Re: Hilfe für Neulinge beim QT-Syndrom

#11
Hallo,

ich war auch der totale Tablettenmuffel. Ich muss jetzt mehrere verschiedene Tabletten schlucken. Betablocker, Blutverdünner,... egal.

Nebenwirkungen habe ich keine beobachtet, was mich nervt ist das man regelmäßig zum Arzt gehen muss um die Tabletten verschreiben zu lassen. Sonntags fülle ich dann halt immer die Kästchen für Morgen/Abend auf, was unglaublich viel Müll produziert. Manchmal helfen die Kinder mit beim einsortieren.

Ich hinterfrage die Tabletten, Defi und sonstiges nicht mehr großartig. Das hat mich dann eher verrückt gemacht. Ich verfolge ganz grob was ich da schlucke, überlasse die Verantwortung aber den Ärzten. Die Medikamente bekomme ich (Ausnahme) Blutverdünner wohl weil man damit bei meiner Behinderung im Schnitt wohl länger lebt (meine Interpretation).

Mein Defi nehme ich kaum wahr. Ist ein S-ICD den man halt spürt wenn man auf der linken Seite liegt. Sicher findet man im Netz auch negative Berichte zu allem. Ich kann aber echt keine negative Beeinflussung durch ihn in meinem Leben finden, außer das wir den Induktionsherd abschaffen mussten.

Ich hab Mal einen guten Beitrag von einem Arzt gelesen. Am längsten überleben die Patienten die brav die Medikamente nehmen die Untersuchungen mit machen, ihre Krankheit aber nicht zu ernst nehmen. Wenn ich zu sehr gestresst bin verschiebe ich den Lebensmittelpunkt, Hobby zur Ablenkung wirkt Wunder.

LG

Löwenzahn

Re: Hilfe für Neulinge beim QT-Syndrom

#12
Also, ich habe trotz Betablocker (95mg Metropolol) den ich seit 1995 einnehme beste Blutwerte. Der Körper gewöhnt sich daran und ich denke, dass durch die Einnahme keine Episoden mehr aufgetreten sind. Ich achte auch sehr auf Medikamente, die die QT Zeit verlängern.
Aber das bekommt man mit der Zeit alles ganz gut hin.

LG franzi

Re: Hilfe für Neulinge beim QT-Syndrom

#13
Alles klar, und vielen Dank!
Dann bleibt mir wohl erstmal nichts anderes übrig als einfach zu warten und zu hoffen.
Kann ich denn mit Betablocker oder Defibrilator alles ganz normal machen? Also auch Sport? In meinem Fall Hotiron Kraftausdauertraining?
Ich habe gelesen das sich Bettblocker auf das Gewicht und die Psyche auswirken. Hat dazu jemand Erfahrungen ?

Liebe Grüße

Verena

Re: Hilfe für Neulinge beim QT-Syndrom

#14
Also bei mir haben sich die Betablocker nicht auf Gewicht oder Psyche ausgewirkt.
Beim Thema Sport gibt es nur geringe Einschränkungen. Nicht geeignet sind Kontaktsportarten wie Boxen, Rugby und ähnliches sowie übermäßig viele Armbewegungen über Schulterhöhe (wegen der Belastung des Defi Kabels).
Ich mache z.B. Spinning, Inline-Skaten, Skifahren, Radfahren, Gerätetraining, Gymnastik und Schwimmen ohne größere Einschränkungen.

Re: Hilfe für Neulinge beim QT-Syndrom

#15
Hallo hier bin ich wieder...
Mein Gentest ist da und ich habe zu 75% kein lqts.
Trotzdem ist meine qt Zeit verlängert.
Beim cardiologen hat mein Herz total verrückt gespielt und das EKG war voll mit Extrasystolen.
Die qt Zeit lag diesesmal bei 490 ms.
Beim langzeit EKG war die Zeit bei 520 ms.
Jetzt muss ich am 10.01.19 ins MRT um weiter zu schauen.
Kann mir jemand sagen, was sonst der Grund sein könnte für diese Verlängerung?
Und warum ist der Gentest nur 75% sicher?
Was ist mit den restlichen 25%?
Ich danke euch für eure Hilfe.

Liebe Grüße
Verena

Re: Hilfe für Neulinge beim QT-Syndrom

#16
Hallo Verena,

da kann dir wohl nur eine Genetische Beratung weiterhelfen.
Allerdings finde ich die Aussage des Kardiologen doch etwas seltsam.
Bein einer QT-Zeit von 520 ist es meines Wissens ein Long-QT Syndrom.
Ob es nun ein Gendefekt oder erworben ist dürfte keine Rolle spielen.

Und wenn du keine Lakritze oder Anis isst und auch keine Medikamente nimmst,
bleibt eigentlich nur eine angeborene Variante.

Liebe Grüße
Kerstin
Long QT Typ 3