Nadolol bei Long QT Typ 2

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Hallo zusammen,

vielen Dank für die Aufnahme ins Forum. Ich habe in den letzten Jahren immer wieder mal in anderen Diskussionen hilfreiche Tipps und Ratschläge bezüglich des Long QT Syndromes gefunden. Im Moment bin ich ein bisschen ratlos und wende mich deshalb an euch.

Zunächst ein bisschen was zu mir und meiner Krankengeschichte. Ich bin 23 Jahre alt und weiblich. Anfang 2016 bin ich synkopiert und nach der Synkope zur Überprüfung ins Krankenhaus gekommen. Dort wurde eine verlängerte QT Zeit (QTc > 530 ms) und 4.000 monomorphe, ventrikuläre Extrasystolen am Tag festgestellt. Damit begann für mich der Ärzte-Marathon und es hat fast ein Jahr gedauert, bis ich die genetisch gesicherte Diagnose Long QT Typ 2 hatte. Mir wurde bereits im Frühjahr 2016 Metoprolol als Betablocker gegen die Extrasystolen verschrieben, in einem Langzeit-EKG im Frühjahr 2016 hatte ich dann unter 50mg Metoprolol plötzlich 16.000 VES. Zwar brachte das Metoprolol nicht den gewünschten Effekt bei den Extrasystolen, war aber "zufällig" die richtige Medikamentation für das LQTS und wurde deshalb bis heute beibehalten.

Mir ging es seit meiner Synkope relativ schlecht (Konzentrationsstörungen, Schwindel beim aufstehen, anhaltende Müdigkeit...), wobei ich den Eindruck hatte, dass die Einnahme von Betablockern meinen Zustand eher verschlechtert hat. Mehrere Ärzte haben mir daraufhin empfohlen, eine Katheterablation durchführen zu lassen, da die vielen Extrasystolen wahrscheinlich dafür sorgen, dass es mir schlecht geht, und die Aussichten für einen Erfolg der Behandlung gut sind.

Vor ein paar Monaten habe ich mich endlich durchringen können und habe eine Katheterablation machen lassen, welche jedoch nicht erfolgreich war (auf dem Kathetertisch hatte ich fast keine Extrasystolen mehr (Metoprolol am Tag vor der Ablation abgesetzt und direkt nach dem Eingriff wieder genommen), in einem Langzeit-EKG am Tag danach 26.000). Nach der Ablation ging es mir deutlich schlechter und ich habe die Betablockerdosis nach Absprache mit meinem Kardiologen von 50 mg auf 25 mg reduziert. Ich habe das Gefühl, dass es mir mit der geringen Dosis besser geht.

Nachdem die Ablation nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat und inzwischen die Vermutung im Raum steht, dass möglicher Weise das Metoprolol die Extrasystolen triggert, würde ich nun gerne von Metroprolol auf Nadolol wechseln, welcher nach den neuesten Studien mit Abstand der beste Betablocker für den Typ 2 bei LQTS darstellt. Die Krankenkasse weigert sich jedoch die Kosten für das Präparat zu übernehmen (100 Tabletten 570 €).

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Nadolol und der Übernahme durch die GKV?

Zwar gibt es noch andere Betablocker, jedoch zeigen viele aktuelle Studien, dass Nadolol insbesondere beim Typ 2 das Mittel der Wahl sein sollte (wenn ihr wollt, kann ich diese hier gerne posten).

Die Kosten für die Medikamente kann ich leider nicht selber stemmen, da ich aktuell noch studiere. Nadolol ist für mich im Moment quasi die letzte Hoffnung. Mein Kardiologe ist der Meinung, dass für mich, wenn es mir mit Nadolol nicht besser geht, ein implantierter Defibrillator wahrscheinlich die einzige verbleibende, wirklich sinnvolle Therapieoption ist.
Eigentlich möchte ich mit 23 Jahre nur ungern einen ICD haben, insbesondere aufgrund der Tatsache, dass ich gerade am Beginn meiner wissenschaftlichen Karriere stehe und die Arbeit in manchen Laboren ja bekanntlich mit einem ICD nicht mehr möglich ist. Jedoch ist mir mein Leben wichtiger.

Vielen Dank und ganz liebe Grüße,
Jojo

Ps: Sorry für den Roman, aber ich dachte, ich erzähle euch einfach mal alles, vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.
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