Hallo, ich habe eine kleine Tochter von knapp 2 Jahren.
Sie hat seit Geburt an ein Long-QT-Syndrom Typ III, welches in der Uniklinik Göttingen mit Medikamenten (Mexitil und Propranolol) eingestellt wurde.
Im August hat der behandelnde Cardiologe in Datteln den Betablocker abgesetzt.
In der Nacht zu Heilig abend erlitt die kleine Maus einen Herztod durch Kammerflimmern, wodurch ich sie reanimieren musste und der Notarzt 2 mal schocken musste. Sie hat seit dem 30.12.2011 den Defi und nimmt auch wieder den Betablocker zu sich.
Da sie nunmal so klein ist kann mir meine Tochter nicht sagen was ihr Beschwerden bereitet oder nicht.
Mich würde interessieren wie ihr es erlebt habt beim Hören von Musik im Auto, wenn ihr an einer eingeschalteten Mikrowelle steht oder wenn ihr mit dem Handy telefoniert.
Es wäre einfach nur echt klasse von Euch mir Eure Erfahrungen zu schildern auch bei anderen Tätigkeiten oder so.
Mir fehlen einfach die Erfahrungen.
Ich wäre Euch sehr dankbar dafür!
Liebe Grüße
Tanja

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Weder mit Musikhören, noch mit der Mikrowelle, noch beim Handytelefonieren hatte ich jemals Probleme. Es wird aber empfohlen, das Handy auf der dem Defi gegenüberliegenden Seite zu verwenden - wenn du es verwendest, hat sie sicher keine Probleme deswegen. Hat sie den Defi im Bauchraum implantiert bekommen? Wenn sie mal alt genug für die Disco ist, sollte sie halt den ganz großen Boxen nicht zu nahe kommen. Wichtig ist, daß sie nicht mit Magneten spielt oder sich nicht neben großen laufenden Motoren aufhält. Starke Magnetfelder also sind zu vermeiden. Bei Untersuchungen besser auch immer den Ärzten Bescheid sagen, bzw. dran erinnern, denn es gibt ein paar medizinische Geräte, die problematisch sein könnten.
Hier im Forum gibt es noch eine Mutter mit einem Kleinkind mit Defi. Unter "Erik´s Mama" findest du ihre Beiträge und Erfahrungen.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Tanja,

gern schildere ich Dir unsere Erfahrungen! ... Ich schicke Dir eine PN.

Liebe Grüße
Eriks Mama

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Danke Euch

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