Es wuerde mich mal interessieren wer im Forum alles auch Long-QT Syndrom hat. Es soll doch so selten sein angeblich.
Ich habe den Typ Romano Ward, festgestellt 1997.


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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical

www.juniesheart.wordpress.com

Hallo wibbi,

ich glaube, das angeborene Long-QT-Syndrom ist selten, aber die QT-Zeit-Verlängerung, erworben durch Medikamente, kommt öfters vor. Meine QT-Zeit-Verlängerung habe ich durch Medikamente bekommen. Nachdem bei bestimmten Erkrankungen ja häufig viele Medikamente genommen werden müssen, tritt das dann auch öfters auf.

Viele Grüße von Carmen

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Hallo,
hab auch das Long QT Syndrom nach Romano Ward festgestellt zufällig 1995. Hatte seinerzeit einige Ohnmachten aus dem Schlaf heraus und die Ärzte tippten auf Epilepsie. Ich habe damals zufällig einen jungen Arzt kennen gelernt, der sich mit diesem Syndrom beschäftigt hat. Der meinte ich sollte mich mal in Münster vorstellen, dort werden die QT Syndrome gesammelt. Und... so wars dann. Dann gab es Betablocker, die habe ich aber nur zur Hälfte genommen und dann hatte ich 1999 den Supergau. Ich bekam einen Defi und Metoprolol. Seitdem ist eigentlich zum Glück Ruhe. Ich hoffe das bleibt auch so! Übrigens meine Cousine hat auch Long QT und nun auch einen Defi.

Viele Grüße
franzi

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Ich habe LQTS 2, da ich aber so starke Symptome habe wird genetisch noch weitergesucht, da sich das mit dem bis jetzt gefundenen Gen nicht vollständig erklären lässt.

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"I'm Mickey Mouse. They don't know who's inside the suit." - KR -

Ich habe 97 erst einen Herzschrittmacher bekommen weil durch die starken Betablocker mein Blutdruck immer so weit runtergegangen ist, 2009 nach erneuten Synkopen den Defi. Meine Gene wurden mal in Muenster getestet, das war 2000, aber das wurde bald abgebrochen weil angeblich nicht genug Geld dafuer da war. Ich weiss nicht genau was ich habe aber LQTs 2 ist es ganz bestimmt.
Wieviel Betablocker nehmt ihr? Ich nehme 2 mal 95 mg Beloc Zoc (Metroporol). Nebenwirkungen sind auch nicht so ohne.


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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical

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Also bei mir hat der Gentest auch ein paar Jahre gedauert, das Ergebnis hab ich auch erst bekommen, nachdem man mir den Defi wegen Kammerflimmerns eingesetzt hat. Ich nehme nur 95mg Metoprolol eine halbe morgens und abends. Gegen Ängste hilft übrigens prima Lasea. Hat mir mein Hausarzt gegeben.

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Ich habe einen Defi,ICD,
implantiert 9/2011, 1. und einziger Schock (bis jetzt) im April 2012, nehme Metropol 100 mg, morgens 1/2 und abendes 1/2, außerdem 1 Amiodaron..... mit vielen Nebenwirkungen...usw.


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Jutta43

Amiodaron ist auf der Liste der Medikamente die man bei Long QT eigentlich nicht nehmen sollte. Im Krankenhaus in 2011 hab ich die bekommen als es Akut war, aber danach gleich wieder abgesetzt , der Defi hat damals 4 mal hintereinander geschockt.


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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical

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Ich muß morgen zur Überprüung zum Lungenfacharzt und übermorgen zum Augenarzt - wegen Aniodaron.....


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Jutta43

2 x Beloc-Zok 95mg
2 x Concor 5mg

Ich zahle drauf und nehme jetzt jeweils das Original, da die Nebenwirkungen mit dem nachgemachten Zeugs noch schlimmer waren.

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