Hallo,
mein Name ist Verena, ich bin 33 Jahre alt und bei mir wurde eine QT Zeitverlängerung festgestellt. Mein Vater ist 1988 mit 26 Jahren am plötzlichen Herztot gestorben. Damals wurde eine Grippe vermutet die sich ins Herz gefressen hat.
Vor einer Woche bin ich einfach so umgefallen und wurde dann im Krankenhaus mit Langzeit EKG überwacht. Echo war TOP! Auf dem normalen EKG sieht man auch nichts ausser die Extrasystolen.
Nur im Langzeit EKG taucht immer wieder die QT Verlängerung auf.
Mein Arzt im Krankenhaus hat mich mit einer Defibrilator Weste entlassen und meinte wir müssen den Gentest abwarten (6Wochen!!!)um weiter handeln zu können und da er mir keine Angst machen möchte, möchte er erst danach mit mir genauer darüber reden.
Der Arzt ist wirklich sehr nett und sehr gewissenhaft. Aber ich habe jetzt natürlich sehr viel Angst und durchforste das ganze Internet.
Heute hat auch noch meine Weste angeschlagen weil anscheinend mein Herz verrückt gespielt hat, obwohl ich nicht umgefallen bin.
Ich hoffe hier ein paar Menschen zu finden, die mir ein bisschen meine Angst nehmen können und vielleicht sowas ähnliches schon durchgemacht haben?
Könnt Ihr mich ein bisschen über die QT Verlängerung aufklären? So für mich als Anfänger in diesem Gebiet...
Muss die QT Verlängerung denn immer das QT Syndrom sein? Oder kann das auch was anderes harmloseres sein?

Ich wäre euch sehr dankbar wenn Ihr mir ein bisschen helfen könntet damit klar zu kommen.
Momentan ist das alles neu und ich bin restlos überfordert damit.

Liebe Grüße
Verena

Hallo Verena,

herzlich willkommen hier im Forum. Als Long QT-ler übernehme ich mal das Begrüßungs Komitee.

Am besten erst einmal ruhig bleiben. Eine verlängerte QT Zeit kann man auch durch verschiedene Medikamente bekommen,
das muss nicht immer angeboren sein. Auf https://crediblemeds.org gibt es eine Liste von Medikamenten die du bei
einem Long-QT Syndrom nicht nehmen darfst, da diese die QT-Zeit verlängern. Bei einem “gesunden“ Menschen können diese
Medikamente aber deine Symptome auslösen.

Wenn dein Arzt gleich einen Gentest angeordnet hat bist du erst einmal in guten Händen und solltest ihm vertrauen.
Im Moment bist du mit der Life-Vest gut versorgt und kannst bis zum Ergebnis des Testes in Ruhe abwarten.
Bis dahin einfach auf Medikamente verzichten, wenn sie auf der Liste stehen und nach Möglichkeit auf
alles verzichten was dich erschrecken könnte.

Das Internet bietet viele Informationen zum Long-QT Symptom, aber solange man den Typ nicht kennt hilft
das meist nicht wirklich weiter.

Nun wünsche ich dir erst einmal gute Nerven beim Warten und
mach dich nicht verrückt.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Verena,

zum QT-Syndrom kann ich dir leider nicht viel sagen. Ich möchte dir aber Mut machen. Die Weste kann für einen eine ziemliche Belastung sein, mir hat geholfen zu akzeptieren und froh zu sein das sie einem im Zweifelsfall einfach das Leben retten kann. Für mich war es komisch und ich musste mich anfangs überwinden alleine wonhin zu gehen. Man fällt nicht gleich um weil die Weste piepst, sondern falls man wegen seinem Herzen umfällt, dann versucht die Weste einen zu retten.

Die Weste zeichnet ja auf und schickt die Daten dann von Zeit zur Zeit an die Firma und das Krankenhaus kann dann auch drauf zugreifen. Wenn wirklich etwas ist/war, dann sollte es sehr wahrscheinlich aufgezeichnet sein.

Bei mir hat die Weste eigentlich nur gepiepst wenn eine Elektrode verrutscht war. Nach 3Monaten mit Weste war das am Ende immer öfter weil die BHs langsam ausgelommelt waren.

Liebe Grüße

Löwenzahn

Hallo Kerstin und Löwenzahn,
vielen lieben Dank für eure Nachrichten.
Ich finde es schonmal schön, dass ich mit meinem Problemen nicht alleine bin.
Vor 2 Wochen wusste ich noch nichtmal das es sowas wie das Long QT Syndrom gibt und habe fröhlich mein Leben gelebt und auf einmal muss ich mich mit etwas auseinandersetzen, was mir wahnsinnig Angst macht.
Ich habe eine 2,5 Jahre alte Tochter und traue mich momentan nicht mehr mit ihr allein zu sein, weil ich Angst habe, dass Die Weste anschlägt und dann meinem Kind dabei was passieren könnte
Großen Respekt vor jedem hier, der sich mit solchen Dingen auseinandersetzen muss.
Ich mache Sport, lebe gesund und achte auf mich. Medikamente nehme ich auch keine...
Und jetzt laufe ich mit so einer Weste rum und muss auf mein Ergebnis warten.
Wie Kerstin schon geschrieben hat... man findet viel darüber im Internet... Aber wenn man nicht genau weiß was man hat und sich mit den ganzen Fachbegriffen nicht auskennt, kann man damit nicht viel anfangen.

Was ich überhaupt nicht gefunden habe und wirklich gerne wüste....
Ist eine QT Verlängerung denn wirklich immer ein QT Syndrom? Oder gibt es da auch harmlosere Krankheiten?
Das würde mir die nächsten Wochen ein bisschen Hoffnung machen.
Ich war noch nie ein Mensch der aufgibt.... und das werde ich auch jetzt nicht tun.
Aber ich muss mich damit auseinandersetzen und wenn der Gentest dann da ist es auch annehmen und damit lernen zu leben. Dafür brauche ich ein bisschen Zeit und Infos und Hilfe.
Vielen lieben Dank auch für die Medikamentenliste.
Ich werde gegebenenfalls darauf achten.
Liebe Grüße
Verena

Hallo Verena,

meines Wissens gibt es eine QT Zeit Verlängerung nur beim Syndrom, oder erworben durch Medikamente.
Da du derzeit keine Medis nimmst, hast du große “Chancen“, dass es ein Long QT Syndrom ist.
Davon gibt es aber mehrere Typen und nicht alle sind gleich gefährlich.
Es ist auch nicht notwendig immer gleich einen Defi zu implantieren, manchmal reichen auch Betablocker.

Also, mach dich jetzt nicht verrückt. Solange du die Fakten nicht kennst, kannst du eh nichts machen.
Ich kann verstehen, dass dir 6 Wochen lang vorkommen, aber die Zeit wird schnell vergehen.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Kerstin,

ok, Danke für die Info.
Du hast recht... mehr als Warten kann ich jetzt sowieso nicht machen.

Löwenzahn mich würde noch was zu der Weste interessieren.
Wenn die Elektroden verrutschen, zeigt der Computer doch an dass du Sie wieder richten musst.
Er sagt doch dann nicht bitte reagieren zu dir oder?
Jetzt hat die Weste bei mir schon 2 mal angeschlagen mit bitte reagieren.
Beim ersten mal habe ich panisch bei der Firma angerufen und die haben das EKG dann ausgewertet und meinten es war ein zu schneller Herzrhythmus.
Den Anruf habe ich mir dann heute gespart.

Vielen lieben Dank auf alle Fälle für eure Antworten.

Liebe Grüße
Verena

Hallo Verena,

bei mir waren es immer nur Elektroden die verrutscht waren oder ähnliches.

Ich war bis zum Entdecken meiner Krankheit (non-compaction) auch immer gesund und es war echt ein Schock plötzlich so eine Weste zu tragen. Ich habe auch Kinder und der kleinste ist etwa gleich alt wie bei dir. Es hat viel Überwindung gebraucht alleine mit Kind wieder wohin zu gehen da ich auch Angst hatte das ich Unmfalle und die Weste angeht und das Kind alleine dasteht.
Aber es hilft nichts zu warten. Lieber das Leben so leben und das beste draus machen. Schlimmer wäre es ja ohne Weste und das jemand einfach so stirbt oder umfällt oder sonst was passiert kann immer sein. Das klingt doof ist aber eher zum Mut machen gemeint. Die Weste oder ein Defi kann einen ja schützen.

Ich kann das Recht einfach schreiben weil ich jetzt einen Defi implantiert habe und bisher nichts passiert ist.

LG

Löwenzahn.

Hallo Verena,
ich wurde vor über 20 Jahren auf LQT untersucht. Ich hatte Herzrhythmusstörungen in der Nacht ausgelöst durch Telefon klingeln. Zunächst wurde alles auf die Psyche geschoben, daher habe ich QT Zeit verlängernde Medikamente erhalten, das wiederum hat erneute Synkopen aus dem Schlaf heraus gefördert. Letztlich habe ich einen Defi erhalten und eine Betablocker Therapie wurde empfohlen. Ich hatte seither keine Episode mehr. Mit einem Defi kann man gut leben, allerdings dauert das halt seine Zeit. Vielleicht kommt bei der genetischen Untersuchung aus raus, dass eine Therapie mit Betablockern ausreicht.

Viel Glück
LG Franzi

Danke für eure Nachrichten.
Ich habe gelesen dass diese Betablocker wahnsinnig viele Nebenwirkungen haben.
Wie schlimm sind die Nebenwirkungen?
Ist für den Körper eventuell ein Defi sogar die bessere Lösung auf Dauer gesehen?
Ich nehme eigentlich nur Magnesium und eine Erkältung bekämpfe ich mit Ingwertee...
Gegen dauerndes Tabletten schlucken habe ich eigentlich eine Abneigung.

Hallo Verena,
ich habe meinen Defi vor über drei Jahren bekommen und nehme seitdem auch Betablocker. Vorher war ich auch ein absoluter Tablettenmuffel und habe gar nichts geschluckt. Mittlerweile habe ich mich aber sowohl an den Defi, wie auch an die Tabletteneinnahme gewöhnt.
Betablocker sorgen ja dafür, dass der Herzschlag nicht so stark ansteigt. Wenn ich vorher beim Sport einen Puls von 140 hatte, dann ist er jetzt bei gleicher Belastung bei ca. 110.
Nebenwirkungen habe ich keine und mir sind auch keine bekannt, ich lese aber auch keine Beipackzettel.
Im übrigen ist auch ein Defi nicht so schlimm. Nach einer kurzen Eingewöhnungsphase geht es mir mit Defi mindestens genauso gut wie vorher ohne.

Gruß - Ulf