Hallo, ich möchte mich wieder melden da mein Befund aus Münster angekommen ist.
Erstmal hoffe ich, es geht allen soweit gut und wir überstehen diese Krise - mental sowie körperlich, fühlt euch alle gedrückt!
Nun zum Befund,
Es handelt sich um eine Multi - Gen - Panel Sqeuquenzierung (MGPS) mittels Next-generation Sequencing.
Speziell ging es wohl in Richtung Long QT, aber es stehen fast 174 Kardiovaskuläre Gene auf dem Befund.
Genauer analysiert wurden bei mir KCNQ1,KCNH2,SCN5A,KCNE1,KCNJ2,CACNA1C,CAV3,TRDN,CALM1.
Dort wurde keine Mutation festgestellt.
Meine EKG - Veränderung (Biphasische T - Welle/TU - Verschmelzungswelle/gehöckerte T - Welle/flache T - Welle) lässt sich nicht erklären.
Interessant ist auch, ich habe früh ein völlig normales EKG, wie aus dem Lehrbuch.
Meine QTC hat die 460ms bisher bei allen EKG´s nicht überschritten, Synkopen gab es keine.
Die Meinung der Gelehrten am Anfang: "Sie haben eine genetische Herzkrankheit."
Die Meinung mittlerweile aus anderen Spezialkliniken: "Sie haben eine starke vegetative Dystonie, das erklärt, wieso früh alles gut, und am Abend EKG - Veränderungen auftreten.."
Des Weiteren:
Meine Mutter bekam vor 2 Wochen ein EKG - befundlos, meine Schwester ein EKG - befundlos, beide ein 24h EKG - befundlos, mein Vater ein EKG - befundlos.
Meine Schwester/Mutter spüren wie gesagt ihre HRST, sind jedoch nicht umgefallen oder sonst was.
Nun, was soll ich sagen, ich weiß nicht was ich habe - ob ich überhaupt etwas habe oder ob mein Herz durch jahrelanges Übertraining, Belastungen EKG - Veränderungen durchleben musste.
Des Weiteren leide ich stark an ADS, was die Gelehrten immer mehr in Richtung vegetative Dystonie getrieben hat.
Mir ist es mittlerweile egal, ich habe alles getan, einfach alles.
Ich war in mehreren Spezialklinken, habe unzählige Ärzte gesprochen, Befunde monatelang abgewartet, erhalten, wieder abgewartet, 2 Horror EPU´s hinter mir.
Von "Sie werden sterben" bis hin zu "Sie haben eine Macke(einige Doc´s hielten mein EKG in der Hand und meinten es sähe Prima aus, trotz auffälliger T - Morphologie)" habe ich alles gehört.
Ärzte - sobald sie mit der allgemeinen Schulmedizin nicht mehr weiterkommen - flüchten sich in immer absurdere Aussagen. Es MUSS zu erklären sein, alles andere ist nicht zu aktzeptieren, so kam es mir zumindest vor.
Letztlich, nein, wir können nicht alles erklären, niemand kann das.
Ich habe die schlimmsten Ängste durchlebt nach derartig unsensiblen Aussagen die nicht mal bewiesen worden sind.
Ich habe das Vertrauen in den eigenen Körper verloren, ja sogar die Liebe zum Leben.
Den Abschlussbefund aus Münster habe ich jetzt schon 2 Wochen hier, habe lange überlegt nochmal etwas dazuzuschreiben.
Letztlich ja, mitunter sitzt gerade auch ein junger Mensch am Rechner und googelt vom Krankenbett aus die vermuteten Diagnosen der Ärzte und stößt auf dieses Forum.
Es ist beeindruckend was man heute alles untersuchen und Leisten kann und ich bin dankbar für die Möglichkeiten in diesem Land.
Dennoch hat mich diese Antwortensuche unheimlich viel Kraft gekostet, musste mein Studium vorerst beenden und bin in der Arbeitslosigkeit gelandet.
Ich versuche jetzt - mit dieser Ungewissheit zu leben.
Danke für eure netten Worte, wer Fragen zu irgendetwas hat kann mich gerne anschreiben