@ Alex.
Ich nehme auch nur das Beloc Zoc Original, das Generica hab ich nicht vertragen
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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical
www.juniesheart.wordpress.com
Re: Long- QT Syndrom
#12Hallo wibbi,
auch ich habe das LQT-Syndrom (Romano Ward)Typ 1. Ist äußerst selten und ich habe mich deshalb hier im Forum angemeldet und mich kurz vorgestellt - auch wenn ich keinen Defi habe. Ich bin in Münster in Behandlung und dort wurde auch der Gendefekt festgestellt. Leider vertrage ich die Betablocker - die ja eigentlich sehr wichtig sind - nicht, der Blutdruck ist dann so niedrig und mir ist nur noch Übel und schwindelig. Ich habe schon mehrere Versuche gestartet aber schon bei einer geringen Dosis geht das ganze Theater los. Im Februar war ich in Münster im Institut für Genetik von Herzerkrankungen. In dem Bericht steht jetzt, dass die QT-Zeit bei Belastung auf 536 gestiegen ist und es soll erneut eine Betablocker-Therapie eingeleitet werden, na toll! Ohne Betablocker nur geringe Belastung, kein Streß, kein Erschrecken von Klingeln oder Hundebellen oder sonstigen plötzlichen lauten Geräuschen. Blöd ist auch, dass ich seit vielen Jahren nicht Autofahren darf.
Wie du aber siehst, auch mit LQT-Syndrom kann man älter werden; dafür bin ich ein gutes Beispiel da ich im April 65 Jahre alt werde. Das ist sicher für alle Personen mit QT-Syndrom eine gute Nachricht.
Gibt bzw. gab es bei dir in der Familie mehrere Personen die auch das LQT haben evtl. in den Generationen vorher? Dazu könnte ich von meiner Familie einiges berichten.
Gruß Hilde
auch ich habe das LQT-Syndrom (Romano Ward)Typ 1. Ist äußerst selten und ich habe mich deshalb hier im Forum angemeldet und mich kurz vorgestellt - auch wenn ich keinen Defi habe. Ich bin in Münster in Behandlung und dort wurde auch der Gendefekt festgestellt. Leider vertrage ich die Betablocker - die ja eigentlich sehr wichtig sind - nicht, der Blutdruck ist dann so niedrig und mir ist nur noch Übel und schwindelig. Ich habe schon mehrere Versuche gestartet aber schon bei einer geringen Dosis geht das ganze Theater los. Im Februar war ich in Münster im Institut für Genetik von Herzerkrankungen. In dem Bericht steht jetzt, dass die QT-Zeit bei Belastung auf 536 gestiegen ist und es soll erneut eine Betablocker-Therapie eingeleitet werden, na toll! Ohne Betablocker nur geringe Belastung, kein Streß, kein Erschrecken von Klingeln oder Hundebellen oder sonstigen plötzlichen lauten Geräuschen. Blöd ist auch, dass ich seit vielen Jahren nicht Autofahren darf.
Wie du aber siehst, auch mit LQT-Syndrom kann man älter werden; dafür bin ich ein gutes Beispiel da ich im April 65 Jahre alt werde. Das ist sicher für alle Personen mit QT-Syndrom eine gute Nachricht.
Gibt bzw. gab es bei dir in der Familie mehrere Personen die auch das LQT haben evtl. in den Generationen vorher? Dazu könnte ich von meiner Familie einiges berichten.
Gruß Hilde
Re: Long- QT Syndrom
#13tut mir leid dass ich erst jetzt antworte, aber ich war in einer psychosmatischen Klinik. Hab den Defi seit 2009 und 2011 hat er mich das erste mal geschockt. Danach hab ich Panikattacken entwickelt. Hilde: Und der Schrittmacher hilft dir nicht das mit den Betablockern in den Griff zu bekommen? Ich hatte einen Schrittmacher seit 1997 weil die Betablocker allein nicht geholfen haben. Meine Mutter hat auch long qt syndrom, ansonsten keiner in meiner Familie, vielleicht hatte es aber meine Oma auch.
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Re: Long- QT Syndrom
#14Hallo Wibbi
Ich bin ziemlich neu hier und habe (leider) auch LQTS des Typs 3. Wie es aus sieht müssen wir immer eine schreckliche ÄrzteOdysee durchmachen bis es doch endlich und noch per Zufall entdeckt wird. Begreife nicht warum so viele Ärzte EKG`s machen dürfen, und Diagnose falsch stellen. Bei mir hiess es die "Hormone - die Wechseljahren" Man könnte zwar meinen das es die Wechseljahre ausgelöst hätte. Ich hatte 47 Jahre nie was, ab dann 2-3x die Woche Herzrhythmusstörungen, vor allem nachts. Defi hab ich (noch) nicht und im verwandten Kreis kenne ich niemand mit solchen Problemen.
Geniesse jeden Tag als ob es Dein letzter wäre.
Ich bin ziemlich neu hier und habe (leider) auch LQTS des Typs 3. Wie es aus sieht müssen wir immer eine schreckliche ÄrzteOdysee durchmachen bis es doch endlich und noch per Zufall entdeckt wird. Begreife nicht warum so viele Ärzte EKG`s machen dürfen, und Diagnose falsch stellen. Bei mir hiess es die "Hormone - die Wechseljahren" Man könnte zwar meinen das es die Wechseljahre ausgelöst hätte. Ich hatte 47 Jahre nie was, ab dann 2-3x die Woche Herzrhythmusstörungen, vor allem nachts. Defi hab ich (noch) nicht und im verwandten Kreis kenne ich niemand mit solchen Problemen.
Geniesse jeden Tag als ob es Dein letzter wäre.
Re: Long- QT Syndrom
#15Hallo Myriam,
ich finde es sehr interessant, dass auch Du die Verbindung zu den
Wechseljahren herstellst.
Meine Probleme haben auch erst mit einsetzen der ersten Wechseljahrsbeschwerden angefangen.
Die Aerzte im Herzzentrum haben das aber entschieden zurückgewiesen.
Allerdings gab es bisher in meiner Familie nur Männer, die an einem
Plötzlichen Herztot verstorben sind. Alle zwischen 45 und 49 Jahren.
( Es gab immer nur männliche Kinder )
Vielleicht findet sich ja ein Arzt, der in diese Richtung forscht.
LG
Kerstin
Long QT-Syndrom Typ 3
ich finde es sehr interessant, dass auch Du die Verbindung zu den
Wechseljahren herstellst.
Meine Probleme haben auch erst mit einsetzen der ersten Wechseljahrsbeschwerden angefangen.
Die Aerzte im Herzzentrum haben das aber entschieden zurückgewiesen.
Allerdings gab es bisher in meiner Familie nur Männer, die an einem
Plötzlichen Herztot verstorben sind. Alle zwischen 45 und 49 Jahren.
( Es gab immer nur männliche Kinder )
Vielleicht findet sich ja ein Arzt, der in diese Richtung forscht.
LG
Kerstin
Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3
Re: Long- QT Syndrom
#16Hallo, gebt mal bei Google QT-Syndrom und Progesteron (Hormon) ein. Ist interessant, ich hatte z.B. erst Probleme, nachdem ich die Pille nicht mehr genommen habe. In der Schwangerschaft nichts und danach Herzrythmusstörungen, bis hin zum Kammerflimmern.
Long QT Defi seit 1999
Long QT Defi seit 1999
Re: Long- QT Syndrom
#17Vielen Dank Franzi,
Das ist ja sehr interessant!
Also doch die Wechseljahre. Ich bin allerdings erschüttert, dass im Herzzentrum nichts von diesen Studien bekannt ist.
LG
Kerstin
Long QT-Syndrom Typ 3
Das ist ja sehr interessant!
Also doch die Wechseljahre. Ich bin allerdings erschüttert, dass im Herzzentrum nichts von diesen Studien bekannt ist.
LG
Kerstin
Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3
Re: Long- QT Syndrom
#18Hallo Zusammen ! :-) Hai Kerstin :-)
Als ich das LQTS vom Ärzteblatt im Forum gelesen habe, wegen Teenies und Hormone, fällt es mir wirklich auf wegen (meinen) den Wechseljahren.
Sehr interessant...........werde noch googeln.
Geniesse jeden Tag als ob es Dein letzter wäre.
Als ich das LQTS vom Ärzteblatt im Forum gelesen habe, wegen Teenies und Hormone, fällt es mir wirklich auf wegen (meinen) den Wechseljahren.
Sehr interessant...........werde noch googeln.
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Re: Long- QT Syndrom
#19Vielleicht zumindest eine Möglichkeit, wenn man keinen Betablocker verträgt. Es gibt nur wenige Ärzte, die sich richtig gut mit dem QT-Syndrom auskennen. Bei mir in der Verwandschaft haben das mehrere.Meine Tante ist jetzt 82 Jahre und hat keine Symptome.
Long QT Defi seit 1999
Long QT Defi seit 1999