Defibrillator-Forum

Hallo ihr Lieben,

vielleicht hat jemand von euch Ähnliches durch... ich habe vor Jahren (Mai 2009) eine genetische Abklärung meines LQTS in Auftrag gegeben über die hiesige Uniklinik. Diese hat mir damals zwar Blut abgenommen, aber das Blut nach Münster geschickt zur Auswertung.

Nun ging es am Anfang mit der Auswertung auch recht rasch, in einem halben Jahr haben sie die häufigsten möglicherweise betroffenen Gene untersucht und ausgeschlossen, aber nun herrscht seit Dezember 2009 Totenstille auf dem Gebiet und die drei verbleibenden Gene sind immer noch nicht abgeklärt.

Ich weiß, Geduld ist eine Tugend - aber ich bin leider im Moment ziemlich ungeduldig und wünsche mir Klarheit... hat jemand diese Abklärung wegen dem LQTS machen lassen? Wie lange dauerte das bei euch?

Liebe Grüße
Sternchen

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Auf Rechtschreibung und Grammatik wird geachtet.
Dennoch: Wer Fehler findet, darf sie behalten...
ich habe noch genug davon!
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7 Jahre

Bei mir ist was "unveröffentlichtes" rausgekommen.

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"I'm Mickey Mouse. They don't know who's inside the suit." - KR -

Hallo,

also bei mir hat das ganze insgesamt ca. 1 Jahr gedauert, bis sie bei dem zweiten Test Long QT II festgestellt hatten. Hat aber auch nur so lange gedauert weil das Labor es verpennt/verschlampt hatte die Blutprobe zu testen.

Mir wurde damals gesagt, dass diese Tests verdammt teuer sind... von daher bin ich mir nicht sicher, ob die überhaupt noch weiter getestet haben, nachdem sie die häufigsten ausgeschlossen haben. Hast du denn mal nachgefragt ob sie die Blutproben überhaupt noch auswerten?

Grüße!

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Hallo,

auch bei mir wurde 2009 eine Genanalyse wegen ARVC gemacht. Erstes Ergebnis kam nach ca. 4 Monaten und dann noch mal etwas später. Das dauert! Von mindestens 12 in Frage kommenden Genen wurden drei untersucht und Gendefekt ausgeschlossen. Weitere Ergebnisse werden
wohl nicht kommen, da das sehr kostspielig ist. Das heißt: Entweder bin ich untypischerweise kein genbedingter ARVC-Patient oder das Gen ist bisher nicht identifiziert!
LG
Michael


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Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)

Hallo!

Wenn ich das so lese, sinkt die Hoffnung bei mir, dass die restlichen drei Gene in naher Zukunft noch identifiziert werden. Zumindest sind die häufigsten schon ausgeschlossen, das ist viel wert.

Ich danke euch für die raschen Antworten!

Sternchen

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