Re: Long QT Typ "??" So viele Fragen

#11
Das mit den Zuständigkeiten mag ich nicht so stehen lassen. Ich bin seit Jahren nicht mehr beim Kardiologen gewesen, sondern lasse alles in "meiner" Kardiologischen Abteilung in der Klinik checken. Von der Medikation über Funktionsprüfungen, Ekgs jeder Art bis zur Defi-Auslese.

Bei einem komplexen Krankheitsbild wie dem meinen möchte ich nicht einen Hausarzt, einen Niedergelassenen Kardiologen und die Klinik koordinieren müssen. Jahrelang bekam ich unterschiedliche Aussagen zur Erkrankung, unterschiedliche Medis, die der eine Doc für toll hielt und der andere für kontraindiziert etc....

Die Klinik, insbesondere die beiden Oberärzte, die meine Erkrankung "begleiten" machen einen hervorragenden Job und ich fühl mich dort in guten Händen, vor allem, weil sich die beiden wirklich auch die Zeit nehmen, die notwendig ist. Auch wenn ich öfter ambulant dort bin hat z.b. Die Krankenkasse noch nie deswegen gemeckert.

Nach der Bündelung der Kompetenz in eine Hand hatte ich das erste mal nach Jahren eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität zu verzeichnen. Die Medis passen, bei Vorfällen jeglicher Art bin ich dort immer schnell und unkompliziert im Behandlungszimmer oder gleich im OP.

Es muss also jeder für sich selbst organisieren, wie und von wem er sich behandeln lässt.....schlussendlich entscheidet immer noch der Patient, wie mit ihm verfahren wird


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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Re: Long QT Typ "??" So viele Fragen

#12
Danke,

Du sprichst mir aus der Seele, zum Glück muss ich außer zu OP's gar nicht mehr ins Herzzentrum, mein Kardiologe hat alle Geräte zum auslesen da. Mein einziger Kontakt bleibt dort zur Telemedizin (so weiß ich am nächsten Tag schnellstmöglich ob es ein Schock war und ich noch Auto fahren darf). Wenn man 5 Stellen zu einem Thema koordinieren muss ist das furchtbar anstrengend, ich habe mir auch einen Hausarzt gesucht, der selbst mal im Herzzentrum gearbeitet hat, er hat also immer das Wissen im Hintergrund und vor allem kann er mir Sachen super erklären...

Mittlerweile plagen mich seit Tagen nachts Angstattacken, ich wache zitternd und ziemlich benommen auf... Werde wohl mal wieder beim Psychsomatiker antanzen, das habe ich vor Jahren schon mal durch :/

Viele Grüße nach Stallwang, meine Oma hat dort mal gewohnt ;)

Re: Long QT Typ "??" So viele Fragen

#13
Es wird sehr unterschiedlich gehandhabt ENIGMO.

Hier in HH und auch damals in Berlin war alles ausgegliedert und dem niedergelassenen Arzt überlassen, die Implantationsklinik kontrolliert nur den Defi alle 6 Monate und gibt Hilfestellung bei Problemen, die der Kardio nicht lösen kann.

Viele wundern sich nur darüber, dass dies bzw viele Kliniken nicht machen !!


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Long QT Typ "??" So viele Fragen

#14
Birgitt, du verallgemeinerst oft sehr schnell!
Zitat Birgitt: "für Ultraschall, Belastungs-oder 24h-EKG ist dein niedergelassener Kardiologe zuständig, nicht das implantierende KH."
Das stimmt so nicht.

Bei mir läuft es wie bei enigmo. Ich werde auch durchgängig im Herzzentrum behandelt, Defiauslese, Belastungs-oder 24h-EKG, Änderung der Medikation usw.laufen alle dort in einer Hand.Wenn es Auffälligkeiten gibt, wird der Oberarzt gerufen, der implantiert hat und dieser entscheidet dann, was passiert.Macht bei meinem seltenen Krankheitsbild auch Sinn.Ich habe keinen separaten Kardiologen und mein Hausarzt entscheidet diesbezüglich gar nichts.Der macht das, was die Klinik festlegt.
Aber auch andere Patienten, teilweise von weit her, kommen extra für diese speziellen Untersuchungen ambulant hierher.
Es existieren also sehr unterschiedliche Möglichkeiten, sich behandeln zu lassen.
Beim Hausarzt und niedergelassenen Kardiologen oder beim Hausarzt und innerhalb einer spezialisierten Klinik.



Re: Long QT Typ "??" So viele Fragen

#15
    Zitat: Anett
    Birgitt, du verallgemeinerst oft sehr schnell!
    Zitat Birgitt: "für Ultraschall, Belastungs-oder 24h-EKG ist dein niedergelassener Kardiologe zuständig, nicht das implantierende KH."
    Das stimmt so nicht.

    Bei mir läuft es wie bei enigmo. Ich werde auch durchgängig im Herzzentrum behandelt, Defiauslese, Belastungs-oder 24h-EKG, Änderung der Medikation usw.laufen alle dort in einer Hand.Wenn es Auffälligkeiten gibt, wird der Oberarzt gerufen, der implantiert hat und dieser entscheidet dann, was passiert.Macht bei meinem seltenen Krankheitsbild auch Sinn.Ich habe keinen separaten Kardiologen und mein Hausarzt entscheidet diesbezüglich gar nichts.Der macht das, was die Klinik festlegt. Aber auch andere Patienten, teilweise von weit her, kommen extra für diese speziellen Untersuchungen ambulant hierher. Es existieren also sehr unterschiedliche Möglichkeiten, sich behandeln zu lassen. Beim Hausarzt und niedergelassenen Kardiologen oder beim Hausarzt und innerhalb einer spezialisierten Klinik.

ich verallgemeiner garnix, ich spreche nur aus meiner Praxis (wie ich es persönlich und im RD erlebe).

Mag bei dir oder Enigmo anders sein, spreche ich auch nicht ab, aber ich habe es persönlich anders erlebt, erst recht wenn es sehr große Unikliniken sind, da sind *Spezialfälle* nix besonderes !!


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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Re: Long QT Typ "??" So viele Fragen

#16
[quote:Anett]Birgitt, du verallgemeinerst oft sehr schnell!
Zitat Birgitt: "für Ultraschall, Belastungs-oder 24h-EKG ist dein niedergelassener Kardiologe zuständig, nicht das implantierende KH."
Das stimmt so nicht.

@Anett
Stell dir mal vor,alle (ist nur ein Gedankenspiel) Herzpatienten würden für Ultraschall etc.p.p. in die Klinik gehen.
Was sollen dann die Niedergelassenen Kardio´s machen?
Ihre Praxis schließen?
Was ist mit den Orthopäden?
Alle Patienten in die Klinik zur Sprehstunde?
Ist doch Quatsch.
Das ließe sich ja endlos lange weiterspinnen.
Klar,es gibt Fälle,die in die Kliik gehören.
Aber für solche 08/15 Untwersuchungen muß man die Kliniken wirklich nicht belasten.
Kleines Beispiel...
Ich war letztes Jahr Implaniert worden und muß alle 3 Monate zur Defikontrolle.
Die ersten habe ich in der Implantierenden Klinik gemacht.
Anfang des Jahres habe ich die Kontrolle in unserem Ort im Kh. gemacht. Und auch nur,falls ich als Notfall eingeliefert werde haben di meine Akten.
Zumindest ist das meine Hoffnung.
Als ich zur Sprechstunde erschien war ich erschrocken,wie viele Leute zur Kardiosprechstunde wollten.
Ich nahm also Platz und kriegte mit,das die Ärzte auch nebenbei Notfälle
dabei hatte.
Kann das denn Sinn der Übung sein?
Alle in die Kliniken,wo die Ärzte eh schon überlastet sind?
Die Kardios in ihren Praxen haben ihre Approbation sicher nicht bei Ebay erstanden.
Ergo können sie auch bestimmt so ziehmlich alles Behandlen und Untersuchen,was ihr Fachbereich betrifft.
Bis auf irgendwelche Spezialuntersuchungen natürlich.
Wir reden hier von EKG und Ultraschall usw.

Re: Long QT Typ "??" So viele Fragen

#17
@ ikke: Dein Gedankenspiel geht schon sehr an der Realität vorbei.Es ist doch eher so, dass viele Patienten oftmals sehr, sehr lange auf einen Termin in einer Kardiologischen Praxis warten.Ein halbes Jahr oder länger ist da keine Seltenheit.Von Praxisschliessungen, weil alle in die Klinik gehen kann keine Rede sein.
In meinem konkreten Fall ist es so, dass ich nun einmal in einem Kompetenzzentrum für die Behandlung seltener/genetisch bedingter Herzerkrankungen gut aufgehoben bin.Es existieren an den großen Herzzentren auch spezielle EMAH-Ambulanzen für Erwachsene mit angeborenen Herzerkrankungen.Die werden von Kind bzw.Diagnosestellung an angehalten, sich dort kontinuierlich vorzustellen und behandeln zu lassen.
Wenn ich mit meiner CPVT zu einem Kardiologen in eine Kardiologische Praxis gehen würde, könnte es mir passieren, dass der mit meiner Erkrankung, die nur 1 von 10000 Menschen hat, gar nichts anfangen kann.Weil er noch nie einen Patienten mit diesem Krankheitsbild in seiner Praxis hatte.
Was ich sagen will ist, dass es Patienten gibt, die seltene oder komplexe Erkrankungen haben, bei denen es durchaus Sinn macht, alles unter einer Leitung in einer spezialisierten Klinik machen zu lassen.Das erspart auch Mehrfachuntersuchungen beim Hausarzt und/oder niedergelassenen Kardiologen und damit Geld.
Solange es Kliniken wie die meine gibt, die in jeder Patientenvorlesung und in jedem Herzseminar um Patienten werben und diese explizit dazu ermutigen, sich dort vorzustellen, finde ich es in Ordnung, wenn die Leute das auch so machen.Ist halt auch ein Wettbewerb zwischen den verschiedenen Leistungserbringern.Und letztendlich regelt sich das meistens von selbst :gute Praxis...viele Patienten, schlechte Praxis weniger Patienten, dafür dann mehr in guter Klinik.Hat die Klinik einen schlechten Ruf, bleiben die Patienten eher aus.



Re: Long QT Typ "??" So viele Fragen

#18
Guten Morgen zusammen,
bei mir ist es mit den Zuständigkeiten so ne Misch-Masch-Geschichte.
Diagnostik im Rahmen der Feststellung/engeren Begleitung während meiner Eventrekorderzeit war Kliniksache; Genetik wurde über die Klinik vermittelt, Implantation ist klar & Defikontrollen sind weiterhin Kliniksache geblieben.
Akute Beschwerden, LZ-EKG, TTE & Betablocker verordnen läuft aber zunächst über den Niedergelassenen.
Bei mir klappt die Koordination bzw. dass ich auseinanderhalten kann, wer wann was bei mir zu tun hat, ganz gut. Allerdings gibt es eine Kooperation zwischen der Praxis und der Klinik.
Ehrlicherweise muss ich aber sagen, dass diese Mix-Geschichte auch nur gut funktionieren kann, wenn man als Patient selbst den Überblick behalten kann & die Situation ist ja nicht jedem und immer gegeben.
Bei gezielten technischen Rückfragen bzgl. ICD & anderer Diagnostik z.B. kams zu Missverständnissen. Es war nicht klar, wer sich jetzt mit der Firma in Verbindung setzt. Letztlich habe ich es dann selbst über Vitamin B gemacht. Da ist es schon wesentlich angenehmer, wenn man nur 1 Ansprechstelle hat.

Es kommt halt drauf an, welches Krankheitsbild man hat & welche Klinik es ist - Uni, kommunal, privater Träger?. Da spielen ja Ermächtigungen bestimmter Ambulanzen eine Rolle. An Unikliniken sind die Ermächtigungen meist wesentlich großzügiger. Routine-LZ-EKG ginge z.B. in meiner Klinik (privater Träger) gar nicht, weil die Ermächtigung für Kassenpatienten sich nur auf die Defikontrolle bzw. Diagnostik bei Fehlfunktion oder Aggregatwechsel/Implantation bezieht.

Ich denke, es muss jeder für sich selbst entscheiden, wie man am besten auf sich aufpassen (lassen) kann. Aber schwierig ist dieses Thema schon, find ich.

Viele liebe Grüße
Linchen



LinchenT
LQTS mit S-ICD
LinchenT
LQTS mit S-ICD

Re: Long QT Typ "??" So viele Fragen

#19
Mal zu den Zuständigkeiten. Es hat doch gar nicht jeder einen niedergelassenen Kardiologen. Abgesehen davon, dass glücklicherweise die Frau meines Hausarztes als Internistin ultraschallen konnte, war meine richtige kardiologische Betreuung über 10 Jahre lang in dem »implantierenden« Krankenhaus. Facharzttermine kriegt man auch gar nicht überall zeitnah.



Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n