Long QT Typ "??" So viele Fragen
Verfasst: 27. Mai 2017, 12:19
Hallo ihr Lieben!
Ich bin neu hier und ringe mich nach vielen Jahren allein mit meiner Krankheit dazu durch einem Forum beizutreten, das erste Mal überhaupt in meinem Leben.
Die Diagnose LQTS bekam ich mit 14 von Professor Ulmer in Heidelberg. Dank guter Kontakte meiner hier behandelnden Kinderärzte wurde ich dort eingehend untersucht. Ich bin Indexpatient, niemand in meiner Familie ist symptomatisch auffällig, allerdings wurde mein Gendefekt auch noch nicht gefunden. Zu meinem Leidwesen wurde ich damals (wohl aufgrund meines Leistungssports) dem Typ 1 zugeordnet. Da meine Anfälle jedoch ausschließlich nachts im Schlaf auftreten tippe ich eher auf Typ 3 oder einen anderen Untertyp? Hat jemand einen Tipp, wo sich nochmal jemand dieser Zuordnungsgeschichte annehmen würde? Ich finde dies für mich ziemlich wichtig zu wissen.
Ich bin mittlerweile 28, meinen ersten Defi bekam ich noch kurz vor meinem 15. Geburtstag. In den letzten 2 Jahren habe ich meinen Lebensretter 6 Mal benötigt, davor nur 1 Mal in 10 Jahren. Als Trigger vermute ich bei mir emotionalen Stress und meinen Hormonhaushalt Ich habe zwei unglaublich süße Kinder (ja, trotz LQTS und Defi kein Problem, sogar Spontangeburten), bin gerade in der Stillzeit und habe unheimliche Angst vor einer Vererbung an meine Kinder. Und diese kommt insbesondere immer dann wieder extrem auf wenn ich einen Schock hatte - wie in der Nacht vor 3 Tagen... Meine Kinder werden einmal jährlich kontrolliert, waren bisher glücklicherweise unauffällig.
Welche Lebenserwartung habe ich eigentlich? Hinterlassen die Schocks Spuren? Mein Kammerflimmern beginnt meist mit einer Extrasystole, Frequenz bis zu >400, wie oft macht ein Herz das mit?
Ich nehme mittlerweile Metoprolol, allerdings vertrage ich Beta-Blocker seit eh und je sehr schlecht, leide häufig unter dem Schrittmachersyndrom und plötzlichem Blutdruck-Abfall, mein nächster Defi wird ein Zweikammersystem, das ist mit meinem Kardiologen schon abgesprochen - OP voraussichtlich 2018. Bis letztes Jahr habe ich jahrelang super ohne Beta-Blocker gelebt (war kadiologisch abgesprochen, da ich sie so schlecht vertrage).
Meine QTc-Zeiten liegen zum Teil bei über 700 ms, ich lag früher im Krankenhaus mit einem Puls von 20 (wach, ansprechbar), meinen Schrittmacher habe ich auf Mindestfrequenz 50 setzen lassen, da ich sonst auch tagsüber oft nicht leistungsfähig bin.
Stressvermeidung liegt mir übrigens nicht, insbesondere da ich nach einem Defi-Schock immer 6 Monate kein Auto fahren darf und mir somit immer die Zeit im Nacken sitzt wenn ich unterwegs bin. Hat jemand einen Tipp?
So viel zu mir, vielleicht kann mir jemand in meinem Wirrwarr an Informationen ein paar meiner Fragen beantworten, ich würde mich sehr freuen.
Viele Grüße
Ich bin neu hier und ringe mich nach vielen Jahren allein mit meiner Krankheit dazu durch einem Forum beizutreten, das erste Mal überhaupt in meinem Leben.
Die Diagnose LQTS bekam ich mit 14 von Professor Ulmer in Heidelberg. Dank guter Kontakte meiner hier behandelnden Kinderärzte wurde ich dort eingehend untersucht. Ich bin Indexpatient, niemand in meiner Familie ist symptomatisch auffällig, allerdings wurde mein Gendefekt auch noch nicht gefunden. Zu meinem Leidwesen wurde ich damals (wohl aufgrund meines Leistungssports) dem Typ 1 zugeordnet. Da meine Anfälle jedoch ausschließlich nachts im Schlaf auftreten tippe ich eher auf Typ 3 oder einen anderen Untertyp? Hat jemand einen Tipp, wo sich nochmal jemand dieser Zuordnungsgeschichte annehmen würde? Ich finde dies für mich ziemlich wichtig zu wissen.
Ich bin mittlerweile 28, meinen ersten Defi bekam ich noch kurz vor meinem 15. Geburtstag. In den letzten 2 Jahren habe ich meinen Lebensretter 6 Mal benötigt, davor nur 1 Mal in 10 Jahren. Als Trigger vermute ich bei mir emotionalen Stress und meinen Hormonhaushalt Ich habe zwei unglaublich süße Kinder (ja, trotz LQTS und Defi kein Problem, sogar Spontangeburten), bin gerade in der Stillzeit und habe unheimliche Angst vor einer Vererbung an meine Kinder. Und diese kommt insbesondere immer dann wieder extrem auf wenn ich einen Schock hatte - wie in der Nacht vor 3 Tagen... Meine Kinder werden einmal jährlich kontrolliert, waren bisher glücklicherweise unauffällig.
Welche Lebenserwartung habe ich eigentlich? Hinterlassen die Schocks Spuren? Mein Kammerflimmern beginnt meist mit einer Extrasystole, Frequenz bis zu >400, wie oft macht ein Herz das mit?
Ich nehme mittlerweile Metoprolol, allerdings vertrage ich Beta-Blocker seit eh und je sehr schlecht, leide häufig unter dem Schrittmachersyndrom und plötzlichem Blutdruck-Abfall, mein nächster Defi wird ein Zweikammersystem, das ist mit meinem Kardiologen schon abgesprochen - OP voraussichtlich 2018. Bis letztes Jahr habe ich jahrelang super ohne Beta-Blocker gelebt (war kadiologisch abgesprochen, da ich sie so schlecht vertrage).
Meine QTc-Zeiten liegen zum Teil bei über 700 ms, ich lag früher im Krankenhaus mit einem Puls von 20 (wach, ansprechbar), meinen Schrittmacher habe ich auf Mindestfrequenz 50 setzen lassen, da ich sonst auch tagsüber oft nicht leistungsfähig bin.
Stressvermeidung liegt mir übrigens nicht, insbesondere da ich nach einem Defi-Schock immer 6 Monate kein Auto fahren darf und mir somit immer die Zeit im Nacken sitzt wenn ich unterwegs bin. Hat jemand einen Tipp?
So viel zu mir, vielleicht kann mir jemand in meinem Wirrwarr an Informationen ein paar meiner Fragen beantworten, ich würde mich sehr freuen.
Viele Grüße