Re: Bedeutet eine verlängerte QTc ein LQTS ??

#2
Borderline hat nix mit verlängerter QTs bzw LQTs zu tun :-)

die verlängerte QT-zeit ist bis zu einem bestimmten Grad okay, aber ab einer bestimmten Art und Weise ist es ein Long-QT-Syndrom . . . . . das können die die LongBTler besser erklären ;-)


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Bedeutet eine verlängerte QTc ein LQTS ??

#3
Hallo Myriam,

Birgit hat das schon gut erklärt, wobei die Verlängerung der QT Zeit
von Typ zu Typ unterschiedlich ausgeprägt ist.
Auch gibt es offenbar bei uns Mädels Schwankungen innerhalb des
Zyklus.

Ich bin allerdings etwas überrascht, diese Frage von Dir zu hören.
Gibt es bezüglich deiner Diagnose Zweifel?

LG
Kerstin



Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3

Re: Bedeutet eine verlängerte QTc ein LQTS ??

#4
...JA irgendwie habe ich meine Zweifel !...

Der 1. Kardiolog teilte mir mit dass ich eine verlängerte QT-Zeit habe (in einer Krise auf einem EKG damals 494) die Genetisch sein soll und man sie auf jedem EKG sehen wird. Ich bekam dann noch eine Medikamentenliste die ich strengsten vermeiden soll.
Als ich Zuhause gegoogelt hatte kam ich automatisch auf das LQTS.
Die Symptomen stimmten überein, für ein LQTS des Typs 3.

Vor 3 Wochen holte ich mir eine 2. Meinung eines Kardiologen ein.
- der wusste aber nichts von allem.

Auf diesem EKG war die QT-Zeit 474ms und es stand:

- VERLÄNGERTES QT

- ABNORMALES EKG

- BEI EINEM ALLFÄLLIGEN EINSATZ VON POTENTIELL
QT-ZEIT-VERLÄNGERNDEN MEDIKAMENTEN KONTROLLE DES 12-KANAL-EKG`S EMPFOHLEN.

Als ich Ihm von einem möglichen LQTS ansprach, meinte er, es sei kein LQTS, und bräuchte keine Medikamentenliste.

Ja, da kommen nun meine Zweifel auf !!

- was habe ich den jetzt genau?
Ich kann doch nicht bei jeder Tabletteneinnahme zum Kardiolog gehen und ein EKG machen lassen?? oder??
Ich bleibe besser doch beim ersten Kardiolog. Weiss aber immer noch nicht wie meine Krankheit heisst.
Ihm diese Frage zu stellen kostet mir allein schon etwa 90€...hmmm!!!

Re: Bedeutet eine verlängerte QTc ein LQTS ??

#6
Ich bin auch immer mal wieder verunsichert, konzentriere mich aber dann darauf dem Arzt meines Vertrauens zu folgen. Außerdem kennen midestens 5 renomierte Professoren der Kinderkardiologie meine Befunde und die daraus abgeleiteten Diagnosen.

Meine QTc (02/2014) war 506 [in 04/2007 sogar 532]:
Ich habe nicht die Diagnose LQT, ich habe keinen Defi, ich habe keine negative Medikamentenliste.
Ich habe eine Ebstein'sche Anomalie mit kompletten Rechtsschenkelblock.

Wobei nach meinem Verständnis der Rechtsschenkelblock und der massiv vergrößerte Vorhof bei mir die QT-Zeit verlängern.

Ist Deine Diagnose LQT durch einen Gen-Test gesichert? Welche besondere Qualifikation hat Dein bisheriger Kardiologe bzw. der Kardiologe der Zweitmeinung?

Vielleicht schaust Du einfach mal in die Leitlinien/Stellungnahmen/Positionspapiere etc. der DGPK (Deutsche Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie) und liest dort einiges zu Diagnose und Therapie von LQT nach.
http://www.kinderkardiologie.org/Leitlinien/13%20LL%20Tachykarde%20HerzrhythmusstoerungenAS.pdf
http://www.kinderkardiologie.org/Leitlinien/14%20LL%20Tachykarde%20Herzrhythmusstoerungen%20Indikationen%20zur%20ICD%20TherapieAS.pdf


Auf der Seite der DGK (Deutsche Gesellschaft [Erwachsenen] Kardiologie) war ich mit dem Suchbegriff LQT nicht ad-hoc erfolgreich.
http://leitlinien.dgk.org/

Das Spektrum der Herzkrankheiten ist sehr groß - aber die Symptome und EKG-Bilder weniger vielfältig. Da macht es die Kombination und die jweilige Ausprägung.

Liebe Grüße und alles Gute!
Motte


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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Re: Bedeutet eine verlängerte QTc ein LQTS ??

#8
Hallo Ihr Lieben allen.
Ganz herzlichen Dank für eure superguten Infos, lieben Worte, guten Tipps, schnelle Antworten und persönliche Erfahrungen.

Eine 2. Meinung zahlt bei uns die Krankenkasse (jedenfalls meine, CSS).
Ich bin aber so versichert dass ich freie Arztwahl in der ganzen Schweiz habe. So kann ich zu jedem Arzt so oft ich will nach belieben gehen. Muss also nicht zuerst zu meinem Hausarzt gehen. Ich habe aber die zweitMeinung für mich persönlich eingeholt.

Fazit: ich werde mit meinem 1.ten Kardiolog eine Sprechstunde vereinbaren um mit Ihm all meine Zweifel zubereden.

DANKE ! und seit alle liebumarmt.
Liebe Grüsse, Myriam

Re: Bedeutet eine verlängerte QTc ein LQTS ??

#9
...ein LQT Gen-Test wurde bis jetzt noch nicht gesichert. Keine Ahnung ob das die Krankenkasse bezahlt, vermutlich nur wenn das der Arzt veranlasst, sonst muss du es selber bezahlen.

Beim 2. Kardiolog (übrigens es war ein Deutscher Arzt Hr. Niklas Millauer) war ich in ein Herzzentrum mit 10 Kardiologen gegangen. Dachte da wäre ich super aufgehoben. Wie du siehst habe ich voll ins Fettnäpfchen gereckt. Super kompetent, gell !?!

Re: Bedeutet eine verlängerte QTc ein LQTS ??

#10
Vielleicht liegt der neue Arzt aber gar nicht so falsch.
Er geht ja davon aus, dass Du ein QT-Zeit verlängerndes
Medikament nimmst. Das bedeutet , dass nach Absetzen des
Medikaments wieder eine normale QT-Zeit haben kannst.
Somit ist Dein LQT heilbar.
Deshalb empfiehlt er Dir, das kontrollieren zu lassen.

(vielleicht ist Dein Glas ja halb voll)

LG
Kerstin



Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3