Long QT-Syndrom

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Hallo an alle im Forum,

bin neu hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 65 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder. Gestern habe ich die Frage von wibbi hier im Forum gesehen und kann es nur bestätigen: Das QT-Syndrom ist äußerst selten - aber auch ich habe es! Genau wie wibbi: "Romano Ward" - die Form bei der man keine Schwerhörigkeit hat. Vermutet wurde bei mir schon 1987 dass ich ein QT-Syndrom habe. Es war ein langer und beschwerlicher Weg bis endgültig nach vielen Jahren die Diagnose bestätigt wurde. Den Satz meines damaligen Hausarztes werde ich nie vergessen: "Ihr EKG sieht merkwürdig aus, es ist aber alles in Ordnung"! Das wurde damals auch von einem Kardiologen bestätigt. Alle Beschwerden waren angeblich psychosomatisch! Niedriger Blutdruck, niedriger Puls, Schwindel, Übelkeit, Synkopen usw. Blutdrucksteigernde und auch andere Medikamente, die ich nicht hätte nehmen dürfen....es war alles schrecklich! Nach Jahren landete ich dann in der Uniklinik Münster wo eine Genuntersuchung gemacht wurde mit der Diagnose LQT-Syndrom - vererbt von meiner Mutter. 1999 bekam ich den ersten Schrittmacher, den 3. im Oktober 2012. Es ist kaum zu glauben was ich alles erlebt habe; eine lange Geschichte über die ich inzwischen ein super Buch schreiben könnte - viele Dinge würde man mir nicht glauben, so unglaubliche Dinge sind passiert.
Obwohl das LQT ja schon etwas bekannter ist als noch vor Jahren, gibt es immer noch große Probleme mit den Ärzten bei Operationen, wegen der Narkose, bei Medikamenten die auf der Liste stehen....Leider vertrage ich Betablocker nicht die ja eigentlich ganz wichtig sind. Solange ich mich aber entsprechend verhalte geht es mir halbwegs gut und ich hoffe es bleibt noch lange so.
Allen Mitgliedern im Forum wünsche ich alles Gute.

Gruß aus dem Nordwesten Deutschlands
Hilde