Re: Long-QT Typ 7

#2
Hallo, ich war eben wohl zu schnell. Wollte mich eigentl. kurz vorstellen.
Seit ca. 4 Jahren habe ich eine Erklärung für meine Rhytmusstörungen bekommen Andersen-Tawil-Syndrom oder auch Long-QT Typ 7. Da es sehr selten sein soll, frage ich ,ob es in diesem Forum Personen gibt, die auch diese Form haben?
Nächste Woche wird mir ein Defi eingesetzt. Ich freue mich, dass ich dann wieder Dinge machen kann, die ich im Moment nicht machen darf. Natürlich steigt die Anspannung von Tag zu Tag vor der Op. Danke, dass es dieses Forum gibt. Es macht Mut und viele Themen werden erklärt.
Liebe Grüße an alle Steffi



Re: Long-QT Typ 7

#3
Hallo Steffi,

Willkommen hier im Forum.
Bisher habe ich hier niemanden mit LQT 7 getroffen, aber es gibt
hier jede Menge Infos zu Long QT.
Für deine OP wünsche ich Dir alles Gute, wird schon schiefgehen ;)

LG
Kerstin



Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3

Re: Long-QT Typ 7

#4
Hallo Steffi

Herzlich willkommen !!

ch habe auch noch nie etwas über "Andersen-Tawil-Syndrom" gehört- werde nachher Googeln.

Aber heute beim googeln bin ich auf eine interessante Seite gelandet. Es gibt ein S-ICD Defibrillator, ist ein Subkutaner Defi. Es ist der erste und einzige subkutane ICD, bei dem Herz und Gefässe unberührt bleiben. Soll speziell für Long-QT-ler und VTs sein.

siehe unter: www.s-icd.eu

Lieber Gruss
Myriam



1989 Sabrina , 1992 Leticia , 1994 Nicole , 1996 Sven
2014 LQTS
Viele Menschen treten in dein Leben, aber nur wenige hinterlassen Spuren in deinem Herzen.

Re: Long-QT Typ 7

#5
Hallo Myriam,
danke für deinen Tipp. Ich habe mir die Seite angesehen. Leider kommt das für mich nicht in Frage, da dieses Gerät keine Stimulation am Herz vornimmt. Ich habe nicht nur Tachykardien, sondern manchmal auch Bradykardien.
Also totaler Murcks. Ich habe vom Klinikum Links der Weser in Bremen (da wird die Implantation stattfinden) eine Broschüre über ein ICD von Medtronic erhalten.
Zu meinem Gendefekt: leider auch zu 50% vererbbar. Von meinen 3 Kindern hat die älteste diesen Typ auch vererbt bekommen. Auch für sie steht das Thema ICD-Implantation zur Debatte, doch bis jetzt steht sie ablehnend dazu.
Sie ist mittlerweile 22 Jahre und als Mama hat man nur eine noch beratende Position. Hoffe, sie entscheidet sich noch dafür!



Re: Long-QT Typ 7

#6
Hallo Steffi,

Der Typ 3 ist auch zu 50 Prozent vererbbar und auch meine Tochter
ist Positiv.
Sie hat sich jetzt für einen Eventrecorder entschieden. Damit kann der
Kardiologe ert einmal beobachten, ob es überhaupt VTs gibt.
Denn positiv getestet heißt ja nicht automatisch auch wirklich krank.
Sollten Symptome auftreten, kann sie jederzeit einen Defi bekommen.

Vielleicht ist das ja auch etwas für Deine Tochter.

LG
Kerstin



Long QT-Syndrom Typ 3
Long QT Typ 3

Re: Long-QT Typ 7

#7
Hallo Steffi

Ich bin (noch) keine Defiträgerin, kann nicht mitsprechen. ;-)

Ich wünsche dir nächste Woche auf jedenfall alles Gute bei deiner O.P. gute Genesung und Erholung. bis bald. Wenn bei dir alles rund läuft wird sich deine Tochter vielleicht schneller FÜR den Defi entscheiden. Hoffentlich !

LG Myriam

Re: Long-QT Typ 7

#8
Liebe Kerstin,
leider hat meine Tochter alle Symtome, extreme Rhytmusstörungen,
Synkopen und begleitend zeitweilige Lähmungen der Arme und Beine.
Es wäre schön, wenn meine OP bei ihr die richtigen Signale auslöst.
Danke für eure lieben Worte, MYRIAM UND Kerstin.
Es wird sicher alles gut.
Liebe Grüße Steffi



cron