Long-QT erster Schock

#1
Liebe Gemeinde,

ich habe im April nach aufgezeichneten Torsade de Points einen Defi bekommen. Gleichzeitig wurde mein Bisoprolol von 7,5 auf 10 mg erhöht.

Jetzt hatte ich vor einer Woche wieder Torsade de Points. Mein Herz schlug in Spitze mit 273 Schläge pro Minute. Nach 17 sec. wurde das Ereignis erfolgreich terminiert. Im Anschluss war ich dann für 2 Tage im Krankenhaus, wo mir dann zusätzlich ab jetzt 25 mg Eplereon verschrieben wurde.

Ich hätte ein paar Fragen an euch.

  1. Wie sicher terminiert der Defi ein Ereignis? Gibt es da Prozentzahlen? Ich habe tierische Angst, dass er irgenwann mal ein Ereignis nicht terminiert.

  2. Nimmt jemand von euch auch Eplerenon? Wie kommt ihr damit zurecht?

  3. Unter euch die auch am Long-Qt leiden ( Ich selbst habe Typ 2). Ist es normal das Ereignisse gehäuft auftreten? Ich hatte seit meinem 11. Lebensjahr ungefähr 14 Jahre lang Ruhe bis ich 24 war ( hier 2 oder 3 Ereignisse). Dann wieder 1 1/2 Jahre Ruhe bis dieses Jahr April und dann jetzt wieder Ende Juli. Kennt das jemand auch so?

  4. Wie lange lebt man mit Defi und Long-Qt so? Mein Kardiologe sagt zwar ich kann uralt werden, mich würde aber interessieren, ob andere Betroffene das genauso sehen.

  5. Seit meinem letzten Ereignis habe ich ab und zu ganz kurz ( max. 1 sec.) das Gefühl, als ob ich ohnmächtig werde ( diese synkopale Aura ( Schlechter Geschmack, Ohnmachtsgfefühl im Kopf; sprich genau das Gefühl wie es ist kurz vor der Ohnmacht zustehen). Der Herzschlag ist dann aber immer normal. Das einizige was ich noch merke, außer der Panik, ist, dass ich dann oft schwitze... Ist das nur meine Psyche?

Wäre nett wenn mir hier jemand seine Erfahrungen mitteilen könnte.

PS: Ich bin 26 Jahre alt.


Grüße Duke

Re: Long-QT erster Schock

#2
Hallo Duke,

ich hatte Gott sei Dank erst einen "Schock" ansonsten "nur" Aufzeichnungen.

Bisher wurde bei mir immer alles terminiert!

Das Medikament kenne ich nicht!

Bei mir ist es so, das es sein kann, ich habe 5 Wochen lang jeden Tag Rythmusstörungen ,täglich mehrfach,und dann wieder 2 Wochen überhaupt gar nichts...

Mit LQT kannst Du uralt werden, das stimmt schon,Du hast ja den Defi.
Kommt natürlich drauf an, was Du sonst noch alles hast.

Ich denke das mit dem kurzen Ohnmachtsgefühl, kommt von der Psyche, da Du ja auch schilderst, das Du Panik bekommst.Hatte ich auch ganz lange intensiv, und bin seit 3 Jahren in einer psychosomatischen Behandlung. Zuerst 2 Jahre in Einzeltherapie, danach Gruppentherapie bis nächstes Jahr noch.

Ich hoffe ich konnte Dir einwenig helfen.

LG Dani
Ich kann es nur empfehlen....



Re: Long-QT erster Schock

#3
Der Defi funktioniert im Falle von Kammerflimmern sicher und zuverlässig. Die Dinger sind so eingestellt, daß sie eher einmal zu schnell reagieren, als jemals etwas zu übersehen.
Was du unter 5. an Empfindungen beschreibst, könnten Panikattacken sein. Das solltest du natürlich ärtzlich abklären lassen. Der Körper gibt alle Signale eines Notfalls, aber es ist eigentlich keiner. Ich habe als Panikattacken Schwächeanfälle mit Übelkeit - dasselbe was ich früher bei schweren Rhythmusstörungen hatte. Ich dachte dabei auch manchmal, ich kippe gleich um.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Re: Long-QT erster Schock

#4
Ich habe Long -Qt 2. In meiner Kindheit bis zu meinem 19 Lebensjahr hatte ich regelmaessig Anfaelle, dann wurde das Romano Ward Syndrom festgestellt und mir Betablocker Metroprolol gegeben und einen Herzschrittmacher eingebaut. 2009 sind wieder Episoden aufgetreten weil ich damals ein Medikament genommen habe dass die Long QT Zeit verlaengert hat, da hat man mir dann den Defi eingebaut und es Upgrade genannt. 2011 hat mich der Defi zum ersten mal geschockt 4 mal hintereinander. Dran schuld war wieder das Medikament dass das Kammerflimmern ausgeloest hat. Seitdem nehme ich es nicht mehr. Zwischendrin hatte ich auch Praesynkopen, d.h. fast Ohnmachtsanfaelle, die hat auch der Defi augeszeichnet. Dann hab ich noch Panik und Angstattacken entwickelt, fuehlt sich wie Herzrhythmusstoerungen an sind aber rein psychisch und nicht gefaehrlich, der Defi zeichnet das nicht auf. Bin auch in Therapie deswegen und gehe noch in Reha diesen Monat. Mach dir aber keine Sorgen, der Defi weiss ganz genau was er machen muss.


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Long Qt Syndrom,
Defi, St. Jude Medical

www.juniesheart.wordpress.com

Re: Long-QT erster Schock

#5
Hallo zusammen, ich habe auch das long QT Syndrom II und wollte mich mal mit dir in Verbindung setzen falls du möchtest. Ich habe seit 2008 einen Defi, damals hatte ich mit 21 plötzlich einen Herzstillstand. Daraufhin habe ich den Defi bekommen und nach mehreren Schocks mit Kammerflimmern. 2011 haben sie heraus gefunden, dass ich das long QT Syndrom habe. Daraufhin habe ich einen neuen Defi mit neuem mit einem Schrittmacher integriert bekommen. In diesem Jahr hatte ich fünf mal Kammerflimmern mit Schock. Das jahr habe ich viel in der Klinik verbracht woraufhin ich neue Medikamente bekam und mein Puls nun dauerhaft auf 90 ist. Nun war ein ein halb Jahre gut und jetzt habe ich vor drei Wochen wieder Kammerflimmern und einen Schock bekommen. Da es wohl noch keine neuen Behandlungsmethoden gibt, wollten Sie nun eine Katheterablation machen. Hat jedoch leider nichts gebracht. Nun wollte ich mal fragen wie ihr mit dem Long QT Syndrom lebt und wie es behandelt wird. Ich wäre über neue Infos sehr dankbar, gerne auch als PN. Viele Grüße an alle!

Re: Long-QT erster Schock

#6
Hi :)
Habe seit Geburt Long-QT = Romano-Ward-Syndrom (erblich bedingt-meistens von weiblicher Seite). Bin seitdem mit Krankenhäusern aufgewachsen und nun seit Defi Implantation 2007 auch wieder regelmäßiger.

Meine Mutter, Oma, Uroma, etc hatten dieses auch schon. Oma ist jetzt 71 und hatte (nach ihrer Ansicht) niemals Probleme (zu beneiden).
Auf jeden Fall kann man alt werden!

Es ist nur die Art wie man damit umgeht. Ich kenne es nicht anders, für jemanden mit späterer Entdeckung ist es vielleicht mehr mit einem unguten Gefühl verbunden nun täglich Tabletten zu nehmen und auf manche Sachen zu verzichten.

Wobei das ja auch nicht ganz stimmt- obwohl- Wettkampfsport oder gelegentliches "aus-dem-Flugzeug-springen" wäre eher persönlich ein Tabu :D

3x wurde ich vom Defi wieder zurück geholt- Auslößer waren meist körperliche Anstrengungen und sehr hoher Stress. (Bsp. Umzug)

LG
Kira



"Viele Menschen versäumen das kleine Glück, weil sie auf das große vergeblich warten." Pearl S. Buck

Re: Long-QT erster Schock

#7
Kira,
Du bist ja noch sehr jung, mir macht es wegen der vielen Tabletten nicht mehr viel aus - bin ja schon im gesetzten (hihi) Alter.
Habe auch neben DCM diverse andere Krankheiten und bin 21 x im Krankenhaus gewesen ... aber optimistisch bin ich immer noch - und eine Reisetante.


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Jutta43