig gut.
Ich mag das so, wenn ich im Netz rumstöbere und auch hier mitlese, garnicht glauben.

Deshalb suche ich dringend Rat, wo wir möglichst in Berlin oder im südlichen Brandenburg einen versierten Arzt/Ärztin bzw. Klinik finden.
Ich brauche unbedingt eine zweite fachliche Meinung für meine Tochter und eine fähige Arztpraxis/Klinik für beide.
Der derzeitige Kinderkardiologe hat uns z.B. auch nicht auf die Möglichkeit eines plötzlichen Herztodes hingewiesen. Ich hab mir wirklich alles zu dieser Erkrankung im Netz anlesen müssen.

Kann uns jemand aus dem Forum jemanden empfehlen? Gerne per PN!

Respekt allen, die sich bis hierher durchgelesen haben!

LG, Anne

Gibt es in Berlin nicht ein Herzzentrum: www.dhzb.de ? Das gehört zur Charite. Dort würde ich mit beiden unbedingt vorstellig werden. Ich drück die Daumen!


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Hallo Anne -

ja - unbedingt nach Berlin in das von Enigmo zitierte Krankenhaus - Deine Tochter und auch Dein Mann brauchen dringend professionelle Hilfe - bei dem was ich in Deinem vorstehenden Posting über die "Behandlung" gelesen habe und welche Äußerungen da gemacht wurden, dreht sich mir der Magen um! Das Deutsche Herzzentrum in Berlin ist der richtige Ansprechpartner für Euch.
Das Leben ist ausgesprochen besch....eiden , wenn man ständig Angst davor hat, umzufallen. Wenn das Long-QT-Syndrom bei Deiner Tochter schon sicher festgestellt wurde, dann kann ja sein, dass sie es vom Vater hat, der offenbar auch dringendst einer Behandlung bedarf.
Ich selbst hatte auch schon solche Anfälle, die jetzt allerdings nicht mehr aufgetreten sind, seitdem ich ein Medikament dagegen nehme. Dieses Medikament ist allerdings kontraindiziert, wenn tatsächlich eine QT-Zeit-Verlängerung vorliegt, aber es gibt da bestimmt Alternativen.
Die Berliner wissen das ;-)

LG Carmen

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Die Charité ist absolut empfehlenswert-ich bin letztes Jahr im Urlaub dort
gelandet und war auch in der äusserst unangenehmen Situation noch
sehr positiv überrascht.Vor allem die Ärzte nehmen sich wirklich Zeit,was
ich hier bei uns aus den meisten Krankenhäusern so noch nie erlebt habe.
War im Januar erst hier in Borken und dort war man nicht einmal in der Lage,den
mitgebrachten Vorbericht komplett zu lesen...
Wenn nicht 560 km dazwischen lägen,würde ich mich nur dort behandeln lassen,
für eine grössere Sache würde ich aber auf jeden Fall wieder zur Charité fahren.
Sabine

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ST-Hebungsinfarkt 9.8.13,2 Gefäss KHK mit 2 Stents,AV-Block 3,
ICD Implantation 14.8.13(Medtronic Cardia),Herzinsuffienz NYHA 3
CRT Aufrüstung 25.8.15(St.Jude Quadra Assura MP)
EF 15-20~

ich kann das Herzzentrum der Charite ebenfalls empfehlen.
Ich war dort 6 Jahre in Behandlung, durch Umzug in ein anderes Bundesland nicht mehr).

wie diesela sagt:

sie nehmen sich Zeit und untersuchen gründlicher :-)


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

ich hab 1997 mit 19 einen Herzschrittmacher bekommen wegen des Long qt syndroms, durch die Betablocker ist mein Puls sehr oft unter 40 gefallen, da wurde mir der Herzschrittmacher implantier,t um das zu vermeiden. Aber ein Defi ist sicherer, der wurde mir 2009 implantiert nach erneuten Synkopen. Leider komme ich aus einer anderen Gegend und kann keine Kliniken empfehlen.


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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical

www.juniesheart.wordpress.com

Hallo,
danke für die Tipps. Leider waren mein Mann und meine Tochter bereits in der Chariete Mitte, im Virchow und in Herzberge. Alles ein Konzern....
Letztere haben es in 12 Jahren nicht geschafft, eine Epikrise für meinen Mann zu schreiben, die Epikrise für meine Tochter steht seit Monaten aus.
Mag sein, dass sie bei für sie interessanten Fällen hinterher sind.
Unsere Erfahrungen - auch meine eigenen auf der Gyn - sind einfach nur sehr schlecht.
Wir werden es also mit dem Deutschen Herzzentrum versuchen müssen, falls sich nicht noch ein fähiger mit dem Krankheitsbild vertrauter Kardiologe auftreiben lässt.

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@ wibbi31577
Hattest Du irgendwelche Beschwerden bei einem Puls unter 40?
Bei meinem Mann und meiner Tochter kommt es vor, dass der Puls im Schlaf teilweise eine halbe Std. lang auf 35 ist. Beide sind in so einem Stadium absolut nicht weckbar.
Der Arzt meint, daran kann das nicht liegen, die wollen dann einfach nicht aufwachen.

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Zitat: Laya


@ wibbi31577 Hattest Du irgendwelche Beschwerden bei einem Puls unter 40? Bei meinem Mann und meiner Tochter kommt es vor, dass der Puls im Schlaf teilweise eine halbe Std. lang auf 35 ist. Beide sind in so einem Stadium absolut nicht weckbar. Der Arzt meint, daran kann das nicht liegen, die wollen dann einfach nicht aufwachen.

Hallo
aus diesem Grund springt mein Schrittmacher immer an. mein Puls ist selbst bei der Kontrolle nicht messbar, weil alles in mir noch schläft. Besonders morgens. der Defi passt auf dass mein Herz nicht zu schnell schleckt. Kann sein, dass die BB mein Herz langsam machen ( möglich ist es, dass ich zu sehr darauf anspreche, meinte mein Körper) ! aber wenn ich die BB weg lasse rast mein Herz aus. Ohne geht bei mir wohl nicht. Und wenn ich erstmal schlafe, dann auch richtig. Habe dann auch meine Probleme wach zu werden. So als ob ich auch der weite Tiefe des All komme.
Wenn Berlin nicht, dann gibt es da noch München und Bad Oeynhausen.

lg Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

ich bin immer in Ohnmacht gefallen wenn der Puls so niedrig war, mir ging es schlecht. Ich hab so tief geschlafen dass ich beim Wecker klingeln oder andere Geraeusche so erschreckt bin dass ich Synkopen bekommen habe. Das ist alles schon so lange her und mir ging es mit dem schrittmacher und 2 mal 95 mg beloc zoc am tag sehr lange, sehr gut.

Die Aussage von dem Arzt der sagt, dass die nicht aufwachen wollen ist totaler Mist, ihr braucht unbedingt einen guten Kardiologen oder Klinik. Ich selbst hab sehr viel im Internet ueber long qt gelesen, damit ich mich nicht immer auf die Aussagen eines Arztes verlassen muss.


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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical

www.juniesheart.wordpress.com