Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#1
Hallo :)
Ich bin 23 und seit Januar (ursprünglich durch eine Herzmuskelentzündung) regelmäßig beim Kardiologen.

Auch nach ausgeheilter Herzmuskelentzündung habe ich bisher in jedem Ekg eine zu lange QT Zeit. Und nach dem Belastungsekg nach der 4. Minute in Ruhe lag mein Höchstwert nun bei 520ms. Mein Arzt sagte nun schon mehrfach, dass er das Long QT Syndrom bei mir vermutet. Bisher hatte ich allerdings keine Symptome (Gottseidank). In nächster Zeit soll ich auch nach Münster fahren und mich da durchchecken lassen, da die Ärzte sich da wohl mit dem Long QT Syndrom sehr gut auskennen.
Nun habe ich aber herausgefunden, dass zwei Geschwister meiner Mutter im Alter unter 3 Jahren aus ungeklärter Ursache verstorben sind. Das gibt mir zu denken und macht mir schon ein bisschen Angst...
Mir ist klar, dass ich erst einen Gentest machen muss, aber mich würde trotzdem interessieren, ob man sich auch ohne Symtome einen Defi setzen lassen kann - sofern ich wirklich ein Long QT Syndrom habe.

Ich mache mir echt Gedanken :(

Liebste Grüße und bitte haltet mich nicht für verstört wegen meiner Angst :D
Staerki

Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#2
Hallo staerki,

ich behaupte mal, dass Dich hier keiner für verstört hält.
Sonst wären das alle anderen auch.

Ein Defi bei Long QT ohne Symptome ist generell möglich aber nicht
immer nötig. Es gibt verschiedene Typen von Long QT die nur durch
einen Gentest bestimmbar sind. Bei Typ 1 und 2 kommt es häufig zu
Synkopen, aber meist passiert sonst nicht viel, deshalb wird eher
vom Defi abgeraten. Bei Typ 3 gibt es meist nur wenig Rhythmusstörungen
die man nicht unbedingt merkt, aber dann ohne Vorwarnung
Kammerflimmern. Deshalb wird eher zum profilaktischen
Defi geraten.
Bei den anderen Typen kenne ich mich leider nicht so gut aus, aber
da kann Dir sicher das WWW weiterhelfen.

Zusätzlich habe ich die Erfahrung gemacht, dass jeder Arzt das
Long QT unterschiedlich einschätzt und die Familien-Geschichte
anders bewertet.

Von der Klinik in Münster habe ich schon häufiger in Zusammenhang
mit Long QT gehört, und bisher auch immer positiv.
Deshalb denke ich, dass du dort gut aufgehoben bist.

LG
Kerstin


P.S. Es wäre schön, wenn Du dein Profil soweit erstellst,
dass man weiß, ob du Männlein oder Weiblein bist. ;-)



Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3

Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#3
Danke für die Info! :)

Ups, dann hol ich das mit dem Vorstellen mal nach :)

Ich bin weiblich und 23 Jahre alt und komme aus Niedersachsen aus der Nähe von Cloppenburg (ein kleines Mini-Kaff, hihi ).
Momentan studiere ich nach einer landwirtschaftlichen Ausbildung Agrarwissenschaften in Osnabrück - mal was anderes! :D

Jetzt zu meinem "herzigen Problem":
Ich hatte im Januar durch eine verschleppte Erkältung eine Herzmuskelentzündung, die ich bis Anfang April überstanden hatte (das Ganze wurde durch ein MRT abgesichert). Doch blieb die übertrieben lange QT- Zeit. Mein Arzt gab mir aber wieder grünes Licht für Sport (Ich bin schon immer sehr sportlich) - allerdings soll ich nicht an meine Grenzen gehen und alle 4 Wochen nochmal zur Kontrolle vorbeikommen.
Gesagt getan, ich war Montag da, das Ruhe EKG war wie immer mit langer QT- Zeit. Ich habe dann ein BelastungsEKG gemacht und hier hatte 4 Minuten nach der Belastung eine wohl extrem lange QT- Zeit (520ms).
(Leider weiß ich nie die Zeiten vom Ruhe-EKG, ein Arzt sagt mir immer nur, dass sie zu lang sind, ich muss nächstes Mal nachfragen!)
Mein Arzt fragte daraufhin nach familiären Todesfällen. Das habe ich mir gestern bei meiner Oma nachgefragt und die sagte, dass sie zwei Kinder hatte, die beide schwerhörig waren. Diese besagten Kinder starben aber im Alter von unter drei Jahren aus ungeklärter Ursache (Jervell Lange Nielsen- Syndrom?). Achja, ich bin nicht schwerhörig.

Jetzt bin ich ein klein wenig nervös, muss ich sagen. :D
Aber ich versuche einfach ruhig zu bleiben, schließlich hab ich mit meinem Herz auch schon 23 Jahre "überlebt", deshalb werde ich wohl nicht morgen umfallen *schuck*

Bisher hatte ich gar keine Symptome wie Ohnmacht oder so. Ich war bisher sehr sportlich und habe Leistungssport betrieben. Ich reite gerne (eigenes Pferd) und bin ansonsten auch viel schwimmen und beim Fitnessstudio. Ich hoffe, dass ich das alles nicht ändern muss, falls meine Diagnose echt Long QT- Syndrom heißt...

Sonnige Grüße,
Staerki :)

Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#4
Hallo Staerki,

mir ist kein Long QT Typ bekannt, bei dem man
keinen Sport treiben darf. Im Gegenteil!
Allerdings soll Kraftsport vermieden werden und dafür lieber
Ausdauersport betrieben werden.

Da du bisher keine Probleme hast, solltest du erst einmal
ruhig bleiben. In einem früheren Beitrag hier geht es um
die positiven Nebenwirkungen von Progesteron bei
Rhythmusstörungen ( das ist in den meisten Anti Baby Pillen).

Meine Tochter (24) hat von mir das Long QT geerbt.
Da es aber in unserer Familie nur Todesfälle im Alter
zwischen 40 und 50 Jahren gab, hat sie zusammen mit ihrem
Kardiologen entschieden mit dem Defi noch zu warten.
Statt dessen hat sie einen Event-Recorder implantiert bekommen.
So kann genauestens kontrolliert werden ob es Veränderungen gibt
und danach entschieden werden.
Das könnte ja vielleicht auch noch eine Alternative für dich sein.

LG
Kerstin



Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3

Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#5
Danke für deine aufmunternden Worte. :)

Ich habe jetzt 'nen Termin für den 22.06. für die genetische Analyse bekommen. Dann seh ich mal weiter. Mal abwarten, was dabei rauskommt. Vorher bleib ich erstmal ruhig und mach einfach weiter wie vorher (hat 23 Jahre lang ja schließlich auch schon geklappt *lach*)

Ich halte euch auf dem Laufenden! :)

Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#6
Hallo, also ich habe LQT2 und einen Defi implantiert bekommen, weil ich jeweils Wochen bis Monate nach der Schwangerschaft schwere Herzbeschwerden hatte. Das Mittel der Wahl sind Betablocker. In meiner Verwandschaft sind keine Todesfälle aufgetreten, aber der Gendefekt wurde bei mehreren entdeckt. Einige wurden mit Betablockern versorgt. Eine Cousine hat auch einen Defi erhalten. Ich war seinerzeit in Münster, meine beiden Töchter haben keine Genmutation.

LG Franzi



Long QT Defi seit 1999

Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#7
Mal ein Update von mir :)

Ich war jetzt beim Genetiker (in Osnabrück übrigens: "Diagenos" für medizinische Humangenetik) und die sagten nach den beiden unerklärlichen Todesfällen in meiner Familie ist es lohnenswert, eine genetische Analyse vorzunehmen. Habe jetzt Blut da gelassen und kann jetzt nur noch warten.
Leider ist sowas wohl eecht teuer (10-12000 Euro mind.) und deshalb wird das jetzt quartalsweise langsam abgeknuspert. Wobei zuerst die häufigsten Formen abgecheckt werden und man sich dann langsam durcharbeitet bis man dann eventuell (hoffentlich nicht) etwas findet.

Bin bisher immernoch super gut drauf und hoffe, dass es auch so bleibt. :D

Sonnige Grüße (:



23 Jahre alt, Myokarditis gehabt, nach 4 Monaten war alles wieder gut, jedoch ist lange QT-Zeit aufgefallen, nun Verdacht auf Long QT...

Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#9
Die Leute bei Diagenos sagten, sie schreiben einen Brief an die KK und klären das.

Naja, n Defi... Ich bin noch nie umgefallen oder so, ich habe ein gesundes Herz bis auf die QT Zeit halt.. Ich weiß nicht, ob ich n Defi will...
Hab Dienstag noch n Termin bei meinem Kardiologen, werde ihm berichten und mal gucken, was er dazu sagt.



23 Jahre alt, Myokarditis gehabt, nach 4 Monaten war alles wieder gut, jedoch ist lange QT-Zeit aufgefallen, nun Verdacht auf Long QT...

Re: Ohne Symptome Defi einsetzen lassen möglich?

#10
Mooiin :)

Ich komme gerade von meinem Kardiologen. Er sagt, ich soll monatlich zum EKG vorbeikommen (!), sodass wir das im Auge behalten. Oh man.

Jedenfalls sagte er, er würde mich gerne (mit dem genetischen Befund) nach Bad Oyenhausen ins Herzzentrum schicken. Falls vorher was passiert, soll ich auch schon vorher hin.
Oh je, ich fühl mich richtig krank, obwohl ich gar nichts hab (nur Verdacht halt).
Was meint ihr dazu?



23 Jahre alt, Myokarditis gehabt, nach 4 Monaten war alles wieder gut, jedoch ist lange QT-Zeit aufgefallen, nun Verdacht auf Long QT...