LQT mit Vorhofflimmern

#1
Hallo zusammen an die Long-QTlerInnen,
seit ein paar Tagen hab ich leider eine Lähmung vom Gesichtsnerv; im CT war alles okay; das MRT bekomm ich jetzt in Kürze. Solange soll ich das ASS nehmen zur Vorsicht.
Bei meiner Diagnose damals ist zeitgleich aufgefallen, dass ich Vorhofflimmern hatte, das immer wieder plötzlich anfing und schnell wieder vorbei war.
Ab Betablocker gab es im Langzeit-EKG aber keines mehr. LangzeitEKG wird jetzt nochmal wiederholt.
Gibt es jemanden unter Euch, der als LQTler auch Vorhofflimmern hat/hatte & dann ne Blutverdünnung brauchte oder es sogar zum Schlaganfall gekommen ist? Habe zu Vorhofflimmern bei LQT nicht so viel gefunden.
Viele liebe Grüße
LinchenT



LinchenT
LQTS mit S-ICD
LinchenT
LQTS mit S-ICD

Re: LQT mit Vorhofflimmern

#2
Hallo LinchenT,
wünsche Dir erstmal gute Besserung für Deine Gesichtslähmung,hoffentlich geht es bald zurück. Kann ich gut verstehen, dass man sich da, gerade wenn zeitgleich Vorhofflimmern da war,Sorgen macht hinsichtlich Schlaganfall.Ich meine, wenn Du keine zusätzlichen Risikofaktoren hast, die nach den Leitlinien und dem sogenannten CHADS- Score für ein erhöhtes Schlaganfallrisiko sprechen (Arteriosklerose, Bluthochdruck, Diabetes, Fettstoffwechselstöruingen Übergewicht, vorausgegangene Schlaganfälle),brauchst Du Dir da eigentlich nicht allzuviel Sorgen machen. Du bist ja abgesehen von dem LQT doch noch jung und weitestgehend gesund. Bei dem CHADS-SCore gibt es einzig für das Merkmal "weibliches Geschlecht" einen Punkt (Östrogen ist halt schlecht). Ich hatte or 2 Jahren mal eine Nacht lang Vorhofflimmern und der Kardiologe meinte damals, sollte es nochmal auftreten, würde er mich antikoagulieren, auch wenn ich keine sonstigen Risikofaktoren trage,die vorhandene struktutelle Herzerkrankung würde ihm da als Grund reichen. Ist aber bisher nicht wiederaufgetreten. Es gibt bei manchen Menschen einfch unklares (idiopathisches) Vorhofflimmern,was mal kommt und wieder geht. ASS wird als "blutverdünnende" Maßnahme bei Vorhofflimmern eigentlich mittlerweile als obsolet angesehen,soweit ich weiß.Entweder man setzt gleich dien eueren oralen Antikoagulantien wie Xarelto oder Pradaxa ein oder gibt Marcumar. ASS hat eventuell noch eine Berechtigung bei Patienten nach Herzinfarkt und Stenteinlage,aber ansonsten wohl eher nicht mehr.
Ich wünsch Dir baldige und gute Besserung



Re: LQT mit Vorhofflimmern

#3
Hallo Freda,
vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ja, solange man da mit der Diagnose noch unsicher ist, ist das echt beunruhigend. Das Ass hab ich unter der Annahme, dass es nicht durch Vorhofflimmern gekommen ist - falls es wirklich ein Problem mit der Durchblutung sein sollte. Dann darf man wohl ASS geben. Wenns doch an VHF liegen sollte, wirds Marcumar oder eins von den neuen OAKs. Theoretisch könnte es ja immer noch was anderes sein, meinten sie, also Entzündung....
Das mit dem Vorhofflimmern haben die Ärzte damals im Zusammenhang mit dem Long-QT gesehen und meinten, dass es dort schon gehäuft auftreten kann. Hatten es aber ja in den Griff bekommen.
Ich hoffe grad einfach nur, dass es sich zügig klärt & alles vielleicht doch wieder normal werden kann.
Viele liebe Grüße
LinchenT



LinchenT
LQTS mit S-ICD
LinchenT
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Re: LQT mit Vorhofflimmern

#4
Hallo Linchen,

ich habe LQTS und Vorhofflimmern - seit Jahren schon. Meine Kardiologin sagte auch, LQTS und VHF treten gern zusammen auf - ich hab allerdings bisher noch von keinem anderen Fall gehört. Und dann kamst du.

Ich hatte noch keinen Schlaganfall (hoffentlich bleibt es so...), muss aber durch eine Nebenerkrankung, die in den CHAD-Score hineinfließt, schon mehrere Jahre Xarelto nehmen. Davor ein paar Jahre ASS und ein paar Monate mal Falithrom. Ich glaube auch, ASS nimmt heute bei Vorhofflimmern kaum jemand mehr.

Hattest du nur allein mit dem Betablocker überhaupt keine Anfälle Vorhofflimmern mehr?

Liebe Grüße
Sternchen

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Auf Rechtschreibung und Grammatik wird geachtet.
Dennoch: Wer Fehler findet, darf sie behalten...
ich habe noch genug davon!
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Re: LQT mit Vorhofflimmern

#5
Hallo Sternchen,

vielen Dank auch Dir für Deine Antwort. Nach dem VHF in der EPU hatte ich für 1 1/2 Jahre einen Eventrekorder. Dort konnte keines mehr aufgezeichnet werden unterm Betablocker, danach kam dann der Defi. Ca. 1/2 Jahr nachdem ich ihn bekommen habe, hatte ich nach langer Zeit wieder das Gefühl wie es zuvor beim Vorhofflimmern war nur dass es nicht so schnell gewesen ist wie vorher.
Erwischt haben wir diese vermeintlichen VHF-Episoden leider dann nicht im LZ-EKG & Ereignisspeicher für VHf hat der S-ICD ja nicht.
Letztlich ist es ja jetzt nicht bewiesen, dass es tatsächlich wieder soweit war & mir jetzt dieses Problem gebracht hat; aber es würd ja leider passen, sagte man mir. Bin froh, wenn ich endlich, dass MRT bekommen habe.
Hört sich alles so wirr an, aber ich fühl mich sehr gut betreut. Ist halt nicht ganz durchsichtig diese Angelegenheit.
Dann scheint die ja tatsächlich nicht allzu häufig vorzukommen diese Kombi LQT & VHF...
Darf ich fragen, ob/was für ein Typ LQT du bist? Bei mir ists genetisch unbekannt, also zumindest nicht 1,2,3,5 oder 6.

Vlgs Linchen



LinchenT
LQTS mit S-ICD
LinchenT
LQTS mit S-ICD

Re: LQT mit Vorhofflimmern

#6
Hallo LinchenT,

bei der genetischen Abklärung konnte bei mir nichts gefunden werden - vererbt ist es, es gibt Auffälligkeiten in der Familie, wir wissen nur nicht, wo das kaputte Gen liegt.

Viele Grüße
Sternchen

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