Re: SHORT QT

#11
Hallo Sebastian,

hatte das Problem mit der Schrittmacherfunktion meines Defi's auch. Da mein Herz bei Anfällen immer mit Frequenzen im 200er Bereich unterwegs war, wurde ich mit Betablockern und Amiodaron (was fast meine Schilddrüse zerstört hat) bzw. jetzt Flecainid, in einen bradykarten Modus versetzt. Ich bin jetzt im Ruhemodus nur noch mit 45- 50 bpm unterwegs. Abends und Nachts geht die Frequenz manchmal bis auf 34 bpm runter. Ich litt sehr darunter, weil der Defi anfing ab 40 bpm zu pacen- ein Scheißgefühl. Nach einem Gespräch mit meinem Kardiologen im Krankenhaus wurden die Einstellungen des Defi's geändert. Jetzt fängt er erst ab 30 an zu pacen. Damit kann ich trotz der Nebenwirkungen der künstlichen Bradykardie Schwindel, Kopfschmerzen, Ohrensausen gut leben. Wenn deine Herzleistung es zulässt, könntest du ja mal mit deinem Kardiologen verhandeln, ob es eine Option für dich wäre.

LG H.-C.



Re: SHORT QT

#12
Hallo,
ja meine Frequenz war bis Ende letzten Jahres auf 35 eingestelt. Und selbst dort hatte ich ganz selten mal einen Impuls bekommen.
Im Moment bin ich die letzten Nächte ja relativ häufig wach, da nun unsere Kleine auf der Welt ist die dann ständig versorgt werden möchte. Und da hatte ich in den letzten Nächten ständig den Schrittmacher mit am laufen. Immer und immer wieder. Aber jedes mal wo ich mich dann bewegte war es sofort weg. Das Problem ist nur wenn man dann schlafen möchte, geht es halt nicht durch die ganzen Impulse so alle paar Sekunden... Habe mich die letzten Nächte schon arg schlecht gefühlt und dachte bald das mein Herz garnicht mehr selbst schlagen möchte...

Und gestern Nacht nahm das Gewitter dann wieder seinen Lauf. Kammerflimmern um 4 Uhr dann wieder um 5 als ich grad wieder eingenickert war und dann morgens um 7 direkt noch einmal. Alles sofort durch den Defi wieder in Ordnung gebracht worden, aber halloooo??? Muss das denn sein? Die ersten beiden Schocks habe ich gut weggesteckt und dann der dritte hat mich dann doch wieder etwas runtergezogen.

Bin dann direkt wieder zum Hauskardiologen gegangen. Direkt in die bringt ja nichts, denke ich... Ausgelesen und ja jedes mal eine einzelne Extrasystole die mich da reingetrieben hat. Alle Schocks bei vollem Bewusstsein und gut überstanden, körperlich... Der Kardiologe und ich haben uns dafür entschieden das Flecainid abzusetzen und ab sofort testen wir Omega 3 Tabletten mit Gemüsesaft und evntl. ab nächste Woche noch ein Nervenmittel oder Antidepressiva. Das Kammerflimmern beruht ja nie auf einen schlechten oder falschen Herzrhythmus. Bei keinem EKG, Langzeit EKG wurde je einen auffälliger Rhythmus entdeckt.

Gruß,
Sebastian

Re: SHORT QT

#13
So, gestern abend dann kurz auf dem Sofa für ein Stündchen eingenickert und dann wieder einmal nett geweckt worden von meinem kleinen Defi mit nem Schock... Es ist doch einfach nicht mehr normal... Wie soll ich noch ruhig schlafen können??? Bin dann natürlich vom Sofa ins Bett, halbe Schlaftablette und dann ging es auch einigermaßen aber ich möchte irgendwann mal wieder eine Nacht komplett erholsam durchschlafen. Unser Baby ist dabei das geringste Problem.
Ich wache jetzt natürlich fast jede Stunde auf und muss dann hoffen das ich schnell wieder einschlafen kann. Habe letztes Jahr in der Reha auch Entspannungsübungen gemacht, aber meist kann ich mich nicht 100 Prozent drauf konzentrieren und dann läuft es nicht. Vorallem wenn man dann mitten in der Entspannung wieder eine Extrasystole verpasst bekommt oder das Herz kurz aussetzt...
Ich hatte gehofft, dass das absetzen des Flecainid mir wenigstens ein wenig hilft, neee bekomme direkt wieder Kammerflimmern, .... grgrgr... Habe heut schon mit der Uni Münster gesprochen. Die freuen sich wohl schon wieder auf mich, ... Bin jetzt mit dem Schock auch noch nicht lsogegangen. Habe ja am Donnerstag eh einen Termin und wenn nichts dazwischen kommt, warte ich noch ab. Noch 2 Schocks mehr und ich fahre direkt ins Krankenhaus... Aber nicht hier im Dorf. Hier packt man mich ja auch nur ins Bett... Da kann ich besser zuhause schlafen...

Gruß,
Sebastian

Re: SHORT QT

#14
Guten Morgen,
na, ich schon wieder..., und wieder wie eigentlich immer mit schlechten Neuigkeiten. Bis jetzt hatte ich noch nie Schocks an 2 aufeinander folgenden Tagen. Diese Regel habe ich dann letzte Nacht auch noch gebrochen und mir heute morgen um halb 4 auch wieder einen eingefangen. Auch wohl wieder in Form einer Extrasystole... Es wird immer schlimmer glaube ich... Morgen habe ich ja wieder einen Termin beim niedergelassenen Kardiologen, aber viel mehr sehne ich mich nach dem Termin in der Uniklinik Münster der erst nächste Woche ist... Die Nächte sind momentan einfach nur noch Zeitvertreib. Nach dem Schock letzte Nacht war ich echt kurz davor mich anzuziehen und erstmal ne Runde Fahrrad draußen zu fahren um den Kopf wieder frei zu bekommen.

Ich bin nun auch langsam soweit mich psychologisch beraten zu lassen. Nur was und wie? Geht man zu einem Psychologen, Psychotherapeuten oder was gibt es noch? Woran erkennt man wer gut ist? Die Verbindung muss ja auch passen. In Der Reha empfahl man mir eine Verhaltenstherapie zu machen, aber zu der Zeit hatte ich auch ständig Alpträume (in den Träumen bin ich ständig in verschiedenen Situationen gestorben). Das habe ich zumindest zur Zeit nicht.

Ich möchte nachts auch nach einem Schock nicht komplett aufstehen. Gehe dann mehrere Runden durchs Haus. Pfeife mir Tromcardin rein und dann geht es irgendwann wieder in die Kiste. Letzte Nacht bin ich dann bestimmt noch 3-4mal aufgesprungen weil ich dachte, jetzt geht es wieder los...
Ich möchte gern mal wieder eine ganze Nacht durchschlafen. Das habe ich schon über ein Jahr nicht mehr...

Was mir immernoch auffällt ist meine träge Verdauung. Ich habe oft das Gefühl das könnte mit dem Kammerflimmern zu tun haben. Ich habe oft ein Völlegefühl und auch den Drang nach Stuhlgang aber das Ergebnis ist dann immer weniger als erwartet. Heute morgen hatte ich dann aber Stuhlgang für 2 Tage... Ich dachte, es wird besser, wenn ich das Flecainid absetze, aber neee alles wie vorher...

Manchmal frage ich mich, warum gerade ich? Ich war 27 Jahre nie krank. Keine Krankheiten keine Brüche nichts... Bin nur zu Kontrolluntersuchungen beim Zahnarzt gewesen. Der Hausarzt hat mich nur für Routinesachen gesehen. Und heute, ein Wrack mit High Tech in der Brust...

Naja Ende nächster Woche gehe ich wieder arbeiten. Vielleicht hilft das ja auch wieder... Vielleicht fehlt meinem Herzchen einfach das arbeiten, was ich schon wirklich gern tue.

Herzlicher Gruß,

Sebastian

Re: SHORT QT

#15
Tut mir Leid! Fühl dich umarmt.
Du würdest echt radeln, nach einem Schock???? Ich wollte da immer nur noch liegen...
Alpträume hatte ich nach dem zweiten Kammerflimmern auch. Ich habe immer Blitze gesehen und Schocks kommen spüren, in meinen Träumen...
Ich brauchte für die Therapie ein Rezept vom Hausarzt, aber ich weiß nicht, ob das in Italien anders ist, als bei euch.
Viel Kraft beim Verarbeiten und alles Gute!

Evi


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: SHORT QT

#16
Hallo Evi,
vielen Dank!
Nach den Schocks bin ich immer erst gern in Bewegung, da sie ja immer in den ruhigen Momenten kommen. Laufe einmal Treppe hoch und runter und durchs ganze Haus... Dann bin ich wieder müde und will am liebsten einfach nur schlafen. Wenn ich dann im Bett liege, höre ich nur in mein Herz und bekomme gleich schon wieder Panik, wenn ich einen Schlag verpasse... ätzend... Entspannen geht dann meist absolut nicht mehr...

Tja, etwas gutes habe ich zu berichten. Letzte Nacht war die erste schockfreie diese Woche.

Aber besonders gut fühle ich mich dennoch nicht... Muss nachher zum Kardiologen der mir dann wohl was neues verschreibt. Bin mal gespannt. Glaube aber noch nicht das dann das Kammerflimmern damit in den Griff zu bekommen ist...

Gruß,
Sebastian

Re: SHORT QT

#17
So eine Art Herzfrequenzkontrollzwang habe ich auch entwickelt, nach dem letzten Kammerflimmern... das hat sehr sehr lange gedauert, bis sich das gelegt hat bei mir...


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: SHORT QT

#18
Warum Schockt Dein Defi überhaupt nach nur einer Systole? Normalerweise werden die Dinger doch so eingestellt, dass eine Unregelmäßigkeit erst einen gewissen Zeitraum (10-20 sekunden) vorhanden sein muss, bevor sich was tut. Bei einer Systole kann daraus vom Defi doch gar keine Frequenz abgeleitet werden, die als Schockbedürftig git. Bin gerade selbst im KKH - Hab in 16 Stunden über 6000 ES, 20 Trigeminus und etwa 30 ventrikuläre Salven von bis zu 26 Schlägen. Das alles ist noch kein Grund, dass der Defi aktiv werden muss. Zum einen zu wenig Schläge und das ganze in zu kurzer Zeit. Da stimmt Doch bei Deinen Defi-Einstellungen was ganz gewaltig nicht - Oder Du verwendest den Begriff Extrasystole für etwas anderes.


____________________
nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Re: SHORT QT

#19
Nabend,
mmh könnt ihr das Forum eigentlich vom Smartphone aus nutzen? Ich kann mich irgendwie nicht einloggen, aber egal...

Ne, sorry die einzelne Systole löst das Flimmern wohl nicht aus, aber die Systole verursacht wohl ein durcheinander in der Frequenz und dann falle ich ins Kammerflimmern mit einer Rate von über 320 Schlägen pro Minute...

Die beiden Schocks in dieser Woche sind aber wieder anders ausgelöst worden. Hier hat der Schrittmacher aufgrund so niedriger Frequenz (unter 45) Impulse gegeben und daraufhin hat sich dann mein Herz wieder beleidigt gefühlt und ist dann wahrscheinlich wieder durcheinander gekommen und wieder ins Flimmern gefallen.

Habe mir jetzt erstmal die Frequenz auf 35 runtersetzen lassen. Habe nun natürlich wieder Angst das mein Herz dann auch so langsam wird und der Schrittmacher wieder evntl. ein Kammerflimmern provozieren könnte. Letztes Jahr hat man mir die Frequenz extra höher gesetzt, weil man davon ausgegangen ist, das mein Herz mit den langsamen Frequenzen wohl zu kämpfen hat. Ist wahrscheinlich auch so. Denn alle Schocks sind bisher quasi immer im Schlaf aufgetreten.

Mein Kardiologe überlegt nun einen 2 Kammer Defi zu installieren (bisher habe ich nur einen 1 Kammer). Wo dann der Schrittmacher die Frequenz konsequent hochhalten soll auf ca. 55-60 Schlägen. Dies wollte er dann aber nochmal mit einem Elektrophysologen besprechen. Ist natürlich auch wieder ein Eingriff direkt am Herzen. Und ob das die Lösung aller Probleme ist?

Erst wollte eher mit Antidepressiva verschreiben um auf die Nerven einzuwirken, aber das hatte eher sich dann wieder anders überlegt bei der Auswertung der aktuellen Schocks. Er ist auch ein wenig ratlos, habe ich so das Gefühl, aber dennoch bemüht. Der Kollege der mit in der Praxis sitzt leider nicht so. Und man weiß leider nicht genau an wen man dort wann gerät...

Naja Donnerstag geht es nach Münster. Noch erhoffe ich mir was davon. Ich bin mal gespannt. Hoffentlich nicht wieder irgendwelche Tabletten mit Nebenwirkungen die dann doch wieder nichts bringen...

Gruß,
Sebastian

Re: SHORT QT

#20
Ein Einkammerdefi kann die Frequenz aber genauso konstant hochhalten. Der Unterschied ist, daß Vorhof und Kammer gezielt hintereinander stimuliert werden können, sodaß unter Schrittmacherstimulation der Vorhof nicht erst nach der Kammer kontrahiert. Mit welcher Begründung soll bei dir aufgerüstet werden?


____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern