Re: SHORT QT

#22
Das aufgerüstet wird, steht aber noch in den Sternen.

War diese Woche in der UKM. Also die genetische Auswertung ist weiter ohne Ergebnis. Aber beim genauen auswerten und vergleichen zwischen Ruhe und Belastungs EKG zeigt das ich wohl an SHORT QT leide.

In der Belastung ist meine Frequenz annährend normal und in Ruhe halt nicht.

Erst sprach man das man das ganze mit einem Katheter untersuchen wolle. Jetzt siche ich aber auf Abruf zuhause und warte darauf das ich angerufen werde, damit ich stationär aufgenommen werde. Im UKM will man mich nun aber erstmal nur neu einstellen mit Medikamenten.
Höchstwahrscheinlich mit Flecainid und dann gleich mit 300 MG. mir graut es jetzt schon vor den Nebenwirkungen. Habe es schon einmal mit einer höheren Dosis versucht. Hatte dann gleich Kopfschmerzen, Schwindel, Schläfrigkeit und Unwohlsein. Zudem habe ich seit ner Zeit eh so eine empfindliche und träge Verdauung.

Und auf meine Frequenz wird sich so eine Dosis ja bestimmt auch nicht so dolle auswirken. Schlafe dann wahrscheinlich mit einer Herzfrequenz von 15... Aber ne da knallt mir der Schrittmacher dann ja wieder einen rein.

Beim auslesen hat man dann auch gesehen das hin und wieder mehrere aufeinanderfolgende Schrittmacherimpulse evntl. zum Kammerflimmern geführt haben...

Naja und das soll dann mit Flecainid alles besser werden? Alternative wäre wohl Chinidrin oder so. Ein Malariamedikament. Würde angeblich auch sehr gut wirken. Habe aber bisher auch nichts gutes davon gelesen...

Am liebsten wäre mir wirklich eine Ablation... Schadhafte Stelle finden ausschalten und alle Probleme vom Tisch. Habe ja manchmal auch tagsüber schon hefitgere Extrasystolen, wo ich mich dann manchmal festhalten muss, weil ich denke das ich sonst aus der Hose fliege...

Gruß,
Sebastian

Re: SHORT QT

#23
Hallo Sebastian,

nachdem ich Deine Probleme schon eine ganze weile verfolge, möchte ich mich nun doch mal einbringen.

Auch wenn ich Long QT habe, scheinen die Probleme doch
ähnlich zu sein.
Ich hatte auch eine sehr niedrige HF ( Tagesdurchschnitt 43 , nachts schon mal 25 ) wenn dann noch Extrasystolen dazu kamen war mir extrem
schwindlig. Letztes Jahr war ich zur Ablation in Dresden ( vorher
ca 12800 VES danach 63 VES am Tag) und der Schwindel ist weg.
Danach habe ich einen 2 Kammer Defi mit Schrittmacherfunktion
bekommen. Wenn der Schrittmacher anläuft, dann spüre ich das auch,
aber ich finde das sehr beruhigend, so weiß ich doch dass das System
funktioniert.
Wenn es dir möglich ist, empfehle ich Dir einen Besuch in der Herzklinik
in Dresden. Der Chefarzt dort gehört zu den besten in Deutschland.
Vielleicht ist ja doch eine Ablation möglich.

LG
Kerstin



Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3

Re: SHORT QT

#24
Moin..,
gute Nachricht... kein weiteres Kammerflimmern mehr seit Ende September...

Ich war ja eigentlich auf Abruf zuhause. Letzte Woche dann der Anruf ich müsste jetzt kommen. Ich mmh sitze aber grad auf der Arbeit und meine Eltern im Urlaub und meine Frau mit der kleinen zuhause, ich bräuchte aber bestimmt 2-3 Stunden bis ich Fahrer usw. organisiert habe. Dann kam als Antwort das das Zimmer jemand anders bekommt. Habe ich dann hingenommen. Das das so schnell gehen muss, hätte ich nicht gedacht. Ich dachte, ich hätte schon einen halben Tag Zeit oder vlt. einen ganzen. Die Tasche hatte ich ja schon gepackt, hehe... Aber das kam an dem Montag zu ungünstig. Und nun habe ich bis zu diesem Montag gewartet, dann wieder ein Anruf aus Münster.

Man fragte mich ob ich einfach damit einverstanden wäre am 28.10. als festen Termin zur Einweisung zu nehmen. Habe ich dann natürlich gerne angenommen. Ist so ja viel besser zu planen. Habe ja hier schließlich eine nicht so einfache 6-wöchige Tochter, einen Vollzeitjob und ein großes Haus wo immer was anfällt, hehe...

Dann warten wir mal ab, was dann so passiert. Fühle mich diese Tage aber nicht so prickelnd. Habe eine heftige Erkältung und glaube manchmal das mein Herz Achterbahn fährt...

Gruß,
Sebastian

Re: SHORT QT

#25
So, ich bin schon wieder zurück von meinem stationären Aufenthalt in der Uni. War 5 Tage dort.
Erst war man sehr zuversichtlich das man die Extrasystolen mittels Ablation veröden kann. Leider sind während meines Aufenthalts keine Extrasystolen aufgetreten und somit konnte nicht eingegrenzt werden, woher sie kommen.

Dann hat man mich relativ zügig auf Cordichin eingestellt... Kennt das jemand? Eine Mischung aus Chinidin und Verapimil. Ist wohl ein älteres Medikament aber anscheinend für die Behandlung von Short QT ganz gut. Nehme die Dosis von 3 Stück am Tag. Wobei das schon bisschen heftig ist, denke ich. Mein QT Wert hat sich jetzt natürlich verlängert auf 400MS. Vorher knapp 300. Das soll wohl helfen. Aber immer wieder, wenn ich so aus einer sitzenden Position aufstehe, ein paar Schritte gehe, kommt plötzlich ein komisches Gefühl von Schwindel und eine Art Herzklopfen aber kein Herzrasen oder so. Geht aber dann auch wieder ganz schnell weg. Aber fühlt sich schon sehr unangenehm an. Habe Anfang Dezember wieder einen Termin zur Sprechstunde in der UKM.

Hatte eigentlich schon das Gefühl das während meines Aufenthalts Extraschläge da waren, aber es gab nichts auffälliges beim Langzeit EKG. Naja, bilde ich mir die Extraschläge ein? Naja, wenn sie zum Kammerflimmern führen, müssen es ja echte sein.

Im Moment geht es mir doch sonst relativ gut, aber irgendwie bin ich mir relativ sicher, dass die Behandlung mit dem Cordichin das Kammerflimmern noch nicht ausmerzt.

Habe heut auch nochmal ein Langzeit EKG bekommen für 4 tage... Aber nur ein 5 Kanal. Ob es was bringt... Wir werden sehen...

Was mich immer so deprimiert hatte, waren viele andere Patienten mit Herzrhythmusstörungen, wo es alles so klar war. Ja, hier an der Stelle sind die Rhythmussprobleme, Ablation zack ab nach Hause, fertig... Warum findet man bei mir nicht mal den Schandfleck... ?

Gruß,
Sebastian
cron